В Орле больные вышли на пикеты в надежде достучаться до чиновников.
На днях жители Орла вышли на пикеты с требованием зарегистрировать в России лекарство от смертельно опасного заболевания — муковисцидоза. В России, по разным оценкам, с муковисцидозом живет около 3000 человек. Многие не доживают до 30 лет. Лекарство, о котором идет речь, может тормозить развитием болезни, но из-за формальностей и стоимости в несколько млн рублей так просто его не достать. Варвара Темниченко — одна из тех, кому удалось заполучить препарат. Но что делать, когда он кончится, она не знает.
Муковисцидоз — наследственное генетическое заболевание, которое приводит к нарушению работы желез внешней секреции и органов дыхания. По сравнению с другими редкими заболеваниями, муковисцидоз довольно распространен. Вылечить муковисцидоз пока невозможно, но пациентам можно облегчить и продлить жизнь. Лечение стоит несколько миллионов рублей в год, препараты должно закупать государство, но чиновники не спешат помочь.
— Самая большая проблема — во взаимоотношениях между сообществом больных людей и чиновниками, в частности, чиновниками от здравоохранения. Сейчас в мире есть препарат «Трикафта», который способен затормозить процессы разрушения в организме. Препарат американский, безумно дорогой. В прошлом году годичный курс обошелся около 25 миллионов рублей, то есть примерно по 2 млн рублей в месяц. Это было до санкцией. Сколько он стоит сейчас, боюсь себе представить. Поскольку препарат не зарегистрирован в России, его очень трудно добиться, — рассказывает Варвара.
«Трикафта» является наиболее сильно действующим препаратом на данный момент и воздействует не на симптоматику заболевания и не на его последствия, а на первопричину — на гены с мутацией. Чтобы заполучить препарат, приходится пройти несколько этапов — кругов ада, невесело шутят сами больные.
— Сначала нужно собрать консилиум, на котором врачи-пульмонологи обсудят показания, состояние человека и необходимость применения терапии. Хотя терапия в принципе показана нам всем по самому факту заболевания, потому что у всех нас гены с мутацией. Без этого гена нет заболевания. После решения консилиума, нужно идти либо в департамент здравоохранения, либо в минздрав в зависимости от региона, где проживает пациент, и они уже должны его закупить, — объясняет схему Варвара.
Проблемы начинаются уже с консилиумов. И это не вина врачей. Сложно добиться уже того, чтобы консилиум в принципе собрали. Пациенты предполагают, медики вынуждены идти на поводу у чиновников, по негласному указанию которых консилиумы на дорогой препарат наказано не оформлять. Пациент упирается в стену.
Если же каким-то образом пациенту удается добиться консилиума и получить заключение, как в случае Вари, начинается второй круг ада. Нужно пойти в местный депздрав или минздрав и добиться самого препарата, который не хотят закупать. Чиновники ссылаются на то, что финансирование на год распределено, и нужно подождать следующего. Пациенты, счет у которых идет на часы, просто не могут ждать. Более напористые идут в суд.
Варваре повезло и здесь: суд встал на ее сторону и сделал предписание чиновникам, чтобы те закупили препарат. Затем была апелляция: органы здравоохранения судились до последнего. Областной суд все же встал на сторону пациента. Но и на этом «приключения» не закончились.
— Дальше начинается бюрократический футбол. Все затягивается, исполнительные листы куда-то деваются. В моем случае после решения суда прошло два месяца, и мое терпение лопнуло, — говорит Варвара.
Варвара обратилась в надзорные органы. После проверок прокуратуры кресла зашатались под несколькими чиновниками от здравоохранения. Варвара взяла все заключения и пошла в следственный комитет, объяснила, что ей не выдают препарат, который положен. И скоро начала его принимать. Скоро — через полгода. Такой срок считается очень быстрым.
— В общей сложности у меня ушло полтора года — от подачи на федеральный консилиум до начала приема препарата. У меня течение заболевания не самое легкое, но я далека от пересадки легких. Ресурсов организма хватает, чтобы дышать самостоятельно. Но так не у всех. Некоторые из тех, кто еще недавно подавал на консилиум, уже встали в очередь на пересадку легких. У людей просто нет полутора лет, чтобы стучаться во всевозможные двери, — говорит Варвара.
У девушки есть заключение консилиума и на следующий год, но чиновники вновь не хотят закупать препарат. Варвара допивает остатки лекарства и не знает, что ей делать дальше. Поэтому она и решила выйти на пикет с просьбой ускорить регистрацию «Трикафты». Регистрация позволит добиваться ее сразу по решению врача.
Не всем везет так, как Варваре. И не все обладают должной смелостью и знаниями, чтобы пойти в правоохранительные органы. Для некоторых эта борьба с чиновниками заканчивается трагически.
В прошлом году в Нижнем Новгороде умерла 10-летняя Ева Воронкова, у которой был муковисцидоз. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки, но в те несколько недель, когда прием «Трикафты» был особенно важен, чиновники оттянули время закупки лекарства.
— Мы хотим, чтобы однажды мы могли выйти с плакатами: «Спасибо, что у нас есть все лекарства, и мы точно знаем, что получим их по назначению врача и по необходимости». Но сейчас мы вынуждены бороться. Не всегда эта борьба бывает успешной. Иногда наоборот. А хочется вообще не бороться. Потому что сил уже нет. У нас сил гораздо меньше, чем у здоровых людей, — говорит Варвара.
Ранее «Блокнот» рассказывал о борьбе за «Трикафту» другой девушки с муковисцидозом — Натальи Деминой. Наталья покупала «Трикафту» за свой счет. У нее была редкая мутация заболевания, и специальные тесты показывали даже некоторые улучшения после приема препарата. Но врачебная комиссия московского Центра орфанных заболеваний, открывшегося на базе больницы № 67 в Москве, не сочла препарат необходимым для Деминой.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.
