Таких заболеваний с 1911 года документально зафиксировано всего 120, и смертность составляет 65%. В случае с Тайсоном все осложнилось пандемей коронавируса.
«Одна царапина сломала мне жизнь», — говорит 35-летний Тайсон Боттенус из Провиденса (Род-Айленд, США), и трудно обвинить его в преувеличении. Последние четыре года его мозг атакует редкий и ядовитый грибок, который в просторечии называют «черной плесенью». Мужчина считает, что является единственным в мире носителем такого паразита — поскольку все остальные его товарищи по несчастью уже умерли.
В январе 2018 года Тайсон вместе со своей невестой Лизой, отмечая недавнюю помолвку, отправились на отдых в Коста-Рике. Поскольку оба любят активничать, то выбрали формат похода по полуострову Никойя. Все прошло великолепно, если бы не один инцидент: на пыльной дороге колесо велосипеда Тайсона занесло, и он упал, поранив руку. Они с Лизой кое-как очистили рану прямо на месте, а потом добрались до больницы, где поврежденную руку мужчины еще раз обработали и наложили стерильную повязку.
Вернувшись домой, через несколько месяцев Тайсон понял, что с ним что-то очень сильно не так. У него начались невыносимые мигрени, лицо перекосило из-за частичного паралича лицевого нерва, прежняя жизнь стала невозможной. Чтобы хоть как-то унять боль, он по часу стоял под горячим душем и глотал таблетки пачками.
После трех биопсий головного мозга Тайсон узнал, что своими ужасными муками обязан Cladophialophora bantiana — сувениру, который достался ему при том злополучном падении с велосипеда. Грибок, скорее всего, попал в организм вместе с дорожной пылью через рану.
По данным Национальной медицинской библиотеки США, с 1911 года было зарегистрировано всего 120 подтвержденных случаев грибковой инфекции ЦНС. Этот грибок обычно живет в субтропиках, но встречается и на территориях с умеренным климатом. Чаще всего он поражает именно головной мозг, причем наиболее сильно бьет по здоровью мужчин в возрасте от 35 до 45 лет — растет в их случае гораздо быстрее.
«Я не нашел информации о ком-нибудь, кто болеет тем же самым, что и я. Я думаю, что все остальные, кого поразил этот грибок, уже мертвы», — говорит Тайсон. Из-за редкости заболевания врачи долго не могли поставить ему диагноз — даже после того, как точно определили, что у него в мозгу находится новообразование, которое неуклонно увеличивается в объеме.
Тайсон провел несколько месяцев в Массачусетской больнице. Большая часть процедур, которые ему пришлось пройти, была покрыта медицинской страховкой. «Без этого у меня накопились бы долги на миллионы долларов», — уверен молодой мужчина. По его словам, он испытал невероятную радость, когда лечащий врач сообщил ему, что лаборатория в Техасе идентифицировала взятые у него в ходе биопсии пробы тканей опухоли. «Но потом меня постиг жестокий удар: я узнал, что этот грибок, который растет у меня в голове, невозможно оттуда убрать», — вспоминает Тайсон.
Смертность при таком специфическом поражении «черной плесенью» составляет 65%. Самые ранние зафиксированные случаи этого заболевания заканчивались смертью на 100%, поскольку либо не получали никакого лечения, либо с ними пытались справиться хирургическим путем (а хирургия еще не была развита настолько, чтобы такие операции проходили успешно).
Долгосрочный прогноз в этом конкретном случае врачи давать отказываются. Слишком часто проводить исследования, которые позволили бы определить скорость роста опухоли, нельзя: организм пациента и так истощен.
Медицинская статистика гласит, что «долгосрочное выживание при церебральных абсцессах черной плесени было зарегистрировано только тогда, когда была возможна полная хирургическая резекция». Но это — не случай Тайсона: с 2018 года ему сделали уже 10 операций на головном мозге, в том числе чтобы снизить давление, вызванное скоплением спинномозговой жидкости. Несколько раз ему даже ставили дренаж, выводя жидкость наружу через трубки. Мужчина также перенес пять спинномозговых пункций и другие болезненные процедуры.
