Следствие посчитало, что состава преступления нет.
В Башкирии закрыли уголовное дело, возбужденное из-за того, что местный минздрав не обеспечил детей с редким заболеванием жизненно важными лекарствами, положенными им по закону. Дело закрыли в связи с отсутствием состава преступления. Трое из пяти ребят с тяжелым диагнозом, не получая препарата, скончались. Родители обратились в прокуратуру и суд, чтобы дело возобновили, но пока их нигде не желают слышать.
Детей, страдающих мукополисахаридозом или синдромом Хантера, на всю республику Башкортостан можно пересчитать по пальцам. В 2010 году их было пятеро. В 2016-м трое из них скончались.
Мукополисахаридоз — наследственное заболевание, протекающее с поражением нервной системы, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата. Мукополисахаридозы встречаются редко, часто их сложно диагностировать. Как следует из медицинских справочников, при разных типах заболевания, в том числе синдроме Хантера, при отсутствии терапии развиваются множественные деформации костей и суставов, нарушается физическое и умственное развитие.
Пока эффективные зарубежные препараты не были зарегистрированы в России и были запрещены, пациентам с синдромом Хантера отказывали в их назначении. Семье Романовых в числе прочих пришлось ехать в Москву за разрешением на использование медикамента «Элапраза».
— В 2006 году мы, три семьи, вывезли детей в Москву, там получили заключения федеральных консилиумов. С этими документами приехали в Уфу и подали все необходимые бумаги в наш Минздрав, но до 2008 года Минздрав нам отказывал, так как препарат не был зарегистрировал в России. В марте 2008 года препарат зарегистрировали, и мы вновь обратились в Минздрав за обеспечением. Долгое время нам снова отказывали, но в 2009 году лекарство закупили — правда, только на 7 месяцев, — рассказывает мама одного из ребят с синдромом Хантера Элеонора Романова.
Многолетняя борьба с чиновниками за возможность получения помощи, положенной по закону и гарантированной государством, вынудила ее основать региональную благотворительную общественную организацию «Хантер-синдром». Объединившись с другими родителями, выбивать лекарство было удобнее.
С июня 2009 года до начала февраля 2010-го ребята с синдромом Хантера получали препарат. Но затем им начали отказывать, ссылаясь на отсутствие денег на него.
— Мы обращались в разные инстанции — и в минздрав, и в прокуратуру, и в следственный комитет. Когда лекарство перестали предоставлять, в марте 2010-го обратились в суд. В суде нам отказали. Пришлось ходить кругами по всем инстанциям, пока мы не дошли до тогдашнего прокурора Башкортостана Сергея Хуртина, — продолжает Элеонора.
На тот момент в Башкортостане диагноз «мукополисахаридоз» поставили пяти ребятам. В ноябре 2010-го прокуратура Башкортостана подала в суд на местный Минздрав с требованием обеспечить детей с редким заболеванием нужными препаратами. Иск удовлетворили, но чиновники несколько раз обжаловали это решение, пока не дошли до Верховного суда. И только спустя год, в декабре 2011-го, в Башкирии маленьких пациентов начали обеспечивать жизненно важными лекарствами.
Пока шли бесконечные суды, двум семьям пришлось оформить московскую регистрацию, чтобы получать положенное лекарство через столичный минздрав. Когда в Башкирии препарат начали предоставлять, люди вернулись назад. С 2012-го по 2015-й лекарство было, но затем перебои начались опять.
— В 2016 году после очередного перебоя моего сына не стало, — говорит Элеонора.
Мальчику было 16 лет. Еще одному умершему с таким же диагнозом — 12. У родителей просто не было возможности довезти его до стационара, никакой помощи в перевозке они не получили. Еще одному — 9, по словам Романовой, ребенок был из детского дома, лечения он не получал. Из пяти детей, по которым подавала иски прокуратура, умерли трое.
В 2015 году, после нескольких обращений от родителей детей с синдромом Хантера, на ситуацию обратили внимание в Следственном комитете РФ. Долгое время шла проверка, затем, в 2017-м году возбудили уголовное дело по части 1 статьи 293 УК РФ — «Халатность».
Расследование шло около пяти лет. Сроки расследования все время продлевали. Но в итоге следователи пришли к выводу, что дело нужно закрыть — в связи с отсутствие состава преступления.
— Мы знаем, что когда в 2008 году лекарство было зарегистрировано, в Москве был издан приказ насчет того, как им должны обеспечивать детей. В Башкортостане этого не сделали. Это же без действие, раз препарат уже был зарегистрирован. Поэтому мы считаем, что состав преступления есть, — настаивает Элеонора.
С помощью своей общественной организации сейчас она пытается доказать, что прекращение уголовного дела незаконно, добиться дорасследования и довести дело до суда.
Когда Элапраза только появилась на мировом рынке, ее цена была заявлена в районе 400 тысяч долларов. Но когда она поступила в Россию, стоила уже один миллион долларов. Элеонора Романа предполагает, что с закупками лекарства не все так гладко.
По закону, зарегистрированный лекарственный препарат должен быть включен в Территориальную программу госгарантий и в прилагаемый к ней перечень. Программу принимают ежегодно и пересматривают, если в регионе выявлен пациент, нуждающийся в лечении, а препарата в перечне нет. Препарат официально включается в план-график закупок и лишь производится собственно закупка. Если в региональном бюджете не хватает средств на дорогостоящие препараты, деньги запрашивают из федерального бюджета.
— В случае с «Элапразой», зарегистрированной в России, ее не включили в территориальный перечень, и все необходимые для государственной закупки процедуры произведены не были. Каким же тогда образом эта закупка производилась? Препарата, вероятно, закупали в обход утвержденного территориального перечня, а значит в обход государства, и это наталкивает на мысль, что здесь присутствуют финансовые махинации, — предполагает Элеонора.
По этому поводу она также не раз обращалась в прокуратуру, пока в конце декабря прошлого года ее жалобу не удовлетворили. Теперь следствие определит, было ли хищение бюджетных средств во время закупки препарата для пациентов с синдромом Хантера.
Ранее «Блокнот» писал о том, как несколько сотен пациентов с другим редким заболеванием по всей России остались без жизненно важных лекарств. Из-за низких закупочных цен на зарубежные препараты импортные поставщики не хотят идти на российский рынок. Отечественные аналоги пациентам разрешены далеко не во всех случаях. В Минздраве разводят руками и предлагают колоться либо «нашим», либо никаким.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел – пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.
