Дарья Голубева: ЛДПР будет добиваться дополнительных мер поддержки для семей с детьми-инвалидами

В ЛДПР предлагают обеспечивать льготными лекарствами детей-инвалидов после достижения ими 18 лет.

Как отметила Дарья Голубева, сопредседатель «Родительского комитета ЛДПР», прекращение части мер социальной поддержки после достижения ребенком совершеннолетия остается одной из наиболее острых проблем для семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

По данным Социального фонда России, в стране насчитывается около 800 тыс. детей с инвалидностью. При этом более 1 млн детей с ограниченными возможностями здоровья, включая детей с инвалидностью, обучается в общеобразовательных организациях страны. В Ростовской области этот показатель превышает 34 тыс. человек, а специальные условия для обучения созданы более чем в 900 образовательных организациях региона. Несмотря на развитие инклюзивного образования, семьи по-прежнему сталкиваются с трудностями при получении медицинской, социальной и образовательной помощи.

По словам Голубевой, Родительский комитет ЛДПР уже подготовил инициативу о сохранении права на льготное лекарственное обеспечение для молодых людей, утративших после 18 лет статус ребенка-инвалида. По ее мнению, такая мера позволит студентам не выбирать между продолжением учебы и необходимостью самостоятельно оплачивать дорогостоящее лечение.

«Законы не должны рождаться в кабинетах, законы появляются на земле. Мы не ждали, мы просто начали помогать, а в процессе нащупали решение, поняли, какие пробелы в законодательстве нужно закрывать. Так родилась моя инициатива о праве на льготное лекарственное обеспечение лиц, утративших в 18 лет статус ребенка-инвалида. Такая поправка даст возможность юноше или девушке не выбирать между учебой и необходимостью работать, ведь стоимость медикаментов при ряде заболеваний крайне высока для студента. Учиться или жить – такой выбор мы ставим сегодня перед этими детьми. Исправлять эту несправедливость нужно экстренно», – отметила Голубева.

Еще одной серьезной проблемой Голубева назвала недостаточную информированность родителей о существующих мерах поддержки. По ее словам, в среднем ежемесячно россияне тратят на лекарства около 2 500 рублей. При этом треть российских семей не знает, какие льготы им положены, какие лекарства и медицинские изделия можно получить бесплатно и куда необходимо обращаться за помощью. Именно поэтому Родительский комитет ЛДПР предлагает закрепить для всех органов власти, предоставляющих меры поддержки, принцип обязательного информирования граждан.

«Система государственной помощи существует, но она не приходит сама, родитель должен стать и врачом, и юристом, и соцработником. Надо быстро и четко разобраться, какие есть льготы, какие лекарства положены, куда обращаться. Те же выплаты – их несколько, и на каждую надо подавать отдельное заявление, нет какой-то унифицированной формы. Даже получив инвалидность, ребенок не попадает в базу автоматически. Медицинское обеспечение законом предусмотрено, но очень часто дети не получают положенного из-за неосведомленности родителей», – подчеркнула Голубева.

Семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, нуждаются в комплексной поддержке, считает Голубева. По ее словам, одной из первых инициатив Родительского комитета ЛДПР стало увеличение количества социальных нянь, чтобы такие специалисты были доступны семьям в каждом регионе страны. Кроме того, партия предлагает создавать центры дневного пребывания для детей с инвалидностью с квалифицированным персоналом и необходимым оборудованием. По мнению Голубевой, такие центры позволят родителям выйти на работу, а детям – получать необходимый уход, сопровождение и социализацию.

Для обсуждения этих и других вопросов в сентябре в Ростове-на-Дону планируется провести Большое родительское собрание. В нем примут участие родители, педагоги, представители общественных организаций и профильные специалисты. 

«Это будет не просто встреча «поговорить», а площадка для выработки решений насущных проблем. А еще это сигнал всем родителям, кому сейчас тяжело: вы не одни, вы не одиноки. Российским мамам нужна поддержка, вместе мы все преодолеем. Ради наших любимых детей», – сказала она.

Как отметила Голубева, встреча станет площадкой для выработки решений наиболее острых проблем семей с детьми.