Артем Сармашов с диагнозом спинальная мышечная атрофия принимает стероиды и хочет ходить в бассейн.
Волгоградская семья Артема Сармашова с диагнозом CMA продолжает вести упорную борьбу за сына и после получения самого дорогого укола в мире - препарата «Золгенсма». Стоимость инъекции варьируется от 150 до 170 миллионов рублей – точная сумма зависит от курса доллара на момент покупки препарата.
Накануне. 18 апреля, мама Артема Екатерина Сармашова рассказала изданию "Блокнот Волгоград", как чувствует себя ее сын после лечения в Москве.
На все вопросы о здоровье и дальнейшей реабилитации Артема мама охотно отвечает в социальных сетях. Больше всего тех, кто знаком с заболеванием малыша, волнует, будет ли он ходить, бегать, как все ребята, помогает ли многомиллионный укол. Мама говорит, что препарат действует, и они вместе с папой Артема уже замечают первые успехи у сына.
По словам Екатерины, сейчас все равно требуется время, чтобы Артем заново наработал все утерянные навыки. Правда, сколько его потребуется — неизвестно. Но сейчас это не главное — малыш с каждым днем набирается сил.
«Укол сделан после начала заболевания. Да, укол работает, мы это видим, но навыки утеряны, на восстановление необходимо время. Сколько времени - мы не знаем. Но самое главное - мы видим: Артем становится сильнее. Ноги становятся сильнее, руки становятся сильнее. Нужна долгосрочная реабилитация», - рассказывает мама Артема Сармашова.
Реабилитация будет очень долгой. Врачи, добавляет мама мальчика, уверены, что у сына есть все шансы бороться дальше. Родителям предстоит заниматься вертикализацией. У них в планах записать Артема в бассейн, на ЛФК и тренажеры. От дальнейшей реабилитации зависит 50% успеха.
Показатели анализов у волгоградца по-прежнему зашкаливают, но одновременно они не растут. Врачи отмечают, что заметили снижение. Напомним, они отправили ребенка вместе с мамой после лечения обратно домой в Волгоград. Еженедельно семья будет сдавать кровь, принимать стероиды — делать все, что требуется, пока состояние организма Артема не нормализуется.
Также Артему пока приходится принимать и гормональные препараты. От этого стали расти щеки, увеличился вес. Мальчик поправился на 1,5 килограмма, поэтому мама старается соблюдать диету, не перекармливать Артема. Лишний вес сказывается на свободе движений.
Чтобы отследить, как все-таки работает генный препарат, семье Сармашовых необходимо ложиться в больницу раз в четыре месяца. Пока следующая дата госпитализации неизвестна. Необходимо наблюдать показатели и состояние мальчика. Общее количество плановых госпитализацией после «укола жизни» - два раза в год.
А пока мальчик радуется тому, что наконец-то после больничных стен он находится дома. В Волгограде Екатерина планирует записать кроху в бассейн, после — обратиться в реабилитационный центр.
Артем Сармашов получил укол самого дорогого препарата в мире Золгенсма за 160 миллионов рублей. Чудо произошло в феврале 2020 года - сбор долгое время оставался открытым. Несмотря на донаты, родителям все равно продолжало не хватать денег, чтобы его закрыть. Каждый день они просили о помощи. И это случилось - недостающую сумму, 142 миллиона рублей, внес меценат.
А 17 апреля мальчик после госпитализации в Москву с завышенными показателями печени в 50 раз вернулся в Волгоград – у ребенка проявилось индивидуальное побочное действие после Золгенсма.
Артем Сармашов — не единственный ребенок из Волгоградской области, который борется со СМА. Многомиллионный сбор с аналогичным диагнозом продолжает семья из Волжского с маленьким Вадимом Сорокиным. Средства продолжает собирать и семья Ильи Шахова.
Спинальная мышечная атрофия - одно из самых распространённых из редких наследственных заболеваний. Если у родителей имеются два поврежденных гена, то вероятность рождения ребенка с СМА составляет 25%. При диагнозе СМА постепенно нарушаются функции двигательных нейронов спинного мозга, и этот процесс необратим. В результате начинается атрофия мышц, которая может привести к смерти.
Автор текста: Анна Нефедова
