Жизнь стоит слишком дорого: в Новосибирске отказались закупать лекарства для смертельно больной девушки

ОБЩЕСТВОПрокомментируйте новость
Жизнь стоит слишком дорого: в Новосибирске отказались закупать лекарства для смертельно больной девушки

Татьяна Дроздова

Необходимый препарат стоит около 50 млн рублей в месяц.

Новосибирский минздрав отказался закупать лекарства для смертельно больной девушки, которая является инвалидом первой группы. Татьяне Дроздовой всего 21 год: чтобы не умереть, она вынуждена жить в больнице. Препарат, необходимый ей, стоит буквально космических денег  — 50 млн в месяц или 600 млн в год. Историю девушки рассказал портал NGS.RU.

Татьяна больна редкой смертельной генетической болезнью — АДА-ТКИН. Это тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Девушка является единственным пациентом в России, кто смог дожить до взрослого возраста с таким заболеванием. Татьяна болеет с трёх лет: у неё постоянно появлялись симптомы пневмонии, бронхита, отита. Однако исследования, которые проводили ребёнку, показывали, что всё в порядке. 

Посещать школу девочке было тяжело: она постоянно болела, каждый месяц нужно было делать переливание крови. В третьем классе родители приняли решение перевести дочь на домашнее обучение. 

«Я была маленькая, и мне было обидно, что я не как все. Было трудно, а всё, что со мной происходило, казалось несправедливым. Это был какой-то постоянный кошмар. Кровь переливали каждый месяц. Так продолжалось до 15 лет. Было очень тяжело, дети в школе не понимали происходящее и надо мной смеялись», — рассказала Татьяна.

Когда девушке исполнилось 15 лет, её направили в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева на обследование. Там Татьяне и её родителям сделали генетический анализ. По результатам исследования девушке поставили диагноз АДА-ТКИН тяжелый комбинированный иммунодефицит с нехваткой аденозиндезаминазы. Оба родителя оказались носителями редкого генетического заболевания. 

«Болезнь выражается в частых инфекциях. Нормы по анализам крови буквально все снижены. Лекарства только на минимальном уровне поддерживают как-то. Это вот такая жизнь в больнице, чтобы не умереть», — поделилась девушка. 

Лекарство есть: врачи назначили Татьяне препарат Elapegademase-IvIr (Revcovi). Но его цена составляет 50 млн рублей в месяц, а в год — около 600 млн. Российских детей до 19 лет этим препаратом обеспечивает благотворительный фонд. Но Татьяне уже 21. Только этот препарат позволит ей вести полноценную жизнь. Новосибирский минздрав закупать препарат отказался, и девушке пришлось обращаться в суд. Отказ объяснили тем, что лекарство не входит в список жизненно необходимых. Также существует единократный метод лечения: алогенная трансплантация костного мозга, от которой Татьяна отказалась. 

Суд принял решение в пользу девушки, однако закупки препарата она так и не дождалась. В минздраве заявили, что будут подавать апелляцию. 

«Я не перестаю надеяться на лучшее и очень жду закупку, так как лечение облегчит течение моего заболевания и улучшит качество жизни. Я смотрю в будущее с позитивом и жду от него только хорошего», — подчеркнула Татьяна. 

Ранее фонд, помогающий детям со спинально-мышечной атрофией, обвинили в мошенничестве. Организация собирала деньги на дорогой препарат. Сборы закрыли, однако ребёнок так и не получил лечение.

«Лекарства снимут симптомы, но не вылечат»: в России начинается сезон аллергий

Житель Ставрополя получил 8,5 лет за дискредитацию российской армии в социальных сетях

«Зачистил кишлак»: в Новосибирске тракторист снёс нелегальный рынок мигрантов

Комментировать
Эту новость прокомментировали раз

«Лекарства снимут симптомы, но не вылечат»: в России начинается сезон аллергий

медицина

Весной в РФ цветут ольха, лещина, верба, береза, дуб, тополь, клен.

«Для нас — не в лучшую сторону»: в Киеве рассказали о поворотном моменте в тактике России на СВО

В МИРЕ

Уже летом страна столкнется с большими сложностями, населению сказали готовиться.

Житель Ставрополя получил 8,5 лет за дискредитацию российской армии в социальных сетях

РЕГИОНЫ

Мужчина открыто призывал к пацифизму и критиковал гомофобию (движение ЛГБТ запрещено в РФ)

Педофилов будут сажать на пожизненное, но только в Казахстане

В МИРЕ

В законе, который подписал президент республики Касым-Жомарт Токаев, до конца жизни отправятся за решетку и убийцы детей.

Банда геев-клофелинщиков похитила и изнасиловала москвича

Криминал

Они поджидали молодого человека на вечеринке.

Тайна украинского дрона: в офисе в Москве обнаружена опасная "Баба-Яга"

ОБЩЕСТВО

"Птичка" принадлежала директору компании "Ард Сатком сервис", занимающейся поставками электронного оборудования.