Тайсону очень не повезло: черная плесень внедрилась очень глубоко в его головной мозг, и удалить новообразование невозможно. Медики перепробовали все возможные лекарства против грибка, но не смогли преодолеть гематоэнцефалический барьер, чтобы добиться необходимой эффективности лечения. Сканирование мозга показало, что благодаря естественному иммунитету Тайсона рост опухоли немного замедлился, но плесень все равно осталась на месте.
Пустить в ход тяжелую артиллерию врачи боялись, поскольку даже стандартное противогрибковое лечение гормональным препаратом дексаметазоном настолько подрывало иммунную систему пациента, что его жизнь подвергалась опасности на фоне развивающейся пандемии коронавируса.
Как только Тайсону отменили кортикостероиды, к нему вернулись невыносимые головные боли из-за давления жидкости, выделяющейся из-за грибковой инфекции внутри черепной коробки. В марте 2021 года мужчина перенес инсульт, из-за которого чуть не ослеп. «У меня нарушилась речь, двоилось в глазах, мышцы рук дрожали, я не мог нормально двигаться. Было много разного, и я думал, что вот-вот умру», — вспоминает больной.
С тех пор Тайсон сосредоточился на реабилитации после инсульта, параллельно продолжая лечение грибковой опухоли, и сделал операцию по восстановлению зрения. Вроде бы в последнее время черная плесень перестала расти — после того, как врачи попробовали дать мужчине новое лекарство. «Если оно продолжит действовать, и не возникнет каких-то новых обстоятельств, то у меня появятся шансы победить грибок. Если нет — будем пробовать другие препараты. Я не собираюсь сдаваться», — говорит американец.
От его прошлой жизни мало что осталось. Когда они с Лизой поехали путешествовать по Коста-Рике, Тайсон работал капитаном шхуны и говорил, что это «лучшее дело в жизни». Вернувшись из отпуска, он быстро понял, что с работой придется расстаться. В периоды улучшения он находил временную удаленную работу, а потом поставил перед собой цель получить степень магистра. Об этом, по словам мужчины, всегда мечтали его родители. Сейчас он, несмотря на все трудности, продолжает заочную учебу на факультете морских дел Университета Род-Айленда.
Повезло Тайсону, пожалуй, только в одном: его избранница Лиза, несмотря на ужасные трудности и пессимистические прогнозы врачей, продолжает оставаться со своим женихом на протяжении всех выпавших на его долю перипетий и всячески поддерживает. Когда у него случился инсульт, Лиза взяла из приюта собаку-компаньона, которая получила кличку Милый Мальчик и скрасила Тайсону немало тягостных часов болезни.
«Я думаю, что мои отношения с Лизой стали крепче, чем когда-либо, — сказал он. — Мы действительно стали более сильной парой. Она меня очень поддерживала, и ее семья тоже». Сейчас мигрени, долго сводившие мужчину с ума, отступили благодаря лекарствам, и он может наслаждаться такими простыми радостями жизни, как прогулки с собакой и учеба.
«Мое зрение вернулось к норме, я сам могу себя обслуживать, мне даже можно прокатиться на велосипеде. Да, я все еще живу с грибковой инфекцией, но она уже не управляет мной, как это было раньше», — говорит Тайсон. Родственники Лизы купили для них велосипед-тандем, чтобы можно было кататься вдвоем. «Лиза сидит впереди, она у нас капитан, а мне остается только крутить педали», — улыбается мужчина.
По его словам, главный вывод, который он сделал из ужасного поворота своей судьбы, — это важность умения жить в состоянии неопределенности. «Современные люди привыкли полностью все контролировать и не могут принять тот факт, что во многих случаях от них ничего не зависит, и под контроль можно взять разве что свою реакцию на ту или иную ситуацию», — делится Тайсон.
