Чего стоит вырастить ребёнка с нарушением слуха
Дети стоят дорого. И дело не только в деньгах. Сколько усилий, физических и душевных, приходится прилагать, чтобы маленький человек вырос в большого, самостоятельного и успешного! А если он ещё и не такой, как все, этих усилий требуется в десять раз больше. К сожалению, в этой войне родители зачастую остаются в одиночестве. И всё же они справляются. Вот три опытных бойца. Три мамы, которые каждый день делают невероятные вещи. За что и получают заслуженные победы.
Лиля и Амина
Амине сейчас 17 лет, совсем недавно она танцевала на выпускном. Юная красавица, у которой впереди получение профессии, новые знания и испытания.
В 2,5 года Амина заболела и ей, как это нередко бывает, назначили неправильный антибиотик. Мама не сразу заметила, что с ребёнком что-то не так, а уж врачам и вовсе понадобилось ещё 2 года, чтобы поставить диагноз. И, кстати, не врачи, а родители, в центре реабилитации «Говоруши», организованном энтузиастами, посоветовали пройти кохлеарную имплантацию. Поэтому операцию провели только в 6 лет.
- Это вовсе не значит, что мы не занимались, - рассказывает мама Амины. - Да, путь был трудный, но моя девочка очень старательная, всегда прикладывала максимум усилий. Уже в 4 года она умела читать! В 7 лет пошла в специализированную школу, но оттуда мы быстро сбежали, потому что дети там не разговаривают, а нам нужно было именно с речью работать.
Можно сказать, повезло: через год впервые в одной из городских школ был открыт инклюзивный класс. И Амина пошла учиться вместе с обычными детьми, не умея толком разговаривать!
- Конечно, было непросто, - вспоминает Лилия. - Она сидела на первой парте, внимательно слушала учителя. К счастью, педагог нам попался взрослый, опытный, грамотный, она сумела отношения в классе построить так, чтобы Амину никто не обижал, поговорила очень строго и с детьми, и с их родителями, объяснила, что ни в коем случае нельзя трогать внешний аппарат. Ну и Амина очень старалась учиться. Она до сих пор чуть не каждый день говорит мне спасибо за то, что я отдала её в обычную школу.
Одних школьных уроков, конечно же, недостаточно. Ходили на занятия со специалистами, с логопедом, сурдопедагогом. Записались в театральную студию - больше для собственной самооценки. Это оказалось удачным шагом, ребёнок раскрылся, стал более общительным, она и до сих пор продолжает заниматься театром.
- На дополнительные занятия я тратила всё, что зарабатывала, ведь каждое стоит от 800 до 1,5 тысяч рублей. Понимала, что это необходимо. Зато и результат налицо. Она первая в классе выучила таблицу умножения. Подружилась с одноклассниками, несмотря на то, что хорошая речь у неё выстроилась только к 5 классу. Окончила среднюю школу с несколькими четвёрками, остальные пятёрки, ОГЭ решила сдавать на общих основаниях, хотя могла пройти облегчённый вариант. Всё получилось!
Теперь Амина готовится к новой жизни, подаёт документы в медицинский колледж. Никаких льгот при поступлении у неё нет, но она на них и не рассчитывает. Мечтает стать косметологом, строит планы на жизнь, дружит, гуляет, наслаждается летом. Разве это не чудо?
- Не чудо, а результат. Сейчас она ничем не отличается от сверстников, - гордится мама. - Да, нам пришлось пройти нелёгкий путь, хорошо, что в нашем городе есть сильная организация родительская, где всегда подскажут, направят, поддержат. На школьном выпускном я смотрела, как она танцует вместе с одноклассниками на сцене и не могла поверить своему счастью. Что тут ещё добавить? Я так ею горжусь!
Галина и Денис
Родные Дениса заметили, что он не реагирует на звуки, когда ему ещё не было года. Прошли несколько платных медицинских центров, чтобы поставить диагноз. Сначала им порекомендовали попробовать слуховые аппараты.
- Нам и правда пытались помочь. Слуховые аппараты стоили 230 тысяч рублей, нам пришлось собрать все силы, чтобы их приобрести. От государства мы получили компенсацию, как и полагается, всего 18 тысяч рублей, - рассказывает бабушка Дениса Галина. - Однако оказалось, что даже самый хороший слуховой аппарат не может полностью компенсировать потерю слуха. Уж откуда это в нём взялось, не могу понять, в семье никто тугоухостью не страдает…
Когда стало понятно, что аппараты не помогают, решили пройти кохлеарную имплантацию.
- С этим у нас не возникло проблем. Квоту получили быстро, операция прошла хорошо. Всё это мы делали в НИИ ЛОР в Санкт-Петербурге. Там и узнали о том, какие есть возможности у жителей столицы. Например, там есть сурдоцентр, где можно взять слуховые аппараты на время, чтобы понять, подходят они или нет. Если всё устраивает - выкупить. У нас такой возможности не было. Здесь, в Петербурге, и реабилитация проходит всегда очень интенсивно, с ребёнком работает сразу три специалиста: логопед-деффектолог, сурдопедагог и психолог, результат очень заметен. В нашем же городе есть только сурдопедагоги и то только в платных центрах. Занятия там стоят недёшево, до 2,5 тысяч рублей, поэтому заниматься с ними каждый день нам не по карману.
Значит ли это, что семья опустила руки и довольствуется малым? Ни в коем случае!
- Мы стараемся ездить на реабилитацию в Санкт-Петербург настолько часто, насколько это возможно. За проезд приходится немного доплачивать, потому что ехать поездом неудобно с маленьким ребёнком. Там внимательно смотрим, как с ним занимаются педагоги. Я уже понимаю, что нужно делать, чтобы вывести Дениса на речь. Дома повторяем, семья у нас большая, с ребёнком постоянно кто-то занимается. Читаем в интернете о разных упражнениях. Раз нет в нашем городе доступных экспертов, приходится становиться ими самим.
Несмотря на то, что после операции прошёл только год, уже заметны серьёзные успехи.
- Денис стал намного взрослее. Понимаете, не просто вырос, а именно повзрослел, изменилось поведение. Сейчас он ходит в специализированный детский сад, в комбинированную группу, где есть детки с кохлеарными имплантами и обычные. Пока приходим туда только два раза в неделю на дневную группу, с ним там занимаются. Но в сентябре собираемся идти туда на полный день.
Вот так мальчик, которому на первом же году жизни был поставлен пугающий диагноз тугоухость 4 степени, то есть практически глухой, готовится ходить в детский сад вместе с другими детьми, с полноценным слухом. Разве не чудо?
- Чудес нам точно не досталось, — улыбается Галина. - Это скорее результат больших усилий. Мы не в обиде на государство, без него мы бы не смогли позволить себе такую дорогую операцию. И Денис бы не слышал. Сейчас всё зависит только от нас самих. Ищем специалистов, узнаём, работаем с ним сами. Какой смысл тратить время на сожаления, как всё могло бы быть, будь у нас в городе более развита медицина или будь у нас достаточно средств на постоянную платную реабилитацию? Это пользы не принесёт.
Анна и Варвара
Варвара родилась намного раньше, чем ей было положено по сроку. Поэтому ещё 4,5 месяца её выхаживали врачи. Уже тогда, в роддоме, маму предупредили: тест на слух девочка не прошла, нужно будет уточнять диагноз.
- Всё дело было в недоношенности. Пришлось нам ехать в другой город, к очень опытному специалисту, — рассказывает мама Анна. - Мы тогда много читали и выбирали того, кто нам поможет. Это, конечно, непростой выбор. Дальше всё сложилось так: после уточнения диагноза (тугоухость 4 степени), нам рекомендовали полгода пользоваться слуховыми аппаратами, а потом пройти кохлеарную имплантацию.
Мы сами начали с ней заниматься сразу после выписки из роддома. Тренировали остаточный слух, посещали логопеда. Сложно было, тем более началась пандемия, приходилось многие консультации проходить онлайн, без личного приёма. В год и месяц Варваре поставили кохлеарный имплант на левое ушко.
В родном городе Варвары специалистов практически нет, поэтому им пришлось уехать на некоторое время в Санкт-Петербург.
- Для тех, у кого есть местная регистрация, есть очень хороший сурдоцентр, услуги которого бесплатны. Там нам подбирали и настраивали слуховые аппараты, там с ней занимались специалисты.
А что же дома? Дома маме пришлось приложить существенные усилия, чтобы выбить занятия с бесплатным педагогом. Остальное - платно.
- Главная у нас проблема - именно развитие речи у детей до 3 лет. Между прочим, самый важный возраст, когда дети учатся говорить, когда им не приходится догонять сверстников, когда это предусмотрено природой. Да, потом есть специализированный детский сад, говорят, неплохой, есть и школа специальная, где работают хорошие педагоги. Но ведь до всего этого ещё нужно дорасти! Есть у нас сурдопедагоги в платных центрах, и мы к них ходим, нам нравится. Но ведь этого мало, нужны ещё другие специалисты, нужен комплексный подход. А без всего этого кохлеарный имплант - просто бесполезен, ребёнок так и будет молчать…
Варваре сейчас уже 2, 5 года. Она прекрасно слышит всё, что ей говорят и понимает обращённую к ней речь. Она и сама разговаривает!
- Пока ещё не все звуки говорит, поэтому язык её, наверное, понятен только близким, — смеётся мама. - Но она уже начинает говорить более сложными предложениями из двух слов. Не идеально получается, но мы учимся!
Разве не чудо? Недоношенный ребёнок, почти с полной потерей слуха, уже говорит с мамой! Так и хочется заметить, что в таком возрасте любые дети говорят не идеально. Это, кстати, общая черта родителей, требовать от детей большего, не махать рукой, мол, он плохо слышит, ему можно простить некоторые недостатки. Нет! Они добиваются именно идеала и в этом, пожалуй, и есть главное условие успехов их детей. Не давать слабины, поблажек, не жаловаться!
- Точно не чудо. Мы ведь занимаемся каждый день, с того самого момента, когда поняли, что есть проблема. Это я вам сейчас так спокойно рассказываю обо всех наших приключениях, на самом деле всё было очень непросто. Маме ни в коем случае нельзя позволять себе унывать, ни на секунду! Иначе утонешь в этом болоте с головой.
Эти три истории очень разные. И мамы живут далеко друг от друга. Но есть в них одна общая черта: для того, чтобы обеспечить своему ребёнку нормальную жизнь, дать перспективу, им пришлось совершить настоящий подвиг, добиться результатов не с помощью, а вопреки её отсутствию. Представим на секунду, что никому из них не пришлось бы тянуть жилы, оплачивая частных педагогов, метаться в поисках специалистов, временно переезжать в другие города, чтобы получить доступ к услугам, которых в родных местах нет. Насколько больше времени они смогли бы уделить себе, своим детям, семье, сколько сберегли времени, нервов и здоровья.
Говорят, человек наиболее остро осознаёт, что ему что-то необходимо, когда этого нет. В нашей стране нет налаженной системы реабилитации детей с нарушениями слуха. Поэтому из простых мам и получаются такие вот бойцы. Почему они не могут быть просто мамами? Кто ответит на этот вопрос?
Ольга Тимофеева, председатель Комитета Госдумы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений:
- За последние годы высокотехнологичная медицинская помощь в стране развивается. Многие тяжелые заболевания уже не приговор. Детки с особенностями здоровья, в том числе с нарушениями слуха, в поле внимания. Медицинская помощь, на которую они могут рассчитывать, тоже расширяется.
Но проблем так много, что ждать помощи только от государства не приходится. Сами люди, общественные организации, благотворительные фонды, гражданское общество, СМИ должны не сидеть в стороне, тоже помогать. Считаю, то, что мы смогли сделать за последние годы для поддержки больных детей, во многом сделано благодаря активности снизу. Мамы, родственники, волонтеры, неравнодушные люди сами тянут груз проблем и теребят чиновников, не дают забывать о проблемах больных детей. Спасибо им за это.
Ирина Мальцева, глава общественной организации родителей детей с кохлеарными имплантами в Твери «Океан звуков» и мать двоих дочерей с имплантами:
- Операцию сейчас сделать не так сложно — если по скринингу определяется глухота, ребенок проходит обследование и направляется на процедуру. Но для того, чтобы научить глухого ребенка пользоваться слухом — понимать, что он слышит и говорит — необходима трудоемкая реабилитационная работа, которая ложится на плечи родителей и узких специалистов. Не во всех регионах есть сурдопедагоги, аудиологи, которые следят за исправностью импланта. В регионах необходимы сурдологические центры, куда могут прийти проконсультироваться родители с детьми и взрослые пациенты. Пока эту консультационную помощь оказывают общественные организации, которые создают сами родители.
Хотелось бы, чтобы реабилитация и адаптация детей в детских садах, школах, вузах была. Наши дети нуждаются в сопровождении. Есть дети, которые в общем социализируются успешно, но бывают и такие, которые нуждаются в помощи специалистов.
Еще стоит проблема трудоустройства. Далеко не все дети с нарушениями слуха могут успешно найти работу, поэтому нужны центры, где пациенты могут получит информацию и помощь с поиском работы.
Есть федеральный центр, куда раз в год можно приехать на реабилитацию, собрав целый пакет документов. Но он принимает только несовершеннолетних. Взрослые пациенты могут приехать только на замену процессора. Есть другие центры — но они платные, и многим родителям не по карману. И они тоже принимают только несовершеннолетних. А куда деваться повзрослевшим пациентам, которые тоже нуждаются в реабилитации?
Да и само обслуживание импланта обходится дорого. Расходники стоят немало, и чтобы перенастроить процессор, нужно ехать в федеральный центр. Специалистов тоже не хватает, у нас в области один сурдолог, и он не справляется с числом пациентов.
Заместитель председателя Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный:
– Отсутствие нормальной современной реабилитации - это ахиллесова пята отечественного здравоохранения. Есть современные технологии, специалисты мирового уровня, но порой все это перечеркивает отсутствие нормальной реабилитации. И тогда большие государственные вложения оказываются напрасными. Абсолютно убежден, что для детей, имеющих реабилитационный потенциал, соответствующие услуги должны быть бесплатны и доступны. Необходимость создания или пересмотра соответствующих схем лечения (клинических рекомендаций) назрела, так же, как и подготовка нужного количества специалистов. И совершенно очевидно, что государственные вложения в направление реабилитации точно окупятся не только в социально-гуманитарном, но и экономическом смысле. Адаптированный человек сможет принести пользу не только себе и своей семье, но и государству.
Врач – сурдолог-оториноларинголог Валентина Харитонова:
– Социальная адаптация детей с нарушениями слуха в нашей стране вполне возможна. Однако она требует от жителей многих регионов колоссальных усилий, поскольку государственная система реабилитации не выстроена. Льготная реабилитация показана гражданам до 18 лет при двухстороннем снижении слуха 3 степени, 4 степени, глухоте и абсолютной глухоте. Она включает специальные средства реабилитации - это слуховой аппарат , вкладыш индивидуальный для слухового аппарата, козлетоны имплантат, телевизор с телетекстом, сигнализатор звука цифровой со звуковой индикацией, сигнализатор звука цифровой с вибрационной индикацией (например, часы –будильник). Кроме того показана реабилитация со специалистами: занятия с сурдопедагогом и настройка слуховых аппаратов и кохлеарных имплантолов, контроль слуха два раза в год у врача-сурдолога. То есть методы известны, специалисты есть, и всё это прекрасно работает, как мы можем убедиться на примере этих трех прекрасных детей. Очень многие люди с нарушениями слуха полностью социализированы, получают профессиональное или высшее образование, работают, заводят семьи и живут полноценной жизнью. Вот только заслуги государственной медицины в этих успехах, к сожалению, минимальны. Да, государство оплачивает саму дорогостоящую процедуру, кохлеарную имплантацию, есть детские дошкольные и школьные учреждения для обучения детей со снижением слуха. Заниматься могут дети со специалистами и дистанционно, но это требует материальных затрат их родителей . Выдача ТСР идет согласно тендеру, поэтому качество аппарата страдает, да и сумма возврата потраченных средств минимальна . Если нет материальной возможности у родителей – мы получаем инвалида, который нуждается в полном государственном обеспечении.
То есть, по сути, сейчас бюджетные средства вкладываются в формальные процедуры: прибор поставили, пенсию назначили, и на этом миссия считается выполненной. Не выгоднее ли будет инвестировать в обучение специалистов, в развитие системы реабилитации, создание сурдологических центров в каждом регионе? Возможно, тогда потребность во многих пособиях просто отпадет.
Но пока имеем то, что имеем - чем дальше от столицы, тем реже встречаются специалисты, которые умеют работать с такими детьми.
Член Союза педиатров России Дмитрий Малых:
– Благодаря технологии кохлеарных протезов, существенно повысился прогноз качества жизни у детей даже с самыми тяжелыми заболеваниями. Однако не все ограничивается исключительно хирургией, для качественной реабилитации таких больных требуются регулярные занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, преподавателями, имеющими профессиональные навыки работы с детьми с заболеваниями слуха. И на этом этапе родственники ребенка зачастую остаются один на один с этим комплексом задач.
Хочу подчеркнуть, в стране сделан огромный шаг вперед: слухопротезирование, а это дорогая и технологичная процедура выполняется бесплатно по государственной страховке, но вопросы постхирургической реабилитации требуют дальнейшей проработки. Я думаю, что оптимальным решением было бы создание федеральной программы по реабилитации детей с проблемами со слухом. Сильные специалисты, задействованные в реабилитации, стоят больших денег, и большинство регионов России не в состоянии оплачивать их услуги за счет региональных и муниципальных бюджетов.
