«Один уже умер, другой пережил пересадку»: в Москве пациентам с муковисцидозом отказывают в жизненно важных препаратах

Обращение в редакцию5 комментариев
«Один уже умер, другой пережил пересадку»: в Москве пациентам с муковисцидозом отказывают в жизненно важных препаратах

Люди вынуждены подтверждать свой диагноз по много раз, а время уходит.

По данным за последние годы, в России — чуть больше трех тысяч больных муковисцидозом — патологией, из-за которой в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь. Это генетическое заболевание, человек умирает от него постепенно, большинство — 50-60% — не дожив и до 20 лет. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом— 35-40 лет. Облегчить и продлить жизнь пациентов можно: нужны дорогие лекарства, которые не зарегистрированы в России. По закону - больных должны обеспечивать ими. Вот только в реальности, чтобы получить препарат, часто приходится с чиновниками судиться годами. А время уходит.

«В суде будет 10-е заседание, но решения нет»

Наталья Демина 1 декабря также осталась без жизненно важного для нее медикамента. Наталья покупала «Трикафту», комбинированный препарат для лечения муковисцидоза, эффективный для пациентов с мутациями, за свой счет. У Натальи редкая мутация, и лекарство ей подходило — специальные тесты показали некоторые улучшения. Но врачебная комиссия московского Центра орфанных заболеваний, открывшегося на базе больницы № 67 в Москве, не сочла препарат необходимым для Деминой.

Наталья проходила комиссию дважды. Дважды возникали проблемы.

— В сентября этого года первая экспертная комиссия не внесла в список антибиотики и вписала дозировку и лекарство, которые будут для меня токсичны, а значит, мне не нужны. На второй комиссии антибиотики внесли, но отказали в таргетной терапии (направлена на замедление патологических процессов — прим. ред.). Потому, что в комиссиях сидят люди, не имеющие отношения к диагнозу. Все делают ради экономия средств депздрава Москвы, — считает Наталья.

Федеральный консилиум признал, что Деминой нужны лекарства.

Федеральный консилиум Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России в итоге все же назначил Деминой «Трикафту», но на этом борьба за лекарство только началась.

В депздраве Москвы сослались на свой же приказ N327 «О городском консилиуме по незарегистрированным на территории РФ лекарственным препаратам для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям» и потребовали доказать необходимость лекарства для Деминой городскому консилиуму. Наталья указала, что в прокуратуре потребовали привести приказ в соответствие с федеральным законодательством, а значит руководствоваться им нельзя. Но в депзраве на это не отреагировали. Наталья обратилась в суд. 6 декабря будет уже 10-е заседание суда, решение по иску все еще нет.

Наталье 41 год, течение болезни у нее тяжелое. Отмена препарата сразу приводит к обострениям, из-за пропусков может начаться резкий откат.

В прокуратуре отметили, что приказ депздрава нужно привести в соответствие с федеральным законодательством.

Вместе с другими нуждающимися в помощью Наталья написала обращение в прокуратуру.

— Восьмой месяц жду ответ. Из группового списка один пациент уже умер. И один уже с пересаженными легкими. Всего этого можно было избежать при адекватной терапии, говорит Наталья.

«Переписки идут полгода»

Евгения Киселева осталась также без жизненно важного лекарства. У девушки тот же диагноз — муковисцидоз, она стоит в листе ожидания пересадки легких в Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. Федеральный консилиум принял решение о необходимости обеспечения ее препаратом, но в депздраве Москвы считают, что назначение носит рекомендательный характер.

Евгении 29 лет. В феврале этого года по назначению врача она начала принимать препараты. В апреле прошла обследование в центре Шумакова. Улучшения были.

— Я состою в листе ожидания на пересадку. По итогам обследования я все еще стою в листе ожидания, но уже не в срочном, когда пациент ни дня не может ждать. Применение этого препарата дало хорошие показатели, — говорит Евгения.

В Минздраве Евгении объяснили, что федерального консилиума достаточно.

До июня этого года закупать Евгении дорогостоящий препарат помогали с помощью сборов. В конце июня Консилиум НИИ Пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России назначил ей незарегистрированный в РФ препарат «Симдеко». По закону, обеспечить пациента таким препаратом могут по жизненным показаниям, если необходимость подтвердит федеральная медорганизация. Но в депздраве Москвы у Евгении потребовали доказательства необходимости препарата на городском консилиуме.

— Депзрав Москвы прислал мне письмо, в котором требует доказательств для городского консилиума о том, что мне необходим препарат «Симдеко». Они ссылаются на свой 327-й приказ, который рекомендовала отменить прокуратура. К тому же, по постановлению Правительства РФ № 853 с 1 сентября этого года действие приказа № 327 отменяется, и закупка незарегистрированного препарата согласно этому постановлению производится либо по федеральному консилиуму, либо по врачебной комиссии, — объясняет Евгения.

Но в депздраве требуют заключение еще и городского консилиума.

Девушка писала и в прокуратуру, и в Минздрав РФ, и в депзрав Москвы, но ситуация никак не решилась.

— Последний раз проверка Росздравнадзора шла почти три месяца и по итогу прислали мне очередную отписку. Итого уже около полугода после федерального консилиума у меня идут переписки, которые не решают проблему, — говорит Евгения.

Евгения уже отчаялась добиться справедливости у чиновников и намерена обращаться в суд. Ведь пока идут письма, ее состояние здоровья может стремительно ухудшиться.

— У многих из нас есть решение федерального консилиума, но его пытаются сделать не назначением, а рекомендательным документом, — вздыхает девушка.

Ранее "Блокнот" писал о том, как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА. Счет у маленьких пациентов зачастую идет на дни.

Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.

Звезда «Бриллиантовой руки» Светлана Светличная экстренно госпитализирована в Москве

Хозяин Крокус Сити Холл в Москве готов его восстановить, но многие считают – на месте трагедии должен быть только мемориал

После теракта в «Крокус Сити Холл» 95 человек пропали без вести

Комментировать
Эту новость прокомментировали раз

Террористов «Крокуса» завербовали через канал «Голос Хорасана»: что о нем известно

В МИРЕ

Его контролирует афганское крыло запрещенного в РФ и признанного террористическим движения ИГИЛ.

Отец сдал сына-ветерана СВО, когда обнаружил у него тайник с боеприпасами

РЕГИОНЫ

В Ростовской области сотрудники правоохранительных органов накрыли крупный схрон боевого оружия

Последнее кремлевское предупреждение: Песков призвал Павла Дурова внимательнее "следить" за Telegram

ОБЩЕСТВО

Власти пока не закрывают популярный мессенджер, но посылают сигнал владельцу - он тот, кто может установить заказчика теракта в "Крокусе".

Путин пояснил, как может начаться война с НАТО

ОБЩЕСТВО

Слова президента прозвучали на фоне заявления МИД РФ о том, что Альянс готовится к конфликту с Россией.