Ждали более полугода вместо пяти дней, положенных по закону
В редакцию «Блокнота» обратился благотворительный фонд «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Нейродегенеративное заболевание, при котором мозг не подает сигнал мышцам и человек перестает двигаться, говорить, жевать, дышать. При этом он все понимает и находится в ясном сознании. По закону, сроки обеспечения медоборудованием паллиативных больных после принятия такого решения врачебной комиссией - 5 рабочих дней.
Не так давно из жизни ушли двое подопечных этого фонда, так и не дождавшись помощи. Оба жители Псковской области. Более полугода их родственники требовали от Комитета по здравоохранению того, что положено по закону, но тщетно. Сам фонд как мог оказывал посильную помощь, но этого оказалось недостаточно. Представители администрации Псковской области отказываются идти на прямой контакт с фондом, отказывают во встречах.
Расскажем по отдельности две трагические истории людей, которые заболели БАС.
Владимир Колупаев, 61 год.
Ему изначально неправильно поставили диагноз. В январе 2023 года был госпитализирован в псковскую межрайонную больницу, где диагностировали астму и ХОБЛ, но БАС не поставили. Что свидетельствует о низком уровне диагностики и отсутствии ранней диагностики. В июле этого же года был туда же госпитализирован с тяжелой одышкой и трахеостомирован, тогда же и поставлен БАС. Семья самостоятельно (до постановки на учет в фонд) обращалась в Комитет по здравоохранению с просьбой решить вопрос о выдаче ИВЛ и переводе пациента домой. Комитет отказал, хотя такие пациенты имеют право получать паллиативную помощь на дому!
Все время госпитализации существовала проблема, что по документам он числился в хосписе в Палкино, а по факту находился в реанимации больницы. Персонал больницы сказал родственникам, что денег на него не получают, соответственно и уход минимальный. Информация об этом поступала и от самого пациента. Речи у пациента не было, но он писал на телефоне в вотсапп (пока мог). Родственников иногда к нему пускали, когда в палате кроме него не было других пациентов. В промежуточной выписке написано, что он получал полный уход и лечение.
По рекомендации фонда 25 октября подали заявление на проведение Врачебной Комиссии. В итоговом документе написано, что (не выписка из протокола ВК, просто ответ больницы), что обеспечение оборудованием не входит в компетенцию больницы, что является прямым грубым нарушением законодательства и отказом в оказании паллиативной медицинской помощи.
Больница, к которой прикреплен пациент, после подтверждения необходимости должна в пятидневный срок передать оборудование пациенту. Если положенного оборудования нет на балансе больницы, это не значит, что пациент может остаться без оборудования. Регион либо должен найти оборудование в другом учреждении и перевести его на баланс нужной больницы, либо в срочном порядке по решению ВК закупить новое оборудование для пациента.
Буквально недавно Владимир Колупаев ушел из жизни, так и не дождавшись помощи.
Елена Павлова ушла 31 октября в реанимации.
Еще в апреле дочь хотела подать заявление на проведение врачебной комиссии, стала звонить в поликлинику, Комитет по здравоохранению Псковской области, чтобы понять, куда нести и где регистрировать, чтоб было быстрее.
«И пока я выясняла, в комитете мне сказали, что из больниц маловероятно, что дадут какое-либо оборудование, но что в хосписе выдадут, вероятнее всего, так как уже «что-то подобное было и искали аппарат НИВЛ». Соответственно, выписки из протокола комиссии не было. Так как не было и самого протокола. По моей вине, так как я обрадовалась аппарату и не подала заявление. Мне в хосписе выдали в тот же день, когда я позвонила в хоспис, узнав, что хоспис дает оборудование», - рассказала дочь.
В пользование передали ИВЛ Пуритан Беннет 560 от хосписа. Но маску родственники покупали сами, хотя аппарат должен быть выдан со всеми комплектующими изделиями и семья не должна ничего самостоятельно закупать. 21 апреля поставлена гастростома для питания. Была проблема. Фонд выслал баллонную гастростому.
2 октября трахеостомирована. Это было сделано после 4 дней с низкой сатурацией (70-80% ) и нескольких вызовов бригад скорых. Медики бригад честно признавались, что диагноз редкий, и они не знают, как действовать дальше. Родственники сами попросили справку от лечащего врача в поликлинике о необходимости трахеостомирования, так как скорая не решалась везти пациентку в реанимацию для установки трахеостомы. Врач сразу среагировал и выдал «направление». При наличии справки скорая забрала пациентку в реанимацию.
Долго решался вопрос с откашливателем. При условии, что человеку на ИВЛ откашливатель нужен обязательно. При этом фонд готов был выдать, но нам для этого нужно обращение от минздрава.
«Мы выдаем на таких условиях, чтобы аппараты, которые у нас в дефиците, попали, действительно, к тем, кто нуждается, а также для стимулирования процесса закупки регионом. Но нам обращение не направили», - пояснили в фонде «Живи сейчас».
При этом поликлиника направила на дом терапевта, который после визита подтвердил необходимость оборудования и тяжесть течения болезни. После этого поликлиника сообщила мне, что можно взять откашливатель в хосписе.
Фонд выслал комплектующие и расходники. Очень необходимую кровать местные чиновники так и не выдали.
«Кровать мы ждали от МСЭ, по ИПР. Нам выдавали памперсы и простыни в достаточном количестве, в них мы тоже нуждались очень. Кресло-коляску покупали сами, ждали компенсации, но не дождались. Возможно, ее потом и направили на карту мамы, но после смерти карта блокируется, мы не проверяли платёж», - добавила дочь Елены Викторовны.
Пациентка была выписана на ИВЛ домой и спала на кресле-кровати. По итогу вопрос паллиативной медицинской помощи решался очень трудно. В день ухода вызывали «Скорую», которая отказалась забирать пациентку. Дочь настояла на реанимобиле и госпитализации, так как у пациентки была тяжелейшая одышка , сатурация была критически снижена (44%) и, фактически, она задыхалась. Пациентка скончалась в реанимации.
Вот так вот из-за безразличия, нежелания работать и вникать в процесс не стало двух человек. А ведь с такой болезнью немало пациентов. И получается, что если в Псковской области человек получает диагноз БАС, то он обречен на верную смерть. Так?
«В Псковской области отсутствует системная помощь людям с тяжелыми неизлечимымы дегенеративными заболеваниями. Процесс оказания паллиативной медицинской помощи людям с БАС идёт в разрез с действующим законодательством на всех его этапах. Нарушаются сроки поведения врачебной комиссии, оформляются неполные протоколы заседания врачебных комиссий (не вписывается необходимое оборудование) и не выдаются на руки пациентам, затем нарушаются сроки выдачи оборудования, либо оно не выдаётся вовсе, потому что не закупается заблаговременно. Также диагностика БАС находится на низком уровне», - пояснили в фонде «Живи сейчас». – «Фонд может и готов помочь с решением этих проблем, поделиться опытом других регионов, однако с февраля 2023 года Комитет по здравоохранению Псковской области так и не согласился провести с представителями фонда рабочую встречу по этим вопросам».
Ранее «Блокнот» уже рассказывал о Гавриловой Светлане Викторовне из Владимирской области. Тогда пришлось вмешаться лично главному редактору «Блокнота» Дмитрию Носкову для придания ускорения владимирским чиновникам. Министр здравоохранения лично приезжал к женщине. Только после этого одинокой пенсионерке была оказана помощь. Но и то, не в положенные 5 дней, а несколько месяцев.
Если вы или ваши родные столкнулись с проблемой, если вам нужна огласка в СМИ, вам есть, что рассказать — пишите на почту «Блокнота» red@bloknot.ru или в telegram-bot @messagesrussii_bot
Самое интересное: