Татьяна Дроздова
Необходимый препарат стоит около 50 млн рублей в месяц.
Новосибирский минздрав отказался закупать лекарства для смертельно больной девушки, которая является инвалидом первой группы. Татьяне Дроздовой всего 21 год: чтобы не умереть, она вынуждена жить в больнице. Препарат, необходимый ей, стоит буквально космических денег — 50 млн в месяц или 600 млн в год. Историю девушки рассказал портал NGS.RU.
Татьяна больна редкой смертельной генетической болезнью — АДА-ТКИН. Это тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Девушка является единственным пациентом в России, кто смог дожить до взрослого возраста с таким заболеванием. Татьяна болеет с трёх лет: у неё постоянно появлялись симптомы пневмонии, бронхита, отита. Однако исследования, которые проводили ребёнку, показывали, что всё в порядке.
Посещать школу девочке было тяжело: она постоянно болела, каждый месяц нужно было делать переливание крови. В третьем классе родители приняли решение перевести дочь на домашнее обучение.
«Я была маленькая, и мне было обидно, что я не как все. Было трудно, а всё, что со мной происходило, казалось несправедливым. Это был какой-то постоянный кошмар. Кровь переливали каждый месяц. Так продолжалось до 15 лет. Было очень тяжело, дети в школе не понимали происходящее и надо мной смеялись», — рассказала Татьяна.
Когда девушке исполнилось 15 лет, её направили в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева на обследование. Там Татьяне и её родителям сделали генетический анализ. По результатам исследования девушке поставили диагноз АДА-ТКИН тяжелый комбинированный иммунодефицит с нехваткой аденозиндезаминазы. Оба родителя оказались носителями редкого генетического заболевания.
«Болезнь выражается в частых инфекциях. Нормы по анализам крови буквально все снижены. Лекарства только на минимальном уровне поддерживают как-то. Это вот такая жизнь в больнице, чтобы не умереть», — поделилась девушка.
Лекарство есть: врачи назначили Татьяне препарат Elapegademase-IvIr (Revcovi). Но его цена составляет 50 млн рублей в месяц, а в год — около 600 млн. Российских детей до 19 лет этим препаратом обеспечивает благотворительный фонд. Но Татьяне уже 21. Только этот препарат позволит ей вести полноценную жизнь. Новосибирский минздрав закупать препарат отказался, и девушке пришлось обращаться в суд. Отказ объяснили тем, что лекарство не входит в список жизненно необходимых. Также существует единократный метод лечения: алогенная трансплантация костного мозга, от которой Татьяна отказалась.
Суд принял решение в пользу девушки, однако закупки препарата она так и не дождалась. В минздраве заявили, что будут подавать апелляцию.
«Я не перестаю надеяться на лучшее и очень жду закупку, так как лечение облегчит течение моего заболевания и улучшит качество жизни. Я смотрю в будущее с позитивом и жду от него только хорошего», — подчеркнула Татьяна.
Ранее фонд, помогающий детям со спинально-мышечной атрофией, обвинили в мошенничестве. Организация собирала деньги на дорогой препарат. Сборы закрыли, однако ребёнок так и не получил лечение.
