Маленькому волгоградцу Илье Шахову всего год и 5 месяцев. Но за это время на его долю уже выпало немало испытаний.
Тяжело больной юный волгоградец Илья Шахов отчаянно борется за жизнь с тяжелым заболеванием. Но, как стало известно сегодня, 16 июля, Минздрав России отказал ему в помощи.
Историю Ильи Шахова редакция «Блокнот Волгограда» публиковала неоднократно. У Илюши обнаружили заболевание — спинально-мышечную атрофию первого типа (СМА). Это генетическое заболевание. Чтобы спаси ребенка, ему нужно сделать «укол жизни» - это самый дорогой укол в мире. Его стоимость варьируется от 150 до 170 миллионов рублей (зависит от курса доллара).
Девять месяцев родители, близкие, волонтеры и все неравнодушные собирают средства на укол «Золгенсма». На 16 июля удалось собрать баснословную сумму – более 75 миллионов рублей, но это всего лишь половина требуемой для спасения Илюши сумма.
Мама Ильи еще зимой обратилась в фонд «Круг добра», который открыл прием заявок на уколы «Золгенсма». В заявке Анастасия Шахова подписала и согласие на введение препарата.
- Заявку в фонд подаёт Минздрав РФ на основании заявления от родителей, - рассказывает мама Илюши Анастасия. - Я еще зимой подала необходимые документы и подписала согласие на введение препарата (есть даже фото этого согласия).
Помимо прочего, нужно и заключение консилиума.
Как рассказывает мама малыша, 1 июля они ездили на прием к неврологу, который дал им рекомендацию на укол «Золгенсма». Далее волгоградке сообщили, что 9 июля состоится консилиум (телемост), который рассмотрит вопрос о назначении Илюше этого препарата.
Однако, как выяснилось позже, консилиум прошел без Анастасии и малыша. Ей просто прислали документ.
- После того, как в фонде мне сказали, что по их данным, вместо согласия, оказывается, я подписала отказ от препарата, я уже сомневаюсь - а проводился ли этот телемост вообще? – рассказывает Анастасия Шахова. - Почитайте документ. Там даже возраст указан неправильный, Илье 1 год и 4 месяца. Илье не назначили «Золгенсма» - рекомендовано продолжение лечения Рисдипламом. Почему? Мои надежды и вера в то, что государство поможет, разбились вдребезги.
Ранее «Блокнот» писал о другом юном волгоградце с таким же диагнозом, который получил дорогой укол и пошёл на поправку.
Самое интересное:
