Маршрут перестроен: Мишустина попросили выстроить единый маршрут помощи пациентам после кохлеарной имплантации

Участники «круглого стола», организованного ВОГ, направили обращение к главе правительства. Они просят связать в единую систему медицинскую помощь, реабилитацию, образование, социальное сопровождение и профессиональную реализацию инвалидов по слуху с кохлеарными имплантами.

Проблему обсудили на федеральном круглом столе «Кохлеарная имплантация: непрерывный маршрут помощи, образования и социальной реализации», организованном Всероссийским обществом глухих. Больше чем пять часов врачи, педагоги, учёные, представители общественных организаций, семей пациентов, ВУЗов говорили об одном, хоть и разными словами: как добиться, чтобы уже сделанные государством многомиллионные вложения в кохлеарную имплантацию, обеспечивали результат не только в операционной, но и на всю дальнейшую реальную жизнь человека?

28 августа 2026 года в Москве произошло событие, которое может стать если не переломным, то как минимум знаковым для десятков тысяч российских семей. Всероссийское общество глухих (ВОГ) — старейшая общественная организация страны, отмечающая в этом году своё столетие, — собрало за одним столом чиновников, врачей, педагогов ведущих вузов и школ, учёных и родителей со всей России. Несколько часов они искали ответ на вопрос: как добиться того, чтобы колоссальные средства, вложенные государством в оказание высокотехнологичной помощи по установке кохлеарных имплантов глухим, не становились «выброшенными на ветер».

Операция — начало пути. Чтобы человек мог понимать речь, учиться, работать и жить самостоятельно, необходима непрерывная помощь. Сегодня её отдельные элементы существуют, но находятся в ведении разных ведомств и далеко не везде складываются в единый маршрут.
Особенно сложно приходится пациентам, у которых нарушение слуха сочетается с другими заболеваниями и ограничениями жизнедеятельности. А таких - от 20 до 40% от общего числа слабослышащих.

Амбассадор перемен

Потенциал кохлеарной имплантации лучше всего показывают человеческие истории: 13-летняя Валерия Арифулина из Приморья, имеющая серьёзные нарушения слуха и пользующаяся кохлеарными имплантами, вошла в число финалистов седьмого сезона Всероссийского конкурса «Большая перемена» в направлении «Будь здоров».

На церемонии закрытия в Красноярске она рассказала Президенту России Владимиру Путину о своей мечте — стать амбассадором «Большой перемены» для детей с нарушениями слуха, помогать им верить в себя и участвовать в конкурсах.

Валерия более десяти лет занимается современной хореографией, побеждает во всероссийских и международных конкурсах. Вместе со старшей сестрой она создала проект, помогающий педагогам лучше понимать детей с нарушениями слуха, и подготовила исследование по этой теме.
Это не просто история талантливого ребёнка. Это пример результата, который возможен, когда операция становится началом маршрута, а не его финальной точкой.

Лебедь, рак и щука

Маршрут человека с глухотой начинается с диагностики. Если обследование подтверждает показания, следующим этапом может стать кохлеарная имплантация, затем — настройка системы, слухоречевая реабилитация, образование, профориентация и трудовая деятельность. На каждом этапе требуется разная помощь. Это должна быть единая «цепочка», в каждом звене которой государство поддерживает человека.

Сегодня эти звенья относятся к разным сферам. Медицинская помощь и реабилитация находятся в ведении системы здравоохранения и могут финансироваться по ОМС. За дошкольное, школьное и дополнительное образование отвечает Минпросвещения, за высшее — Минобрнауки. Вопросы индивидуальной программы реабилитации и абилитации, социальной поддержки, профессиональной реабилитации и занятости относятся к сфере ответственности Минтруда и региональных органов власти.

У каждого ведомства — свои полномочия, правила и показатели. Но жизнь человека не делится на ведомственные участки. В результате соединять их в единый маршрут часто приходится самому пациенту или его семье.

На круглом столе Елена Никитина из Центра реабилитации детей и взрослых «Тоша и Ко» сформулировала проблему так:

«Поле работы с семьёй часто остаётся пустым — между границами «профессиональных зон». Врач завершил медицинский этап — и ушёл. Образовательная система ещё не включилась. Социальная помощь предусмотрена индивидуальными программами, но родители не всегда знают, кто является её исполнителем».

