Радость быть услышанным: родители детей инвалидов по слуху добились первой победы над чиновниками

Актуальный вопрос3 комментария
Радость быть услышанным: родители детей инвалидов по слуху добились первой победы над чиновниками

ФАС РФ признал нарушением попытки монополизировать помощь глухим детям в федеральных центрах.

16 декабря Федеральная антимонопольная служба вынесла вердикт: возможность замены речевого процессора только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти, ограничивает права родителей и детей на оказание медицинской помощи. Поэтому соответствующие положения в тексте клинических рекомендаций, появившиеся там по настоянию чиновников, будут пересмотрены. Это первая серьезная победа родителей детей-инвалидов по слуху, добивающихся, чтобы и операции, и реабилитационный процесс были приближены к людям, и оказывались в регионах. Но праздновать победу рано: изменения до сих пор не внесены и есть опасение, что требования ФАС «заиграют».

Индивидуальный подход

Как поясняет Карина Мирзоева, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Ростовской области, «каждый ребенок уникален. А с нарушениями здоровья – тем более».

Карина Мирзоева.

- Редко бывает, что проблемы у него исключительно со слухом. Чаще всего, есть что-то сопутствующее. Скажем, у моего сына также нарушения зрения, и опорно-двигательного аппарата. И то, что мы, родители таких детей, добиваемся максимального снижения числа возможных поездок – это наш крик о помощи! - рассказывет она. - Обычно клинические рекомендации выносились на публичное обсуждение. Мы получали подобные документы в ВОРДИ от Минздрава, Минтруда, соцзащиты. Давали свое заключение о проекте документа. А эти рекомендации нам никто даже не показывал. Утверждали текст в тайне. Такого быть не должно! Я когда узнала о «новации» с перебросом всех в федеральные клиники, то обратилась к Михаилу Байбакову, члену общественного совета при Минздраве от ВОРДИ, с просьбой обсудить сложившуюся ситуацию на предстоящем заседании и учесть наше мнение.. Написала нашим депутатам Госдумы от Ростовской области, чтобы они нам помогли. Я очень надеюсь, что нас услышали. Что клинические рекомендации изменят... Безусловно, это лишь часть тех изменений к лучшему, которых мы добиваемся. И наша организация будет и дальше отстаивать права родителей детей-инвалидов. Но если по этому вопросу у нас получится добиться результата, значит, гражданское общество не бессильно. И это будет хорошим стимулом двигаться вперед,

Картина маслом

Обычно чиновники обожают статистику, манипулируя цифрами для подтверждения своей эффективности. Но вот странное дело: ни Минздрав, ни Росстат, ни ВЦИОМ почему-то не смогли собрать данные о том, сколько человек с нарушениями слуха проживает в нашей стране.

Ежегодно в России делается порядка тысячи операций по установке кохлеарных имплантов (КИ) детям. Много это или мало? Сколько еще нуждается в операции? А сколько ее сделали, но не могут использовать возможности КИ, потому что не прошли специализированное обучение, позволяющее «глухому» мозгу начать понимать звуки, поступающие через слуховые устройства? Как распределены такие дети по субъектам федерации? Общей картины нет даже в набросках. Почему?

Официальной статистики о том, сколько детей с нарушениями слуха проживает в России, сегодня нет.

Чиновникам от медицины эти цифры не нужны. Потому что могут подтвердить: вся выстраиваемая сегодня система государственной помощи детям-инвалидам по слуху противоречит интересам самих детей, их родителей и здравому смыслу.

Вообще же, в мире считается, что на тысячу детей один рождается глухим. До 2-3 лет теряют слух ещё примерно двое. Получается на тысячу детей – три ребенка с нарушением слуха.

Если брать и взрослых, то в целом по России, (если трансформировать статистику ВОЗ), проживает до 12 млн. человек с нарушением слуха. Простейший математический расчет показывает: из них менее 1 млн. - в столице. Остальные 11 млн. – в других регионах страны.

Более 80% детей и взрослых с нарушениями слуха проживают вне столицы.

То же самое и с детьми. Их десятки, а, скорее, сотни тысяч. И более 83% нуждающихся в установке КИ, реабилитации и обучении живут далеко за пределами МКАД.

Логике вопреки

При таких показателях медицинская помощь должна двигаться в регионы – к людям, которые в ней нуждаются. Но происходит обратное. Проведение операций по вживлению специальных слуховых устройств – кохлеарных имплантов, последующая реабилитация и обучение ребенка навыкам понимания мира звуков - все эти процессы сознательно централизируются и монополизируются в столице.

Кохлеарный имплант - весьма дорогостоящее оборудование.

К этому шли поэтапно – сначала тариф на оказание услуг, который выгоден только федеральным центрам. Потом – сокращение квот по регионам и по другим центрам, включая старейший Питерский институт аудиологии. Потом – новые «Клинические рекомендации», которые предписывали проведение всех этих процедур только в федеральных центрах и больше нигде. По последнему пункту удалось добиться пересмотра, но это лишь короткая передышка.

Да, антимонопольная служба решила, что открыто прописывать в законе, кто может оказывать такие услуги, а кто нет — неправильно. Однако реальных возможностей для конкуренции у провинциальных медучреждений нет. Да и не в конкуренции дело: людям нужна помощь! Дети должны наблюдаться у специалистов, иначе им так и не прийти к полноценной жизни. И родители ради этого готовы на что угодно. А вот это уже почва для спекуляций.

Так, в декабре десант столичных специалистов из НКЦО отправляется с визитом в Якутию. Формально цель благая — помочь якутским пациентам настроить речевые процессоры дома, без дальних поездок. Конечно, эта услуга оказывается платно, но ведь её стоимость не сравнить с затратами на поездку из Якутии в Москву! Выбор родителей очевиден. Вот только почему же в сурдологическом центре Якутии, который находится в республиканской больнице №1 не оказываются подобные услуги? Ведь они полагаются по ОМС!

Министру здравоохранения Михаилу Мурашко намного проще ответить на вопросы депутатов Госдумы, чем родителей детей-инвалидов.

Почему перечень предлагаемой там помощи пациенту ограничивается лишь постановкой диагноза и оформлением направления на операцию? Где и кто должен проводить дальнейшую работу? Ответ очевиден — заезжие столичные специалисты.

Родители сказали: «Нет!»

Нашлись такие родители, которые не захотели мириться с создавшейся ситуацией. Было подготовлено открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, президенту Национальной медицинской ассоциации оториноларингологов Юрию Янову, президенту Национальной медицинской ассоциации сурдологов Георгию Таварткиладзе и директору ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального Медико-биологического агентства России» Николаю Дайхесу. Под документом – фамилии десяти представителей общественных организаций, которые занимаются проблемами людей с нарушениями слуха по всей России. А под аналогичной петицией, размещенной в сети, уже более 30 тыс. подписей. Родители детей с нарушениями слуха требуют дать их детям то, что им полагается по закону!

«В России сложилась абсурдная, несправедливая ситуация, в которой дети-инвалиды после кохлеарной имплантации могут получать полноценную помощь только в нескольких медицинских учреждениях Москвы и Санкт-Петербурга. В стране «умирает» и без того несовершенная система реабилитации в регионах. Без регулярной послеоперационной реабилитации, которая занимает годы, ребенок не сможет нормально говорить и слышать, а значит - полноценно адаптироваться и развиваться. В таком случае, дорогостоящая операция теряет смысл» - пишут авторы петиции.

Родители просят чиновников от медицины о том, чтобы помощь детям оказывалась как можно ближе к дому.

Ради денег

Но в ответ от чиновников – либо глухое молчание, либо – ложь. Почему? Все до банальности просто: речь идет о больших деньгах. Один речевой процессор, в зависимости от фирмы-производителя, стоит от 600 до 800 тысяч рублей. Даже при тысяче операций в год, сумма закупок стремится к миллиарду. А еще есть услуги по замене КИ, которые оплачиваются из государственного бюджета. Тоже колоссальный денежный поток.

Централизация услуг – та самая база для коммерческой успешности системы «гастролирования» по регионам специалистов федеральных центров.

Каким бы высококвалифицированным не был специалист, заменить системную помощь и поддержку выездными мероприятиями - нельзя.

Проблема даже не в суммах, а в подходе. Будь специализированные центры в регионах, подобные услуги стали бы бесплатными и регулярными. Сейчас же все делается «наскоками» и за деньги. Представьте: в регионах России распустили школы, а ученикам предложили готовиться к экзаменам, либо приезжая в Москву, либо занимаясь платно со столичными репетиторами, которые будут иногда заезжать в провинцию! Случись такое, возмущению общества не было бы предела. Но речь идет о проблемах специфических, узких, волнующих лишь родителей трёх детей из тысячи. Поэтому их можно игнорировать.

Первый шаг к лучшему

Родителей поддержала юрист и общественный деятель Екатерина Гордон. На своей страничке в соцсетях она разместила петицию родителей и заявила о необходимости разобраться в ситуации, когда «желание держать бизнес в центре и в одних руках, а также стремление привязать детей к столичному центру «техобслуживания» с большим госфинансированием наблюдается совершенно у конкретных лиц».

Екатерина Гордон.

Благодаря общественному вниманию к проблеме, активной позиции родителей, которые не смирились с тем, что навязывали им чиновники, как раз и удалось добиться – пусть пока и небольшой, но – победы! По требованию ФАС, Минздрав поспешил отозвать свои клинические рекомендации, и теперь должен созвать рабочую группу по их изменению.

Безусловно, до окончания борьбы еще очень далеко. Ведь система помощи детям с проблемами слуха в регионах, по сути, отсутствует, и ее необходимо создавать с нуля. Но теперь у родителей, которые месяцами стучались в закрытые двери, появилась надежда: их, наконец-то, услышали! А, значит, появились и новые силы для защиты интересов своих детей!

Комментировать
Эту новость прокомментировали 3 раз

«Мы — город, который молится на ветер»: в Минусинске задыхающиеся от смога горожане просят власти решить проблему с экологией

ОБЩЕСТВО

Жители небольшого городка в Красноярском крае живут в постоянном смоге от горения угля — самого дешевого и единственного топлива, которое могут позволить себе местные жители. ...

РПЦ и юристы считают, что пожизненное наказание для педофилов является недостаточным

Законы

Адвокаты и представители церкви предлагают изменить законодательство, чтобы защитить детей от педофилов.

Американцы взялись раскрыть тайну советской подлодки К-129 через полвека после ее гибели

ОБЩЕСТВО

Обломки субмарины и ее ядерные ракеты так и лежат на дне океана. Каждый из этих боеприпасов в 65 раз мощнее бомбы, сброшенной на Хиросиму.

Ученые нашли способ взломать биткойн

НАУКА

Эксперты успокаивают, что пока человечество не располагает такой технологией.

Финалистка шоу “Голос. Дети” “заминировала” московский ВУЗ

Происшествия

Полицейские не исключают, что кто-то мог взломать ее почту и намеренно отправить письмо с угрозами от ее имени.