«Чего вы хотите здесь, езжайте в США»: как живут дети с особенностями слуха в российской глубинке

Обращение в редакцию11 комментариев
«Чего вы хотите здесь, езжайте в США»: как живут дети с особенностями слуха в российской глубинке

Положенные аппараты они могут ждать годами.

В России родители детей с редкими заболеваниями часто оказываются один на один со своей проблемой. Особенно остро стоит ситуация в маленьких городах. Семья из Петровска Саратовской области вынуждена была продать все ценное и уехать на заработки в столицу, чтобы подарить дочери возможность слышать. Сейчас им остается надеяться только на чудо. Его впрочем, вполне могут сотворить врачи, но — за круглую сумму. Семья попросила «Блокнот» рассказать об их ситуации.

Алена родила Кристину в 25 лет. Ребенок был первым, долгожданным. Алена исправно посещала врачей, выполняла все предписания. Никаких серьезных заболеваний у нее не было, разве что мучал токсикоз, но медики улыбались: это, мол, ерунда, пройдет.

Семья купила небольшой домик, своими силами супруги начали делать ремонт, с нетерпением ожидали появления малышки, представляли, как будут жить втроем.

Недавно Кристине исполнилось четыре года.

— Роды оказались немного преждевременными. В 36 недель у меня отошли воды. На тот момент мне еще даже не дали список, что нужно собрать в роддом. Я поехала в больницу в Петровске, но у меня было маленькое раскрытие, и меня отправили в Саратов. Мы приехали в Саратов ночью, а утром родилась Кристина. Сразу после рождения ее забрали на различные процедуры, которые проводят с новорожденными, а через два часа пришел врач и сказал, что у нее не открылись ушки, — вспоминает Алена.

Тогда, сразу после родов, уставшая и измученная Алена не совсем поняла, в чем дело. Как только стало можно, пошла к новорожденной дочери, которая лежала в другом отделении. И увидела, что у девочки необычная патология — ушной раковины просто нет.

Красивые фотосессию у девочки - редкость, большинство ее жизни занимают реабилитация и занятия с педагогами.

На месте привычных ушек у Кристины валики. Медики позже так везде и начали писать — «уши в виде валика». Ушные хрящики есть, но отсутствует слуховое отверстие. В роддоме, кажется, также растерялись: новорожденным детям обычно делают аудиотест, но Кристине его сделать просто не смогли.

Помочь Алене и ее малышке в роддоме Саратова не смогли, сказали, не их профиль, посоветовали областной сурдологический центр имени Рудницкого. Но попала туда девочка уже ближе к году.

Родители девочки готовы отказаться от всего, чтобы восстановить ей слух.

— Первые ночи я вообще не спала: прислушивалась к ее дыханию, ко всем звукам, постоянно ее проверяла. Чуть малейший кашель, звонила врачу. Мне кажется, педиатр от нас вообще не уезжал. Я была просто сумасшедшая! По мельчайшим поводам паниковала, вызывала врача или ездила с дочерью к нему сама, — рассказывает Алена.

Тревога мамы была не беспочвенна. Любые болезни, даже самые легкие вроде обычного насморка или простуды, для Кристины из-за ее особенности оборачиваются осложнениями. Лечиться приходится долго и упорно.

В итоге, лишь когда Кристине исполнился почти год, ей сделали первый в ее жизни аудиотест. Поставили датчики, которые определяли, насколько она распознает сигнал, который приходит по кости и по воздуху.

— По результатам передачи сигнала по воздуху у нее тугоухость. Но по кости звуковой сигнал проходит. Нам сказали, нам нужен слуховой аппарат. Как правило, детям с проблемами со слухом сразу ставят вторую степень тугоухости. Но при рождении дочери ставили первую степень тугоухости — такая может быть у любого человека, который не очень хорошо слышит. То есть дочь с рождения слышала, скажем так, близко к норме. И поначалу аппарат нам был не положен, — объясняет Алена.

С одной стороны, это давало дополнительную надежду на возможность реабилитации, с другой — время шло, и состояние девочки ухудшалось.

— Первую степень тугоухости Кристине ставили до 2 лет. Потом она стала колебаться — врачи писали «1-2». В том году, когда ей исполнилось 3 года, поставили вторую степень тугоухости. Аппараты стали необходимостью, — говорит Алена.

Аппараты костной проводимости очень дорогие. Получить бесплатно их можно при наличии статус инвалида. У маленькой Кристины такового не было. Алене пришлось обивать пороги всех мыслимых инстанций и бороться за то, чтобы ребенка признали инвалидом — а значит, нуждающимся в помощи.

Кристина - общительный ребенок.

— Раньше многие не дожидались бесплатной помощи, обращались в фонды, к спонсорам, просили поддержки. Деткам помогали покупать слуховые аппараты, даже если у них не было статуса инвалидности. Но началась пандемия, с нею — кризис, многим стало не до помощи. В январе 2020 года мы первый раз подали документы на инвалидность. Нам отказали. Но тогда Кристину даже никто не смотрел, решение вынесли чисто по документам. Я подала обжалование, настояла, чтобы ее осмотрели лично. Только после этого на комиссии увидели, что дочь говорит не по взрасту — именно потому, что она плохо слышит, и у нее просто не развивается из-за этого. На комиссии Кристине определили инвалидность и все-таки вынесли решение, что аппараты нужны, — рассказывает Алена.