К сожалению, многим чиновникам удобнее и проще трудиться по тем схемам, к которым они привыкли. Кому-то не хочется расставаться со своими полномочиями, кому-то - с финансовыми потоками, кому-то - просто лень внедрять что-то новое. Показательно, что даже на круглом столе, посвящённом межведомственному взаимодействию, присутствовали не все приглашённые представители профильных федеральных ведомств. Причины могли быть разными. Но сам факт болезненно подчёркивает проблему: тема, требующая согласованной работы нескольких систем, пока не для всех стала приоритетной. Между тем, именно без их участия невозможно выстроить маршрут, который не будет обрываться при переходе от операции к реабилитации, от медицины — к образованию, а от образования — к профессиональной жизни.

Одна из мам, чей ребёнок проходит реабилитацию в «Тоше и Ко», объяснила, чего ждёт семья:

«Когда выходишь из кабинета вооружённая знаниями, ты выходишь не раздавленная диагнозом с мыслью: «Конец всему», а стоишь в начале пути с планом, с картой и уже знаешь, что делать и куда идти».

Парадоксальный сбой

Россия входит в число мировых лидеров по объёмам кохлеарной имплантации и занимает четвёртое место в мире по количеству таких операций. Ежегодно в стране проводят более тысячи операций, абсолютное большинство пациентов — дети.

Но даже хорошо настроенная система КИ не гарантирует автоматически, что ребёнок сможет полноценно учиться, а взрослый — получить или сохранить работу. Медицинский результат необходимо перевести в практические навыки общения, обучения и самостоятельной жизни. Именно здесь система регулярно даёт сбой.

Государство финансирует не только операции и системы кохлеарной имплантации, но и последующую замену речевых процессоров. Нормативный срок пользования речевым процессором составляет не менее пяти лет. За 2021–2025 годы в федеральных медицинских организациях провели 11 602 замены. В медицинских организациях субъектов Федерации, то есть ближе к месту жительства пациентов, — только 1 761.

По официальным данным Минздрава России, в 70 регионах слухоречевая реабилитация после кохлеарной имплантации за счёт ОМС не проводится. Объёмы помощи в четырёх федеральных центрах кратно превышают суммарные объёмы всех территориальных медицинских организаций. Эти цифры показывают не отсутствие помощи вообще, а её чрезмерную концентрацию в нескольких федеральных центрах.

Для семьи дальняя поездка — отдельное испытание: дорога, проживание, необходимость взрослому отрываться от работы, а ребёнку — от занятий. При сопутствующих заболеваниях и других формах инвалидности такой путь становится ещё тяжелее. Болезнь ребёнка накануне или в дороге может сорвать поездку, которую семья готовила месяцами.

При этом замена процессора — лишь одна точка маршрута. После операции и последующих замен необходимы настройка системы, наблюдение сурдолога, слухоречевая реабилитация и работа с семьёй. В регионах сохраняется дефицит профильных специалистов, а доступность и качество такой помощи существенно различаются.

Заведующая детским сурдологическим отделением Московского городского сурдологического центра НИКИО имени Л. И. Свержевского, главный внештатный специалист сурдолог-оториноларинголог Департамента здравоохранения Москвы Евгения Цыганкова привела на круглом столе тревожные данные: курсовую медицинскую реабилитацию получают лишь 10–15 процентов нуждающихся в ней детей. Для взрослых целостная система не сформирована, не налажено и системное сопровождение пациентов между курсами.

Как сказала 93-летняя педагог, легенда отечественной системы слухоречевой реабилитации Эмилия Леонгард, «операция компенсирует первичный дефект слуха, но развитие устной речи зависит от регулярных занятий с ребёнком и семьёй». Если такой работы нет, у ребёнка может наступить глубокий регресс слухоречевого развития — вплоть до утраты сформированных навыков и распада речи. Это не новая физиологическая потеря слуха, но последствия для общения, обучения и самостоятельности могут оказаться крайне тяжёлыми.

