На самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде РойзманаНа самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде Ройзмана На самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде РойзманаНа самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде Ройзмана На самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде РойзманаНа самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде Ройзмана

На самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде Ройзмана

РЕГИОНЫПрокомментируйте новость
На самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде Ройзмана

Укол «Золгенсмы» стоит около 160 млн рублей.

Марк Угрехелидзе из Краснодара столкнулся со страшной болезнью - СМА второго типа (спинальная мышечная атрофия). И помочь выжить мальчику может укол самого дорогого лекарства в мире - «Золгенсма».

Основным сбором денег на лечение занимался благотворительный фонд Евгения Ройзмана, рассказ об этой семье на сайте фонда опубликовали в октябре 2021 года. История набрала свыше ста тысяч просмотров, передает "Блокнот Краснодар".

О семье Марка «Блокнот» писал ещё в январе 2021, и вот спустя год сборы на лечение мальчика подошли к концу. У него появился шанс на жизнь. Радостью о ещё одной спасённой жизни поделился и сам Ройзман в Facebook, он поблагодарил каждого, кто принял участие в сборе: «Смогли, успели. Будет жить и встанет на ноги. Каждого, кто принял участие, обнимаю и каждому жму руку. Ну, вот, а вы думали, что чудес не бывает!….», - написал он.

Марк Угрехелидзе родился 9 февраля 2018 года, рос здоровым ребёнком. Сначала всё шло, как положено: он вовремя начал держать голову, садился и переворачивался. Но к году Марк так и не смог научиться опираться на ножки. И это была не его вина – так коварная болезнь проявляла свои симптомы. Медики успокаивали, говорили не переживать и есть ещё время до полутора лет.

Но глядя, как развиваются другие дети, мы видели, что что-то идет не так. Мы с мужем не сидели на месте, начали сдавать всевозможные анализы, водить Марка по врачам. Никто не мог найти причину, все разводили руками и говорили, что у нас все в порядке. Мы потратили на поиски причин целый год, - рассказывает мать Марина Угрехелидзе.

В декабре 2021 года российские власти направили на лечение детей с редкими заболеваниями 22 млрд рублей. Вливания из бюджета могли бы помочь более чем ста детям из 890 российских семей, где есть страдающие спинальной мышечной атрофией. Но парадокс в том, что "Золгенсму" официально зарегистрировали в России, а значит эти дотации на этот препарат не распространяется, и родителям придется в индивидуальном порядке запрашивать помощи от государства на покупку лекарства стоимостью 160 млн рублей.

Автор текста: Яна Черникова

Комментировать
Эту новость прокомментировали раз

На ЧМ в Катаре носивший радужную футболку журналист внезапно умер во время матча

СПОРТ

На Чемпионате мира по футболу, который проходит в Катаре, один из спортивных обозревателей умер прямо во время матча. Брат обозревателя уверен: обозревателя убили.

Чапман, Скрипаль, Абель: кто такой Виктор Бут и кем ещё Москва обменивалась с Вашингтоном

ОБЩЕСТВО

В России радуются дипломатической победе. Обмен Бута на Грайнер более выгоден РФ и это признают даже в Америке.

Главный страх НАТО: больше всего на Западе боятся, что Россия и Украина сумеют договориться и обратят оружие против тех, кто их стравил

ПОЛИТИКА

Объединенная славянская армия станет силой, способной за несколько месяцев смести войска блока на территории всей Европы.

HIMARS и защита от дронов: США подготовили новый пакет помощи Киеву

Вооруженные силы

Новый пакет помощи предусматривает поставки вооружений на 275 млн. долларов.

Избавиться от долгов: от каких платежей ЖКХ можно отказаться или заплатить меньше

ОБЩЕСТВО

Эксперты рассказали россиянам, как проще расплатиться за коммунальные услуги, чтобы в Новый год войти без "хвостов".