Бюрократический абсурд: дети с СМА опять могут оказаться без эффективной помощи

Законы5 комментариев
Бюрократический абсурд: дети с СМА опять могут оказаться без эффективной помощи

Правительство регистрирует спасительный препарат «Золгенсма» и тут же перебрасывает деньги на закупку незарегистрированных лекарств.

13 декабря правительство приняло абсолютно благое решение: направило на лечение детей с редкими заболеваниями 22 млрд рублей. Проблема в том, что, благодаря этим средствам, можно было гарантированно помочь более чем сотне из 890 российских детей, страдающих спинальный мышечной атрофией. Вот только власти так «закрутили» денежные потоки и нормативные решения, что, судя по ним, малышам с СМА и их родителям снова придется искать помощи у частных жертвователей и фондов.

Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется в постепенном отмирании отвечающих за движение мышц нейронов. Пациент (а чаще всего СМА проявляется у маленьких детей) сначала перестаёт ходить, потом сидеть, глотать и в итоге — дышать.

Без дорогостоящей помощи ребенок с СМА, по сути, обречен.

В мире есть три лекарства, которые помогают остановить заболевание. «Спинразу» и «Эврисди» необходимо принимать пожизненно. А «Золгенсма» применяется однократно. Но именно этот препарат производства швейцарской компании Novartis считается самым дорогим в мире — стоимость единственного необходимого пациенту укола составляет порядка 160 млн рублей.

Так как лекарство не было зарегистрировано в России, многие годы родители собирали на него средства, в основном, самостоятельно: через благотворительные фонды и социальные сети.

Потом закупку дорогостоящих лекарств, среди которых «Золгенсма», начали осуществлять через фонд «Круг Добра», созданный по инициативе президента. Организация призвана закупать, в первую очередь, незарегистрированные препараты жизненно необходимые при редких заболеваниях. Средства фонда формируются за счет повышенной ставки НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год.
В августе 2021 года специально созданный фонд «Круг добра» и компания Novartis подписали договор о поставке «Золгенсмы». И препарат получило более 20 детей.

"Круг Добра" стал наиболее эффективным инструментом помощи семьям детей с СМА.

Так вот, решением от 13 декабря правительство направляет 21,7 млрд рублей именно в «Круг Добра» - на оказание дорогостоящей медицинской помощи, «включая закупку лекарств, которые не зарегистрированы в России, медицинских изделий и технических средств реабилитации». И только 104 млн рублей – «на приобретение зарегистрированных в России препаратов».

Будь такое решение принято еще в начале года, семьи детей с СМА могли бы ликовать: теоретически, 21,7 млрд руб. хватило бы на 135 уколов «Золгенсма». Конечно, все деньги все равно бы не выделили на одну категорию больных. Но шанс восстановить здоровье десятков малышей - был.

Спасение каждого ребенка с СМА - настоящее чудо.

Раньше чиновники годами разводили руками: это не зарегистрированный в России препарат, и мы не можем финансировать его закупку за счет бюджетных средств. Но теперь черный юмор ситуации в том, что 9 декабря, за четыре дня до решения о выделении 22 млрд руб., «Золгенсма» официально зарегистрировали в России.

Сами по себе оба события более чем позитивные. Родители детей с СМА наконец-то дождались возможности получать прямую помощь от государства на укол «Золгенсма». Это существенно повысит доступность препарата. Упрощается и ускоряется процедура ввоза лекарства. К тому же, зарегистрированное средство не требует проведения федерального консилиума и может назначаться врачебной комиссией на местах. А, значит, не надо ждать своей очереди на госпитализацию в федеральный центр и ехать туда с другого конца страны.

Но как раз из-за факта регистрации самого дорогого препарата в мире, получается, что дети с СМА под масштабную помощь правительства не подпадают. Теперь на их лечение должны идти бюджетные средства. И деньги для этого необходимо в бюджет заложить. Но главный финансовый документ на 2022-2024 гг. приняли тоже как раз накануне регистрации «Золгенсма»: президент подписал его 7 декабря. Соответственно, расходы на закупку препарата в бюджет тоже не успели внести. А, значит, надо ждать, как минимум, до 2023-го года. Вот только беда в том, что у больных с СМА не так много времени: после двух лет препарат «Золгенсма» может уже не оказать нужного действия.

Чтобы дети оперативно получили необходимую помощь, достаточно подкорректировать формулировки документов правительства.

По-хорошему, достаточно подкорректировать весь этот бюрократический абсурд, и уточнить, что 22 млрд. руб. могут использоваться и на закупку зарегистрированных в России лекарств. Но это, естественно, если в правительстве, действительно, хотят помочь больным СМА. Нередко среди медиков и чиновников можно, пусть и не официально, услышать мнение: 160 млн. руб. – слишком дорого на спасение жизни. За эти средства можно оказать помощь сотни других человек. Возможно, именно из-за этой логики вопрос с оказанием масштабной помощи детям с СМА до сих пор не закрыт.

Конечно, когда жизнь ребенка под угрозой, родители, конечно, согласны на любую помощь, которая позволит спасти малыша. Но даже если речь идет о более дешевых лекарствах для лечения СМА, получить их очень не просто.

Впрочем, даже решив проблему с уколом за 160 млн руб., семьи с детьми, болеющими СМА, нередко оказываются в крайне тяжелых условиях. Больше месяца волгоградка Екатерина переносила на руках своего сына вместе с инвалидной коляской через уличный фекальный разлив. И обычные прогулки из-за бездействия местной власти превратились в преодоление полосы препятствий и форсирование коммунальной реки.

«Мне наплевать на полицию»: в Липецке задержан лидер многонациональной банды, избивавшей подростков

Надежда Сысоева, удалившая опухоль в груди, снова ночует в больнице: что случилось

В Краснодаре сильный ветер сорвал часть школьной крыши на детей

Комментировать
Эту новость прокомментировали раз

Будет ад: ВСУ готовятся отомстить за Харьков массированным ракетным ударом по Воронежу

В МИРЕ

Их цель – военный аэродром «Балтимор» – окружен активно растущими жилыми кварталами, рядом с ним крупнейший рынок и огромная больница скорой помощи.

В Харьковском ТЦ, по которому ВКС нанесли удар, хранились боеприпасы

В МИРЕ

Взрывы от их детонации слышны на видео, снятом после попадания.

Президент Сербии Вучич: «Осталось мало времени - мы идем к катастрофе»

В МИРЕ

Глава братской республики считает, что «нас ждет еще большая трагедия, чем во время Второй мировой войны».

ВКС РФ запустят в нижний космос бомбардировщики

Вооруженные силы

Об этом заявил военный эксперт Александр Артамонов в интервью «Медиаметрикс».

«Русские – это зло»: Зеленский дал интервью проукраинским журналистам Центральной Азии

В МИРЕ

Просроченный главарь киевского режима театрализовано собрал их в одном из зданий в Харькове, пораженном ракетой ВКС РФ.

Когда и как начнется война России с НАТО

ОБЩЕСТВО

Судя во всему, времени осталось совсем немного.