Логика системы в этом случае напоминает покупку дорогостоящего компьютера без программ, которые позволяют им пользоваться. Государство оплачивает высокотехнологичное «железо», но ожидаемый результат зависит от того, обеспечена ли последующая помощь. Без неё эффективность уже сделанных вложений уходит «в минус».

Потенциал регионов не используется

Значительную часть проблем можно решать за счёт более эффективного использования уже существующей инфраструктуры. Речь не идёт о том, что преобразования вообще не потребуют средств. Но развитие помощи на местах позволяет сохранить результат уже оплаченных операций, рациональнее использовать бюджет и сократить расходы на дальние поездки пациентов и сопровождающих.

По словам Евгении Цыганковой, от 60 до 80% пациентов с изолированной глухотой могут получать необходимое сопровождение в региональных сурдологических центрах. Для этого нужно укрепить их кадрами и актуализировать нормативное обеспечение.

Одним из направлений должна стать региональная амбулаторная модель слухоречевой реабилитации по ОМС. В эту работу могут включаться медицинские организации независимо от формы собственности — при наличии лицензии и включении в реестр ФОМС. Такой подход позволяет использовать уже имеющиеся в регионах специалистов и оборудование.

Практическую возможность этой модели подтверждает опыт сети сурдологических клиник, работающей в 14 субъектах Российской Федерации. С 2018 года на её базе проведено более 1,1 тысячи замен речевых процессоров. В 2018–2025 годах помощь на четырёх региональных площадках получили 1 013 пациентов, более 650 из них приехали из других субъектов и получили помощь по межтерриториальным расчётам ОМС.

«Пациента не обязательно направлять в Москву или другой удалённый федеральный центр, если необходимую помощь можно оказать значительно ближе к месту его проживания. Межтерриториальные расчёты ОМС позволяют использовать уже имеющуюся инфраструктуру и организовывать помощь там, где она действительно доступна человеку», — рассказал главный врач сети Константин Носок.

Однако механизм межтерриториальных расчётов применяется неравномерно. На практике медицинские организации сталкиваются со сложностями при оплате помощи пациентам из других субъектов. Получается ещё один парадокс: формально механизм существует и работает, но воспользоваться им удаётся далеко не всегда. В итоге человека могут направить за тысячи километров, хотя необходимая помощь доступна в соседнем городе.

Учиться учить

Ещё один принципиально важный этап маршрута — образование. Формально система готова обучать детей с КИ, но трудности такого ребёнка далеко не всегда заметны окружающим. Он может хорошо понимать бытовую речь, но испытывать сложности с незнакомой терминологией и абстрактным учебным языком, тратить значительно больше сил на слушание и быстрее уставать. Иногда ребёнок имитирует понимание, чтобы не прерывать разговор, успешно выполняет задания в тихом кабинете, но теряется в шумном классе или студенческой аудитории.

Научный сотрудник Центра языка и мозга НИУ ВШЭ Валерия Виноградова и переводчик русского жестового языка Екатерина Голованова отмечали: доступ к звуковой информации сам по себе не гарантирует полноценного доступа к языку. Человек может слышать речь, но не всегда понимать её в сложной акустической, образовательной или профессиональной среде. Поэтому результат КИ необходимо оценивать не только во время медицинского обследования, но и по тому, насколько человек способен использовать слух и речь в реальной жизни.

Некоторые российские вузы уже доказали: нарушение слуха не ставит крест на высшем, в том числе техническом, образовании. Более 30 лет работает профильный центр при МГТУ имени Н. Э. Баумана. Здесь выстроена система сопровождения студентов с нарушениями слуха — от профориентации школьников до помощи выпускникам при выходе на рынок труда.

Инклюзивная среда обеспечивается комплексом технологий: переводом речи преподавателя в субтитры, индивидуальными акустическими решениями, визуальной поддержкой и другими средствами. Выпускники центра работают в технических компаниях, банках и на промышленных предприятиях.

Другой значимый опыт представлен Новосибирским государственным техническим университетом. В проекте «Говори вслух» в 2025–2026 учебном году участвовали 100 студентов с нарушениями слуха, около половины из которых пользовались кохлеарными имплантами. Было проведено почти 1 200 часов занятий, направленных на развитие произношения, восприятия речи и профессиональной коммуникации. Методическую поддержку получили 50 специалистов из других образовательных организаций.

Но такая работа пока во многом зависит от инициативы конкретного вуза и его команды. Не хватает времени, финансирования и ставок сурдопедагогов. Поэтому уровень поддержки абитуриента или студента с нарушением слуха по-прежнему определяется не только его потребностями, но и тем, в каком регионе и учебном заведении он оказался. Пока это скорее лотерея, чем повсеместная норма.

Как исправить ситуацию?

Участники круглого стола были единодушны: систему не нужно создавать с нуля. Её отдельные элементы уже существуют и в ряде регионов доказали свою эффективность. Задача — соединить их, устранить межведомственные разрывы и сделать доступность помощи менее зависимой от места жительства человека.

Первое направление — региональная доступность слухоречевой реабилитации по ОМС. Для этого предлагается развивать амбулаторную модель, использовать возможности медицинских организаций разных форм собственности и обеспечить устойчивое применение межтерриториальных расчётов, когда необходимой помощи нет в регионе проживания пациента, но она доступна в ближайшем соседнем субъекте.

Второе — преемственность медицинской реабилитации, педагогической помощи, образования и профориентации. Индивидуальный маршрут должен сопровождать человека от раннего выявления нарушения слуха и помощи семье через дошкольное и школьное образование к получению профессии и трудоустройству. Он может включать как специальное, так и инклюзивное образование — в зависимости от потребностей конкретного ребёнка или взрослого.

Третье — постоянная координация. При ВОГ предлагается создать общественно-экспертный совет, который сможет собирать региональные данные, анализировать практику, выявлять системные барьеры и участвовать в мониторинге принятых решений.

По итогам круглого стола Всероссийское общество глухих готовит обращение к Председателю Правительства России Михаилу Мишустину. В нём предлагается поручить профильным министерствам и ведомствам совместно проработать решения, обеспечивающие преемственность медицинской реабилитации, образования, социальной поддержки, профессиональной ориентации и трудоустройства людей после кохлеарной имплантации.

Сам факт того, что вопросы людей с КИ обсуждаются сегодня на площадке ВОГ, — важный шаг. Всероссийское общество глухих отмечает столетие, тогда как масштабное развитие программы кохлеарной имплантации в России началось значительно позже. Пользователь КИ получает доступ к звуковой информации, но это не отменяет нарушения слуха, возможных ограничений и потребности в поддержке. Поэтому решение нового руководства ВОГ включить эту тему в системную работу по защите прав людей с нарушениями слуха имеет принципиальное значение.

Не менее важен и адресат готовящегося обращения. Не из-за громкости должности, а потому, что обозначенные проблемы невозможно решить в границах одного ведомства. Участники круглого стола изучили медицинскую, образовательную и социальную части маршрута, выявили места, где он обрывается, и сформулировали предложения, реализация которых требует решений на уровне правительства.

Пока такой координации нет, семьи вынуждены самостоятельно искать специалистов, добиваться положенной помощи и соединять разрозненные звенья системы. Иногда у них просто не остаётся сил. Для ребёнка отсутствие регулярного сопровождения может обернуться тяжёлым регрессом слухоречевого развития, вплоть до распада сформированной речи. Для взрослого — потерей возможностей общения, образования, профессиональной реализации и самостоятельности.

Непрерывный маршрут нужен человеку не ради красивой ведомственной схемы. Он нужен, чтобы дорогостоящая операция и система КИ дали именно тот результат, ради которого государство их финансирует. Чтобы человек мог использовать слух в реальной жизни, учиться, работать, создавать семью и самостоятельно выбирать своё будущее.

Если предложения круглого стола будут услышаны, Россия сможет не только сохранить достигнутые позиции в кохлеарной имплантации, но и повысить отдачу от уже сделанных государственных вложений. А главное — «вернув» обществу десятки тысяч талантливых, трудолюбивых и активных граждан с нарушениями слуха со всей России.