Положенные по закону бесплатные аппараты для слуха Кристина ждала год. Девочка получила их три недели назад — 27 ноября. Этот день и она, и ее мама Алена запомнят надолго. За две недели у девочки произошел скачок в развитии, будто прошел год.

— Ей стало интересно, она начала заниматься с большим усердием. Как только надели аппарат, она просидела с преподавателем не 40 минут, а целый час. Она стала гораздо больше разговаривать. Стала слышать шепот и сама научилась говорить шепотом. Она начала понимать лучше цифры, научилась считать. Стала отличать право и лево в момент, хотя я учила ее этому все лето! Мы даже пошли в обычный садик! Правда, не смогли туда долго ходить, потому что все простуды и ОРВИ из-за ушек мы лечим очень долго. У нее пошло резкое развитие. За эти две недели, как она ходит в аппаратах она будто повзрослела на год, — с энтузиазмом рассказывает Алена.

Когда Кристина стала слышать, ей стало интереснее заниматься.

Петровск — крошечный городок, где живет меньше 30 тысяч человек. Семья Алены — единственная, кто пытается восстановить слух дочери: здесь его отсутствие считается не жизненно важной функцией. Некоторые местные специалисты и вовсе не рекомендуют открывать слуховой проход.

В московской клинике подобные операции стоят около 1,5 миллиона рублей. На операцию можно получить квоту, и тогда это будет бесплатно. Но, как говорит Алена, это не альтернатива.

— Таких операций потребуется по три на каждое ухо. Итого шесть! Шесть операций для маленького ребенка, после которых никто не дает гарантии. Есть вариант сделать все платно в столице. И сначала мы рассматривали его. Но постепенно я стала натыкаться то на одну историю, то на другую о том, что уже после начались осложнения: ухо начинало зарастать или подтекать. При этом никто не давал никаких гарантий, что ребенок будет слышать. Некоторым открытым текстом говорили: «Чего вы хотите здесь, езжайте в США». Зачастую не рекомендуют вовсе открывать слуховой проход. Сначала я думала, что у этих людей есть деньги и связи. Или они просто безумные. Но позже я их поняла. И мы стали думать об операции в США. Она стоит 5 миллионов рублей. Для нас это сумасшедшие деньги, — объясняет Алена.

Средняя зарплата в Петровске — 13-18 тысяч рублей. Супруги стали узнавать по поводу операции по восстановлению слуха. Супругу Алены пришлось уехать на заработки в столицу. Семья продала домик, чтобы отложить деньги.

— Мы никогда ничего ни у кого не просили. В этой ситуации тоже думали сделать все тихо. Поначалу у нас даже дальние родственники не знали о том, что у Кристины особенность. Но сейчас приходится просить помощи, — говорит Алена.

Маленькая Кристина легко сходится с другими детьми и совсем не стесняется того, что ушки у нее не похожи на обычные. Не смущают ее и аппараты. Но и речь идет не о косметической операции.

— В аппаратах всю жизнь жизнь тяжело. Они изнашиваются, ломаются. Каждый стоит 500 тысяч рублей, и они же не вечные. Когда придется их менять, откуда брать такую сумму денег постоянно? — говорит Алена.

Сейчас малышке приходится все время проводить в слуховых аппаратах.

Времени у Кристины не много. Девочке четыре, а шесть лет — крайний срок для подобных операций, чтобы ребенок смог адаптироваться и догнать своих сверстников к школе. И даже к этому сроку родители рискуют не успеть собрать нужную сумму. Доступное здравоохранение для Кристины вышло не таким уж доступным.

Ранее «Блокнот» писал о похожей ситуации в Ярославской области. Детям установили кохлеарные импланты, которые напрямую соединяются со слуховым нервом и позволяют им слышать. Но чтобы ребенок после операции начал слышать, понимать и говорить, необходим длительный процесс реабилитации с участием квалифицированных специалистов. А самому аппарату необходима регулярная настройка. Родителям таких детей из глубинки приходится несколько раз в год возить их в Москву к дорогостоящим врачам и сурдопедагогам, так как в родном городе им не могут помочь.

Подробности истории Кристины и о том, как помочь ее семье, можно узнать в редакции «Блокнота».

Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел – пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.

Фото предоставлены героями публикации.

Комментировать
Эту новость прокомментировали 11 раз

«Мы — город, который молится на ветер»: в Минусинске задыхающиеся от смога горожане просят власти решить проблему с экологией

ОБЩЕСТВО

Жители небольшого городка в Красноярском крае живут в постоянном смоге от горения угля — самого дешевого и единственного топлива, которое могут позволить себе местные жители. ...

РПЦ и юристы считают, что пожизненное наказание для педофилов является недостаточным

Законы

Адвокаты и представители церкви предлагают изменить законодательство, чтобы защитить детей от педофилов.

Американцы взялись раскрыть тайну советской подлодки К-129 через полвека после ее гибели

ОБЩЕСТВО

Обломки субмарины и ее ядерные ракеты так и лежат на дне океана. Каждый из этих боеприпасов в 65 раз мощнее бомбы, сброшенной на Хиросиму.

Ученые нашли способ взломать биткойн

НАУКА

Эксперты успокаивают, что пока человечество не располагает такой технологией.

Финалистка шоу “Голос. Дети” “заминировала” московский ВУЗ

Происшествия

Полицейские не исключают, что кто-то мог взломать ее почту и намеренно отправить письмо с угрозами от ее имени.