Жители регионов, регулярно посещающие федеральные клиники Москвы и Санкт-Петербурга, рассказали, с чем им приходиться сталкиваться.
Для любой страны третьего мира сам факт существования центров, где помогают людям с нарушениями слуха, мог бы быть поводом для гордости. Но Россия – страна, входящая в десятку крупнейших экономик. С обществом, ориентированным на создание для своих граждан эффективной, доступной и комфортной системы помощи. Как в медицине, так и в социальной сфере. Так ли это на самом деле?
Система, удобная чиновникам
По данным Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА, на 1000 физиологических родов приходится от 1 до 3 младенцев с нарушением слуха. Проблема касается миллионов людей, сотен тысяч детей. На помощь приходят высокие технологии. К таким методам относится кохлеарная имплантация (сокращенно – КИ). Это способ коррекции тяжелых потерь слуха, который дает возможность слышать порядка 10-15% детей с тугоухостью.
Абсолютно все дети после кохлеарной имплантации нуждаются в динамическом наблюдении специалистов: врачей сурдологов-оториноларингологов, неврологов, педиатров и т.д. Но в российских реалиях получить полный цикл специализированной помощи в регионах крайне сложно. В первую очередь, из-за «перекоса» системы, которая сконцентрировала оборудование и самые квалифицированных специалистов в нескольких крупных городах.
По сути, чиновники от медицины сами решили за родителей и детей, где им «удобнее» получать помощь. И если судить по официальным презентациям и отчетам, решили абсолютно верно.
Мы решили попытаться объективно оценить эффективность государственной помощи по работе со слабослышащими детьми. Насколько она удобна, практична и ориентирована на самих пациентов? Оценим систему глазами тех, ради кого она существует.
«Я им криком кричала! А они отмахивались!»
Елена Пшеничная живет в городе Советске Калининградской области. Воспитывает двух сыновей – родного Павла и приёмного Роберто. У обоих проблемы со слухом.
- Паше поставили диагноз «тугоухость» только в три года. Просто потому, что не было грамотных специалистов. Хотя все основания для проведения исследований у врачей были: Павел родился весом 900 граммов в 5,5 месяцев. Но ссылались то на неврологию, то на задержки в развитии. Я им криком кричала, что ребенок не слышит! А они отмахивались, - вспоминает Елена.
Проведение операции по установке КИ тоже стало для нее испытанием.
- За каждую справку платила. Потом поездка в Питер: чтобы отвезти Пашу на операцию, пожить там, провести настройку, пересдать анализы – на все требовались существенные средства. Я все чеки потом в регион привезла, хотела вернуть деньги, а мне дали 10 тыс. всего. Влезла в кредиты, за которые до сих пор плачу.
После операции ситуация не изменилась.
- Пришло время менять Паше кохлеарный имплант. Пошла в областную больницу оформлять направление, а мне говорят – у нас нет сурдолога! Где хотите, там ищите! И я начала искать в интернете. Пока вышла на частную клинику в Ростове, которая работает по ОМС, потеряла время. Потом ограничения ковидные начались. В итоге, имплант вместо пяти лет семь простоял. Рассыпался уже, - сокрушается Елена.
Когда помощь потребовалась Роберто, который слышит через слуховые аппараты, Елена сразу обратилась к общественной организации. Опыт общения с государственной медициной оказался слишком болезненным.
«Родители остаются одни и не знают, куда бежать и что делать»
Ксения Плеве - многодетная мама из Вологды. В 2011-м в их семье появился первенец Даниила. Мальчик родился доношенным, здоровым, и ничего не предвещало сложностей. Но в 6 месяцев после КСВП (метод диагностики слуха) ему поставили диагноз: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени.
В год и два месяца в НИИ ЛОР в Санкт_Петербурге Дане сделали кохлеарную имплантация на правое ухо. Хлопот и расходов было немало.
- В Вологде нет профильного реабилитационного центра для детей с нарушением слуха, даже сурдолога постоянного долго не было, - рассказала Ксения. - Поэтому все делали специалисты, приезжавшие из Санкт-Петербурга. Для постановки КИ на второе ушко подали документы на квоту в Национальный медицинский исследовательский центр в Москве, так как в Санкт-Петербурге в ЛОР НИИ было сложно попасть, очереди… Лежали долго из-за того, что на таможне задержали поставку речевых процессоров. Настройки мы тоже ездили делать в Санкт-Петербург.
На личном опыте Ксения убедилась: в Вологде остро не хватает специалистов, работающих с детьми с КИ.
- Нет центра, куда родители могут обратиться за помощью, когда столкнутся с диагнозом. В дальнейшем тоже с любой проблемой надо ехать в Питер или Москву. Оформлять квоту, получать талон на проезд. Везде стоять в очереди. При этом многие родители понятия не имеют, что положено им от государства и где всё это оформить, - поделилась Ксения.
«Во всех трех регионах врачи очень плохо представляют, что такое КИ»
А вот семья Дмитрия Баташова, которому сейчас 12, «опробовала» на себе сложности организации помощи пациентам с нарушениями слуха сразу в трех регионах – Вологодской, Ярославской и Калининградской областях.
Мама Димы Светлана жалуется, что, когда ее сын родился, пришлось обегать десятки врачей и чиновников, чтобы убедить их – ребенок не слышит. Диагностика в Вологде была, по сути, на нуле.
Имплант ставили в Питере, в НИИ ЛОР. Через 2,5 месяца – снова поездка в северную столицу на подключение. Потом получили квоту на второе ушко. И снова поездки.
- На реабилитации тоже ездили в Питер - раз в год, - вспоминает Светлана. - Вологодская область сильно отстаёт в этом плане. Даже сурдолога мы не могли долго найти. Когда подключили КИ, то в 2 года нас не брали ни в один садик. Детских садов специализированных – всего одна группа в одном саду.
Когда пришло время Диме идти в школу, родители приняли решение переехать в Ярославль. Дело в том, что в Вологде школа-интернат для слабослышащих в 30 км от областного центра, и ребенка там надо оставлять на неделю. В Ярославле такая школа в черте города.
- Нас взяли. Но оказалось, что там дети говорят больше на языке жестов. А Дима его не осваивал: у него еще и проблемы со зрением. В итоге решили снова переехать – уже в Калининград, и пойти в школу для слабовидящих, - объясняет мама.
Впрочем, большинство проблем в Калининграде оказались теми же.
- К сожалению, во всех трех регионах очень плохо представляют, что такое КИ. Кадров нет. Чтобы в федеральную клинику попасть, надо кучу анализов сдать. А в пандемию тестов еще больше. Но мы же работаем! Я, например, инженер-проектировщик в строительстве. Работа ответственная и безотлагательная. Заказчики не будут ждать, пока я часами по поликлиникам и соцзащитам бегаю. Везде очереди: найти медсестру, отдать документы, потом бегом к педиатру, неврологу, затем сбор анализов и справок. Почему нельзя распределять грамотных специалистов по областям? Или учить местных? Для чего концентрировать оказание помощи всего в нескольких точках? Да, кто там рядом, им удобно. Но как быть остальным? Почему об этом никто не думает? – возмущена Светлана.
«Родителей готовы даже заплатить, чтобы получить помощь рядом с домом»
Ольга Новикова – мама Варвары. Ей 7,5 лет, а диагноз «глухота» поставили только в 5.
- Мы в свое время намотались по врачам. Москва, Питер – поездка за поездкой. А у нас в области такие горе-профессионалы, что даже не смогли понять, что в нашем случае требуется сурдолог. Любая поездка – это трудности. Скажем, билет мне и ребенку оплачивали. Но только на поезд. Он едет сутки! Можно за два часа на самолете, но – за свой счет. Почему так, если самолет иногда даже дешевле? Важно кому-то, чтобы мы обязательно эти сутки тряслись? Со сквозняками, с вирусами. У меня ребенок каждую такую поездку обязательно заболевает: температура и больничный нам обеспечены. Но мы все едем, потому что боимся за детей. А в регионах специалистов просто нет. Большинство родителей готово даже заплатить, чтобы получить помощь рядом с домом, лишь бы она была, - рассказывает Ольга.
После перенесенного ковида, у Варвары наступила полная глухота. Сделали КИ на оба ушка: в декабре 2020-го и в июле 2021-го. Сейчас нужны занятия, настройки, чтобы расширять диапазон. Логопед и психолог. Надо ставить звуки и работать над коммуникациями.
- Пытаемся у себя в городе проводить реабилитацию. Но возможностей мало. В итоге, раз в три месяца летаем в Питер на настройки. А такие частые визиты государство не оплачивает. За свой счет. И это, учтите, я не работаю – трачу все свое время на ребенка: у нас папа семью обеспечивает. А сколько в такой ситуации одиноких мам? Когда им ездить по столицам? – поясняет Ольга Новикова.
«О том, как люди будут выкручиваться, никто не думает»
У Елены Кирилловой, мамы Михаила, ситуация, с точки зрения материальной, еще сложнее: сыну исполнилось 18, и во время поездок в федеральные центры большую часть расходов для нее государство уже не оплачивает. При этом, Михаил общается на языке жестов, поэтому в быту ему нужен сопровождающий. В результате, любой визит к специалистам наносит существенный урон семейному бюджету.
- У нас в Калининградской области колоссальная нехватка сурдологов, настройщиков, сурдопедагогов. Пытались приглашать их из других городов. Был такой проект «Балтийский Ушарик», прекрасный, но продержался 2-3 года… Да, в Питере специалисты – супер! Но не всегда же есть возможность к ним поехать. Пришла квота, и бежишь по врачам, собираешь анализы, справки. Это хорошо, если руководство на работе идет на встречу. А если нет? Если мама с ребенком без мужа? Только замена КИ занимает с поездкой 3-4 дня. А с реабилитацией – 2 недели. Гостиница еще 4 года назад стоила по минимуму 2,5 тыс. рублей в сутки, а сейчас подорожала. Еще билеты - покупать. Плюс – брать отпуск без содержания. И у всех кредиты и ипотека. Но о том, как люди будут выкручиваться, похоже, никто не думает, - объясняет Елена.
История их успеха
Пока на уровне государства проблему не решают, выход ищут общественники и благотворители. В Калининграде это родительское объединение «МамУшки» и Фонд «Капли звуков», которые занимаются системной работой с семьями, где растут дети с нарушениями слуха. Именно они помогли Елене Пшеничной и десяткам других родителей.
Как рассказала исполнительный директор Фонда «Капли звуков» Елена Кочева, у организации три основных направления работы.
- Театральная студия «Инклюзион», где занимаются как обычные ребята, так и те, у кого есть нарушения слуха. «Мамина школа», куда мы приглашаем лучших специалистов для консультаций с родителями. Третий проект - «Pro жесты». Это курсы жестового языка.
К сожалению, программ – инклюзивных, обучающих, консультационных - остро не хватает в регионах. Нет не только государственных, но и частных специалистов по данным направлениям, - делится Елена Кочева. – И для нас очень ценно, что удается этот дефицит как-то восполнять. Потому что проблема колоссальная! За счет бюджета или благотворителей люди делают операцию, а потом не представляют, как с ребенком дальше себя вести. Как добиться, чтобы он нормально развивался, ощущал себя полноценным. К тому же степень потери слуха бывает разной. Тем, у кого инвалидность, от государства положена помощь. Но если тугоухость 1 или 2 степени, по сути, семья вынуждена сама решать проблемы! А мы помогаем всем: кто установил кохлеарные импланты, носит слуховой аппарат, пользуется языком жестов или просто испытывает проблемы со слухом.
В то же время, Минздрав пытается узаконить возможность замены речевого процессора только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти. От окончательной и полной централизации ситуацию спасла позиция ФАС: подобное решение ограничивает права родителей и детей на оказание медицинской помощи. Поэтому соответствующие положения в тексте подготовленных чиновниками Минздрава клинических рекомендаций, будут пересмотрены.
При этом не только родители, но и общественники, медики, и политики убеждены: профессиональную помощь детям с нарушенным слухом необходимо оказывать в каждом регионе.
