В фонде считают, что это происки недоброжелателей.
После нашумевшей истории четырехлетнего Марка Угрехелидзе, больного спинально-мышечной атрофией (СМА) второго типа, которому отказали в покупке лекарства «Золгенсма», в редакцию «Блокнота» обратились с похожей историей из Башкортостана. В республике частный фонд собирал деньги на дорогой препарат. Сборы объявили закрытыми, но ребенок так не получил лечение. Куда делись собранные средства, многим осталось неясно.
Долгое время в Башкортостане детей со СМА (Заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии, — Прим. ред.) формально не было: случаи просто не фиксировали. В марте–апреле 2020 года таких детей начали регистрировать. Как рассказала «Блокноту» руководитель общественной организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова, пятеро из них сумели получить правильно оформленные назначения от врача, а затем и препарат. Шестая девочка не успела.
СМА не влияет на интеллект и не приводит к нарушениям обучаемости, но приводит к проблемам с ходьбой, костями, суставами и в целом двигательной активностью. «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, один укол которого стоит сейчас 120 миллионов рублей. Препарат считается самым эффективным для лечения СМА, но применять его можно только до двух лет. Впрочем, согласно некоторым исследованиям, важен не возраст ребенка, а вес.
Двухлетней Амире из Стерлитамака деньги на лекарство начали собирать через фонд «Мать и дитя». Девочке нужно было около 160 миллионов рублей. «РБК. Уфа» сообщало, что анонимное юридическое лицо пожертвовало 96 миллионов рублей на ее лечение. В конце концов, 29 декабря 2020 года объявили о том, что сборы, наконец, закрыты. На страницах девочки в социальных сетях объявляли благодарность директору фонда «Мать и Дитя» Тимуру Кунаккузину, который помог собрать нужную сумму.
— Сбор был объявлен закрытым, сумма собранной, страницы в соцсетях закрыли. Говорили о том, что Амира получила «Золгенсму», но на самом деле это не так. С «Золгенсмой» опоздали, и ребенок стал получать «Спинразу» от фонда «Круг Добра». Куда делись собранные деньги? — рассуждает Элеонора Романова.
Обе организации, «Хантер-синдром» и «Мать и дитя» помогали детям со СМА получить лекарство. «Хантер-синдром» помогли добиться бесплатного укола. Романова предположила, что «Мать и дитя» занимаются мошенничеством и затем подала на фонд в суд. Поводом послужил будто бы отправленный с IP-адреса «Мать и дитя» провокационный запрос от имени «Хантер-синдром».
В беседе с журналистом «Блокнота» Тимур Кунаккузин выразил негативное отношение к Романовой, поскольку, по его мнению, она любит поскандалить.
— Летом 2021 года по ее заявлениям была организована проверка нашего фонда, и ей везде вынесен отказ за отсутствием состава преступления, а сейчас она на нас подала иск якобы за порчу деловой репутации и просит взыскать с нас три миллиона рублей. Никто не может ее остановить, она постоянно пишет жалобы в наш минздрав и другие инстанции, — прокомментировал ситуацию руководитель фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин.
Что касается истории Амиры, то в разговоре Кунаккузин отметил, что с организацией, которая собиралась перевести деньги ребенку, была определенная договоренность. Мол, те переводят деньги не в фонд, а непосредственно при покупке лекарства. Препарат закупать не стали, и деньги так и не были перечислены, через фонд они не проходили.
— Тогда речь шла о сумме примерно в 100 миллионов рублей от благотворителя. Собирали около 160. Куда тогда делись оставшиеся 60 миллионов рублей? — отвечает на это Романова.
Она твердо уверена, что обман налицо. В марте спор двух фондов будут рассматривать в арбитражном суде. Пока же ситуация, когда ведутся сборы, но на собранные деньги не закупают лекарство, вызывает горячее обсуждение у жителей многих регионов. Озабоченность выразил и фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями «Круг добра», созданный указом президента РФ. В «Круге добра» отметили, что многие частные фонды сейчас вызывают подозрение, если ребенок не получил препарат, сборы на который объявили закрытыми.
Ранее «Блокнот» писал о том, как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА. Люди вынуждены просить помощи, поскольку счет идет на дни.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел – пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.
