От помощи фонда также отказываются
В редакцию «Блокнота» обратился благотворительный фонд «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Нейродегенеративное заболевание, при котором мозг не подает сигнал мышцам и человек перестает двигаться, говорить, жевать, дышать. При этом он все понимает и находится в ясном сознании. По закону, сроки обеспечения медоборудованием паллиативных больных после принятия такого решения врачебной комиссией - 5 рабочих дней.
На данный момент в Псковской области два пациента дожидаются настолько важной и необходимой помощи.
Афоненков Александр Юрьевич (на фото, - прим.ред.).
Заявление на Врачебную комиссию подано 8 сентября. Прикреплен к Порховской больнице. Устный ответ, что родственники должны сами идти в Комитет по здравоохранению и спрашивать об аппаратах. В Комитете ответили, что родственники должны выкручиваться сами. Затем дочь 11 сентября написала письмо губернатору Ведерникову. Ответа не получила. Через неделю позвонили из хосписа и сказали, что готовы выдать аппараты, но им нужно подтверждение, что пациент действительно в них нуждается. Для проведения ВК местный невролог записала пациента в Псковскую областную больницу. Как мы видим, сроки ужасно сдвигаются.
Иванова Галина Викторовна, 68 лет.
Заявление на врачебную комиссию подано (ВК) 17 сентября. Выписки из протокола ВК нет, хотя ее обязаны провести в течение 5 дней для того, чтобы человек мог оперативно получать (вообще получать на законных основаниях) паллиативную медицинскую помощь. Прикреплена к Порховской больнице. На словах сказали, что Комитет по здравоохранению закупать оборудование не будет. Но в конце октября позвонили из хосписа. Выдали НИВЛ и откашливатель без полной комплектации. Маску, контур и некоторые другие комплектующие семья покупала самостоятельно в Питере. По поводу настройки сказали, чтобы искали реаниматолога сами.
«В Пскове такая ситуация постоянно. При этом регион закрыт. И даже ту помощь, которую мы готовы предложить, не принимают. Мы писали обращение в Комитет по здравоохранению с предложением провести встречу, оказать помощь, предложить пути разрешения имеющихся у них проблем, повысить диагностику. Мы готовы ехать туда и обсуждать вопросы помощи пациентам, обучения врачей, но наше письмо осталось без ответа», - отметили в фонде «Живи сейчас».
Сотрудники фонда также добавили, что в Псковской области отсутствует системная помощь людям с тяжелыми неизлечимыми дегенеративными заболеваниями.
«Процесс оказания паллиативной медицинской помощи людям с БАС идёт в разрез с действующим законодательством на всех его этапах. Нарушаются сроки поведения врачебной комиссии, оформляются неполные протоколы заседания врачебных комиссий (не вписывается необходимое оборудование) и не выдаются на руки пациентам, затем нарушаются сроки выдачи оборудования, либо оно не выдаётся вовсе, потому что не закупается заблаговременно. Также диагностика БАС находится на низком уровне.
Фонд может и готов помочь с решением этих проблем, поделиться опытом других регионов, однако с февраля 2023 года Комитет по здравоохранению Псковской области так и не согласился провести с представителями фонда рабочую встречу по этим вопросам», - подчеркнули в фонде.
Стоит отметить, что двое пациентов так и не дождались помощи.
Если вы или ваши родные столкнулись с проблемой, если вам нужна огласка в СМИ, вам есть, что рассказать — пишите на почту «Блокнота» red@bloknot.ru или в telegram-bot @messagesrussii_bot
