По закону сроки обеспечения медоборудованием паллиативных больных - 5 рабочих дней
В редакцию «Блокнота» обратился благотворительный фонд «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Нейродегенеративное заболевание, при котором мозг не подает сигнал мышцам и человек перестает двигаться, говорить, жевать. При этом он все понимает и находится в ясном сознании.
Одной из их подопечных стала абсолютно одинокая женщина, проживающая во Владимирской области. У Светланы Викторовны Гавриловой бульбарная форма БАС - то есть она не может говорить.
«Еще прошлым летом (6 июля 2022 года) врачебная комиссия признала ее нуждающейся в паллиативной помощи и НИВЛ (аппарат для вентиляции легких). В департамент здравоохранения о выдаче аппарата НИВЛ местная больница, впрочем, написала только в декабре, не без нашего давления. Пациентка испытывала проблемы с дыханием, а аппарата так и не было. Местная больница сообщила, что сделала закупку. По срокам ничего не сказали. Между тем, по закону сроки обеспечения медоборудованием паллиативных больных - 5 рабочих дней. Мы были постоянно на связи с местным Минздравом, были готовы выдавать свой НИВЛ, но нас уверяли, что НИВЛ в регионе есть, что вот-вот выдадут, а потом и вовсе усомнились, что он вообще нужен», - рассказали в фонде.
Понимая важность и необходимость, сразу после Рождества необходимый аппарат от фонда был доставлен в пансионат им. Глинки в городе Вязники Владимирской области, где и проживает абсолютно одинокая, без родственников Светлана Викторовна. Стоит отметить, что благодаря врачам пансионата и Научного цента неврологии в Москве удалось решить много формальных задач провести бесплатную видеоконсультацию для пациента. Это очень редкий в практике случай.
«Сейчас Светлана Викторовна дышит с помощью НИВЛ от фонда. Но у нас не так много оборудования. Обычно мы выдаем его на время, пока неповоротливая государственная машина занимается бюрократией. Потом, когда государство все же обеспечивает людей положенными приборами, мы рассчитываем на возврат аппаратов, чтобы передать другим нуждающимся. В начале апреля был доставлен откашливатель, который тоже жизненно важен пациенту. На момент 19 апреля 2023 он даже не настроен», - дополнили в фонде.
Специалисты отмечают, что из федерального бюджета в регионы на оказание паллиативной помощи выделяются средства. Но врачи на местах вообще не понимают, как можно помогать больным. Примерно такая же ситуация есть в Краснодарском крае, Якурске и тд.
Если вы или ваши родные столкнулись с проблемой, если вам нужна огласка в СМИ, вам есть, что рассказать — пишите на почту «Блокнота» red@bloknot.ru или в telegram-bot @messagesrussii_bot
Самое интересное:
