Положенные аппараты они могут ждать годами.
В России родители детей с редкими заболеваниями часто оказываются один на один со своей проблемой. Особенно остро стоит ситуация в маленьких городах. Семья из Петровска Саратовской области вынуждена была продать все ценное и уехать на заработки в столицу, чтобы подарить дочери возможность слышать. Сейчас им остается надеяться только на чудо. Его впрочем, вполне могут сотворить врачи, но — за круглую сумму. Семья попросила «Блокнот» рассказать об их ситуации.
Алена родила Кристину в 25 лет. Ребенок был первым, долгожданным. Алена исправно посещала врачей, выполняла все предписания. Никаких серьезных заболеваний у нее не было, разве что мучал токсикоз, но медики улыбались: это, мол, ерунда, пройдет.
Семья купила небольшой домик, своими силами супруги начали делать ремонт, с нетерпением ожидали появления малышки, представляли, как будут жить втроем.
— Роды оказались немного преждевременными. В 36 недель у меня отошли воды. На тот момент мне еще даже не дали список, что нужно собрать в роддом. Я поехала в больницу в Петровске, но у меня было маленькое раскрытие, и меня отправили в Саратов. Мы приехали в Саратов ночью, а утром родилась Кристина. Сразу после рождения ее забрали на различные процедуры, которые проводят с новорожденными, а через два часа пришел врач и сказал, что у нее не открылись ушки, — вспоминает Алена.
Тогда, сразу после родов, уставшая и измученная Алена не совсем поняла, в чем дело. Как только стало можно, пошла к новорожденной дочери, которая лежала в другом отделении. И увидела, что у девочки необычная патология — ушной раковины просто нет.
На месте привычных ушек у Кристины валики. Медики позже так везде и начали писать — «уши в виде валика». Ушные хрящики есть, но отсутствует слуховое отверстие. В роддоме, кажется, также растерялись: новорожденным детям обычно делают аудиотест, но Кристине его сделать просто не смогли.
Помочь Алене и ее малышке в роддоме Саратова не смогли, сказали, не их профиль, посоветовали областной сурдологический центр имени Рудницкого. Но попала туда девочка уже ближе к году.
— Первые ночи я вообще не спала: прислушивалась к ее дыханию, ко всем звукам, постоянно ее проверяла. Чуть малейший кашель, звонила врачу. Мне кажется, педиатр от нас вообще не уезжал. Я была просто сумасшедшая! По мельчайшим поводам паниковала, вызывала врача или ездила с дочерью к нему сама, — рассказывает Алена.
Тревога мамы была не беспочвенна. Любые болезни, даже самые легкие вроде обычного насморка или простуды, для Кристины из-за ее особенности оборачиваются осложнениями. Лечиться приходится долго и упорно.
В итоге, лишь когда Кристине исполнился почти год, ей сделали первый в ее жизни аудиотест. Поставили датчики, которые определяли, насколько она распознает сигнал, который приходит по кости и по воздуху.
— По результатам передачи сигнала по воздуху у нее тугоухость. Но по кости звуковой сигнал проходит. Нам сказали, нам нужен слуховой аппарат. Как правило, детям с проблемами со слухом сразу ставят вторую степень тугоухости. Но при рождении дочери ставили первую степень тугоухости — такая может быть у любого человека, который не очень хорошо слышит. То есть дочь с рождения слышала, скажем так, близко к норме. И поначалу аппарат нам был не положен, — объясняет Алена.
С одной стороны, это давало дополнительную надежду на возможность реабилитации, с другой — время шло, и состояние девочки ухудшалось.
— Первую степень тугоухости Кристине ставили до 2 лет. Потом она стала колебаться — врачи писали «1-2». В том году, когда ей исполнилось 3 года, поставили вторую степень тугоухости. Аппараты стали необходимостью, — говорит Алена.
Аппараты костной проводимости очень дорогие. Получить бесплатно их можно при наличии статус инвалида. У маленькой Кристины такового не было. Алене пришлось обивать пороги всех мыслимых инстанций и бороться за то, чтобы ребенка признали инвалидом — а значит, нуждающимся в помощи.
— Раньше многие не дожидались бесплатной помощи, обращались в фонды, к спонсорам, просили поддержки. Деткам помогали покупать слуховые аппараты, даже если у них не было статуса инвалидности. Но началась пандемия, с нею — кризис, многим стало не до помощи. В январе 2020 года мы первый раз подали документы на инвалидность. Нам отказали. Но тогда Кристину даже никто не смотрел, решение вынесли чисто по документам. Я подала обжалование, настояла, чтобы ее осмотрели лично. Только после этого на комиссии увидели, что дочь говорит не по взрасту — именно потому, что она плохо слышит, и у нее просто не развивается из-за этого. На комиссии Кристине определили инвалидность и все-таки вынесли решение, что аппараты нужны, — рассказывает Алена.
Положенные по закону бесплатные аппараты для слуха Кристина ждала год. Девочка получила их три недели назад — 27 ноября. Этот день и она, и ее мама Алена запомнят надолго. За две недели у девочки произошел скачок в развитии, будто прошел год.
— Ей стало интересно, она начала заниматься с большим усердием. Как только надели аппарат, она просидела с преподавателем не 40 минут, а целый час. Она стала гораздо больше разговаривать. Стала слышать шепот и сама научилась говорить шепотом. Она начала понимать лучше цифры, научилась считать. Стала отличать право и лево в момент, хотя я учила ее этому все лето! Мы даже пошли в обычный садик! Правда, не смогли туда долго ходить, потому что все простуды и ОРВИ из-за ушек мы лечим очень долго. У нее пошло резкое развитие. За эти две недели, как она ходит в аппаратах она будто повзрослела на год, — с энтузиазмом рассказывает Алена.
Петровск — крошечный городок, где живет меньше 30 тысяч человек. Семья Алены — единственная, кто пытается восстановить слух дочери: здесь его отсутствие считается не жизненно важной функцией. Некоторые местные специалисты и вовсе не рекомендуют открывать слуховой проход.
В московской клинике подобные операции стоят около 1,5 миллиона рублей. На операцию можно получить квоту, и тогда это будет бесплатно. Но, как говорит Алена, это не альтернатива.
— Таких операций потребуется по три на каждое ухо. Итого шесть! Шесть операций для маленького ребенка, после которых никто не дает гарантии. Есть вариант сделать все платно в столице. И сначала мы рассматривали его. Но постепенно я стала натыкаться то на одну историю, то на другую о том, что уже после начались осложнения: ухо начинало зарастать или подтекать. При этом никто не давал никаких гарантий, что ребенок будет слышать. Некоторым открытым текстом говорили: «Чего вы хотите здесь, езжайте в США». Зачастую не рекомендуют вовсе открывать слуховой проход. Сначала я думала, что у этих людей есть деньги и связи. Или они просто безумные. Но позже я их поняла. И мы стали думать об операции в США. Она стоит 5 миллионов рублей. Для нас это сумасшедшие деньги, — объясняет Алена.
Средняя зарплата в Петровске — 13-18 тысяч рублей. Супруги стали узнавать по поводу операции по восстановлению слуха. Супругу Алены пришлось уехать на заработки в столицу. Семья продала домик, чтобы отложить деньги.
— Мы никогда ничего ни у кого не просили. В этой ситуации тоже думали сделать все тихо. Поначалу у нас даже дальние родственники не знали о том, что у Кристины особенность. Но сейчас приходится просить помощи, — говорит Алена.
Маленькая Кристина легко сходится с другими детьми и совсем не стесняется того, что ушки у нее не похожи на обычные. Не смущают ее и аппараты. Но и речь идет не о косметической операции.
— В аппаратах всю жизнь жизнь тяжело. Они изнашиваются, ломаются. Каждый стоит 500 тысяч рублей, и они же не вечные. Когда придется их менять, откуда брать такую сумму денег постоянно? — говорит Алена.
Времени у Кристины не много. Девочке четыре, а шесть лет — крайний срок для подобных операций, чтобы ребенок смог адаптироваться и догнать своих сверстников к школе. И даже к этому сроку родители рискуют не успеть собрать нужную сумму. Доступное здравоохранение для Кристины вышло не таким уж доступным.
Ранее «Блокнот» писал о похожей ситуации в Ярославской области. Детям установили кохлеарные импланты, которые напрямую соединяются со слуховым нервом и позволяют им слышать. Но чтобы ребенок после операции начал слышать, понимать и говорить, необходим длительный процесс реабилитации с участием квалифицированных специалистов. А самому аппарату необходима регулярная настройка. Родителям таких детей из глубинки приходится несколько раз в год возить их в Москву к дорогостоящим врачам и сурдопедагогам, так как в родном городе им не могут помочь.
Подробности истории Кристины и о том, как помочь ее семье, можно узнать в редакции «Блокнота».
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел – пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.
Фото предоставлены героями публикации.
