«Один уже умер, другой пережил пересадку»: в Москве пациентам с муковисцидозом отказывают в жизненно важных препаратах

Обращение в редакцию5 комментариев
«Один уже умер, другой пережил пересадку»: в Москве пациентам с муковисцидозом отказывают в жизненно важных препаратах

Люди вынуждены подтверждать свой диагноз по много раз, а время уходит.

По данным за последние годы, в России — чуть больше трех тысяч больных муковисцидозом — патологией, из-за которой в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь. Это генетическое заболевание, человек умирает от него постепенно, большинство — 50-60% — не дожив и до 20 лет. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом— 35-40 лет. Облегчить и продлить жизнь пациентов можно: нужны дорогие лекарства, которые не зарегистрированы в России. По закону - больных должны обеспечивать ими. Вот только в реальности, чтобы получить препарат, часто приходится с чиновниками судиться годами. А время уходит.

«В суде будет 10-е заседание, но решения нет»

Наталья Демина 1 декабря также осталась без жизненно важного для нее медикамента. Наталья покупала «Трикафту», комбинированный препарат для лечения муковисцидоза, эффективный для пациентов с мутациями, за свой счет. У Натальи редкая мутация, и лекарство ей подходило — специальные тесты показали некоторые улучшения. Но врачебная комиссия московского Центра орфанных заболеваний, открывшегося на базе больницы № 67 в Москве, не сочла препарат необходимым для Деминой.

Наталья проходила комиссию дважды. Дважды возникали проблемы.

— В сентября этого года первая экспертная комиссия не внесла в список антибиотики и вписала дозировку и лекарство, которые будут для меня токсичны, а значит, мне не нужны. На второй комиссии антибиотики внесли, но отказали в таргетной терапии (направлена на замедление патологических процессов — прим. ред.). Потому, что в комиссиях сидят люди, не имеющие отношения к диагнозу. Все делают ради экономия средств депздрава Москвы, — считает Наталья.

Федеральный консилиум признал, что Деминой нужны лекарства.

Федеральный консилиум Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России в итоге все же назначил Деминой «Трикафту», но на этом борьба за лекарство только началась.

В депздраве Москвы сослались на свой же приказ N327 «О городском консилиуме по незарегистрированным на территории РФ лекарственным препаратам для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям» и потребовали доказать необходимость лекарства для Деминой городскому консилиуму. Наталья указала, что в прокуратуре потребовали привести приказ в соответствие с федеральным законодательством, а значит руководствоваться им нельзя. Но в депзраве на это не отреагировали. Наталья обратилась в суд. 6 декабря будет уже 10-е заседание суда, решение по иску все еще нет.

Наталье 41 год, течение болезни у нее тяжелое. Отмена препарата сразу приводит к обострениям, из-за пропусков может начаться резкий откат.

В прокуратуре отметили, что приказ депздрава нужно привести в соответствие с федеральным законодательством.

Вместе с другими нуждающимися в помощью Наталья написала обращение в прокуратуру.

— Восьмой месяц жду ответ. Из группового списка один пациент уже умер. И один уже с пересаженными легкими. Всего этого можно было избежать при адекватной терапии, говорит Наталья.

«Переписки идут полгода»

Евгения Киселева осталась также без жизненно важного лекарства. У девушки тот же диагноз — муковисцидоз, она стоит в листе ожидания пересадки легких в Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. Федеральный консилиум принял решение о необходимости обеспечения ее препаратом, но в депздраве Москвы считают, что назначение носит рекомендательный характер.

Евгении 29 лет. В феврале этого года по назначению врача она начала принимать препараты. В апреле прошла обследование в центре Шумакова. Улучшения были.

— Я состою в листе ожидания на пересадку. По итогам обследования я все еще стою в листе ожидания, но уже не в срочном, когда пациент ни дня не может ждать. Применение этого препарата дало хорошие показатели, — говорит Евгения.

В Минздраве Евгении объяснили, что федерального консилиума достаточно.

До июня этого года закупать Евгении дорогостоящий препарат помогали с помощью сборов. В конце июня Консилиум НИИ Пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России назначил ей незарегистрированный в РФ препарат «Симдеко». По закону, обеспечить пациента таким препаратом могут по жизненным показаниям, если необходимость подтвердит федеральная медорганизация. Но в депздраве Москвы у Евгении потребовали доказательства необходимости препарата на городском консилиуме.

— Депзрав Москвы прислал мне письмо, в котором требует доказательств для городского консилиума о том, что мне необходим препарат «Симдеко». Они ссылаются на свой 327-й приказ, который рекомендовала отменить прокуратура. К тому же, по постановлению Правительства РФ № 853 с 1 сентября этого года действие приказа № 327 отменяется, и закупка незарегистрированного препарата согласно этому постановлению производится либо по федеральному консилиуму, либо по врачебной комиссии, — объясняет Евгения.

Но в депздраве требуют заключение еще и городского консилиума.

Девушка писала и в прокуратуру, и в Минздрав РФ, и в депзрав Москвы, но ситуация никак не решилась.

— Последний раз проверка Росздравнадзора шла почти три месяца и по итогу прислали мне очередную отписку. Итого уже около полугода после федерального консилиума у меня идут переписки, которые не решают проблему, — говорит Евгения.

Евгения уже отчаялась добиться справедливости у чиновников и намерена обращаться в суд. Ведь пока идут письма, ее состояние здоровья может стремительно ухудшиться.

— У многих из нас есть решение федерального консилиума, но его пытаются сделать не назначением, а рекомендательным документом, — вздыхает девушка.

Ранее "Блокнот" писал о том, как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА. Счет у маленьких пациентов зачастую идет на дни.

Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.

Комментировать
Эту новость прокомментировали 5 раз

Пьяные бомжи в рясах устроили сбор средств на якобы монастырь в Черновцах

В МИРЕ

Вместо кропила просители использовали строительную кисть.

Куба отменила проверку ковид-сертификатов для туристов из России

Актуальный вопрос

Изменение правил въезда стало возможно из-за высокого уровня вакцинации местного населения.

Сильвио Берлускони снял свою кандидатуру с выборов президента Италии

Выборы

Политик заявил, что продолжит свою политическую деятельность, только не на посту президента.

Гинцбург дал прогноз относительно окончания пандемии после «Омикрона»

Здравоохранение

Остановить пандемию, считает профессор, можно только с помощью вакцинации всего населения страны.

Российский космонавт допустил полное прекращение совместной работы России и США на МКС

В МИРЕ

Российскому космонавту Николаю Чубу отказали в получении американской визы.