Маленькая победительница конкурса страдает редким синдромом Ретта.
В детском конкурсе «Самая красивая девочка России» в последний день 2019 года победу одержала Ксюша Никитина из Воронежа. Девочке два года и она тяжело больна – у нее диагностирован синдром Ретта. Это наследственное заболевание, которое возникает преимущественно у женщин с частотой примерно 1 случай на 10-15 тысяч. Синдром Ретта проявляется нарастающим отставанием умственного и физического развития, нарушается дыхание, моторика.
Когда Ксюше был год и десять месяцев, врачи сообщили о страшном диагнозе. Несмотря на шок, родители девочки, Ольга и Никита, нашли в себе силы создать ей все условия для нормальной жизни и самоощущения. Одним из решений с целью скрасить жизнь Ксюши было участие в конкурсе «Самая красивая девочка России».
Симпатичная Ксюша с большими карими глазами получила первое место в своей возрастной категории – за нее проголосовало около 3500 человек.
Ольга Никитина, мама девочки узнала о конкурсе, когда к ней обратилась приятельница и попросила отдать голос за ее дочку, ровесницу. Тогда и родилось решение участвовать. а победа стала лучшим подарком на Новый год. Ольга рассказала "Блокноту Воронеж", что после конкурса к ней обращались многие семьи, в которых эта история вдохнула надежду.
Пока синдром Ретта не лечится, но родители Ксюши не опускают руки. В США в последней стадии разработки находится препарат, купирующий симптомы болезни, а значит спасение есть хотя бы в теории. Пока семья Никитиных старается жить так, чтобы их дочка чувствовала себя как можно лучше – ездят на рыбалку, к морю. И верят в возможность выздоровления.
Самое интересное:
