«Полстакана мокроты в день»: как живут дети с редким заболеванием иммунной системы без лекарств, «гарантированных государством»

Обращение в редакцию2 комментария
«Полстакана мокроты в день»: как живут дети с редким заболеванием иммунной системы без лекарств, «гарантированных государством»

В Башкирии из положенных препаратов минздрав судится с прокуратурой.

Несколько десятков пациентов с редким заболеванием иммунной системы в Республике Башкортостан и несколько сотен по всей России остались без жизненно важных лекарств. Из-за низких закупочных цен на зарубежные препараты импортные поставщики не хотят идти на российский рынок. Отечественные аналоги пациентам разрешены далеко не во всех случаях. В Минздраве разводят руками и предлагают колоться либо «нашим», либо никаким.

В Башкирии в селе Балтика Иглинского района живет 13-летний Ролан. У мальчика — первичный иммунодефицит (ПИД) — состояние, при котором иммунитет не способен выполнять свою защитную функцию. Ему нужна регулярная и пожизненная терапия иммуноглобулинами. Каждый месяц Ролан должен проходить курс для поддержания приемлемого состояния здоровья. До 2020 года проблем с этим не было: в поликлинике давали рецепт, по которому в аптеке получали лекарства. Но потом с препаратами начались перебои. Маме Ролана, Рузане, приходилось обивать пороги различных фондов помощи и, как на работу, ездить чуть ли не каждый день в региональный минздрав. Но с ноября прошлого года лекарство исчезло совсем.

Ролан.

Об истории Ролана «Блокноту» рассказали в одной из общественных организаций, помогающих детям с редкими заболеваниями. О проблеме писал Российский фонд помощи.

— В январе 2021-го мы впервые не получили иммуноглобулин в аптеке, и я обратилась в благотворительный фонд «Подсолнух», который помогает людям с нарушениями иммунитета. И начала ездить в областной минздрав. В феврале «Подсолнух» нам прислал иммуноглобулин. Потом нашли препарат на следующий месяц в поликлинике — он был выписан для другого мальчика, но не понадобился, — рассказала мама Ролана «Русфонду».

Люди с диагнозом первичный иммунодефицит не могут, как положено, вырабатывать собственные антитела, которые борются с бактериями и вирусами. Любое заболевание для них опасно и легко может перерасти в хроническую форму с серьезными осложнениями.

Пациентам с ПИД назначают заместительную терапию — курсы препаратов из предварительно очищенной донорской плазмы. Ситуация осложняется тем, что в разных случаях нужны разные препараты. Детям обычно назначают иммуноглобулины зарубежных производителей: степень очистки плазмы у них выше, дозировку антител можно рассчитать точнее.

Ролану отечественный препарат не подошел — такое заключение дала медкомиссия. Когда с лекарством начались перебои, и Рузана вынуждена была ездить по 60 километров туда, а затем по столько же обратно, чтобы просить помощи у минздрава, ей предложили применить «наше». Рузана отказалась.

Врачи постановили, что указанные лекарства замене на аналоги не подлежат.

Нужный импортный препарат искали по всем больницам Башкирии, и до лета 2020-го чудом находили: где-то была последняя доза, где-то — остатки от других пациентов.

Рузана отправила письмо в прокуратуру. Там к проблеме отнеслись внимательно. Надзорное ведомство разослало запросы в федеральные центры. Насчет Ролана удалось договориться с Национальным медицинско-исследовательским центром имени Рогачева, где мальчика с мамой приняли 8 октября 2021 года.

Эта была последняя полная доза иммуноглобулина, которую получил Ролан. Рузана вновь стала искать помощи. В ЦРБ Иглинского района направили в помогающий детям с редкими тяжелыми заболеваниями фонд «Круг добра», созданный по инициативе Владимира Путина. Там обещали скорую помощь. Но прошла уже половина января, а в «Круге добра» стали говорить о поставках, которые будут не раньше февраля-марта. Ролан остался без поддержки.

В "Круге добра" Рузане и ее сыну обещали помочь к январю 2022-го.

— В ноябре мы прокапали остатки — половину дозы, которая у меня была. И все. «Русфонд» помог собрать нам нужную сумму, чтобы купить незарегистрированный препарат за границей. Получили в Минздраве РФ разрешение. Но из-за долгих новогодних праздников он приедет к нам только в конце января. Мы все время измеряем уровень иммуноглобулинов. И он падает. Это грозит обострением хронических заболеваний. Так, из-за бронхита у сына за день выходило по полстакана мокроты, несмотря на ингаляции. С приемом препаратов это стало проходить, но сейчас я вижу, что начинается снова, — говорит Рузана.

Сроки, по данным "Круга добра", сдвинулись.

Когда за Рузану с Роланом вступилась районная прокуратура, в ЦРБ мальчику в индивидуальном порядке предложили схему: что применять, если тот или иной препарат отсутствует. Но в Минздраве на все предлагалось одно решение — отечественное лекарство. Прокурор Иглинского района Башкортостана Марсель Максютов лично общался с замминистра насчет ситуации Ролана. Но — безрезультатно.

— Я ходил в минздрав и спорил с замминистра Ириной Кононовой: «Другие лекарства нельзя — вот в заключении написано!» А она мне: «Это слова, их можно переписать». Я ей опять говорю: «Врачи из НМИЦ Рогачева, лечащий иммунолог мальчика и прокурор вам говорят, что невозможно ребенку применять другие препараты!» Она мне: «Что они там напридумали, есть российский аналог, пускай мама его колет, и все». Как же так? Это ребенок, к нему нельзя подходить формально, должно быть другое отношение, — объяснял Максютов «Русфонду».

Прокуратура выиграла суд к местному минздраву.

В итоге прокуратура подала на региональный минздрав иск о бесперебойном обеспечении ребенка лекарствами. 29 октября прошлого года Кировский районный суд Уфы решил требования прокурора в полной мере удовлетворить и обязать минздрав Башкортостана бесперебойно обеспечивать Ролана по схеме, указанной прокурором. Но когда решение суда уже почти вступило в силу, минздрав обжаловал его, сославшись на отсутствие нужных лекарственных препаратов на территории РФ.

Минздрав подал апелляционную жалобу.

— В декабре появился в России тот препарат, которым мы капали обычно. И его могли закупить. Прокурор обратился в Минздрав. Это было, наверное, 26–27 декабря. Но нам отказали, поскольку препарат был только у одного поставщика. Говорили: мол, поставщик один, и провести закупку нельзя. Хотя по закону можно закупать и у единственного поставщика без проведения торгов — по медицинским и жизненным показаниям, — объясняет Рузана.

Те пациенты, кто мог применить «наше», уже перешли на отечественный препарат. Но некоторые сделали это от безнадежности — просто устав бороться с системой. Рузана не хочет такого же исхода для сына и боится колоть то, что запретили медики.

По словам руководителя Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Элеоноры Романовой, сейчас в Башкирии 25 детей и 18 взрослых пациентов с диагнозом ПИД, которые остро нуждаются в жизненно важных лекарствах. Всего в республике больше 250 человек с ПИД.

Башкортостан занимает примерно 2-3 место по стране по первичному иммунодефициту. Выявляемость заболевания здесь высокая. Пациентов направляют на консультации в отделении иммунологии НМИЦ имени Дмитрия Рогачева.

Башкортостан также — один из первых регионов в стране, который начал собирать и передавать данные для российского Регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями. Всего в России на октябрь 2021 года в регистре состоял 4501 человек, но эта цифра по стране может быть выше. Две трети пациентов в регистре — дети.

Ролан с младшим братом.

По словам главного внештатного детского аллерголога-иммунолога минздрава республики Диляры Пролыгиной, проблемы с поставками зарубежных иммуноглобулинов в регионе, да и в целом по стране начались в ноябре 2020 года. Из-за пандемии сократилось число доноров плазмы, используемой для производства препаратов. А потребность в иммуноглобулинах выросла: их стали применять и в лечении коронавируса.

При этом, по данным «Русфонда», предельные отпускные цены на импортные иммуноглобулины были низкие, а в июле 2021-го Федеральная антимонопольная служба спешно подняла предельные закупочные цены. В Минздраве РФ указали, что «производители и поставщики лекарственных препаратов самостоятельно принимают решения о присутствии своей продукции на территории РФ». О том, что производители, вероятно, просто не хотят работать себе в убыток, не было сказано ни слово.

Министерство тем не менее, как следует из информации «Русфонда», передало информацию о недостающих объемах препарата в Минпромторг, поскольку именно он координирует сферу производства лекарств. Пока ясности по этому вопросу от Минпромторга не последовало.

В России родители детей с редкими заболеваниями часто оказываются один на один со своей проблемой. Особенно остро стоит ситуация в маленьких городах. Семья из Петровска Саратовской области вынуждена была продать все ценное и уехать на заработки в столицу, чтобы подарить дочери возможность слышать.

Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел – пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.

Фото опубликованы с разрешения Рузаны Камалутдиновой

Комментировать
Эту новость прокомментировали 2 раз

Российский космонавт допустил полное прекращение совместной работы России и США на МКС

В МИРЕ

Российскому космонавту Николаю Чубу отказали в получении американской визы.

В Пенсионном фонде рассказали, кто из женщин может раньше выйти на пенсию

ОБЩЕСТВО

Речь идет о многодетных матерях и женщинах, имеющих спецстаж.

«ЦБ предлагает выплеснуть с водой и ребенка»: создатель Telegram предупредил о последствиях запрета криптовалют в России

ЭКОНОМИКА

Павел Дуров считает, что решение Центробанка уничтожит ряд отраслей высокотехнологичной экономики в РФ.

«Человек украл собаку и хайпится»: оперировавшая той-терьера со сверлами вместо протезов ветеринар рассказала свою версию произошедшего

ОБЩЕСТВО

Она обвинила забравшую животное волонтера в том, что та пытается сделать популярность на благотворительности.

Нет дыму без огня: в России хотят запретить вейпы

Законы

Ограничения могут коснуться 8 млн. россиян, использующих электронные системы доставки никотина.

Актера Леонида Куравлева отправили доживать в хоспис после лечения в Коммунарке

ОБЩЕСТВО

Артисту присвоили паллиативный статус из-за неизлечимого заболевания.