В регионе отказывают инвалидам в замене по месту жительства речевых процессоров и настройке кохлеарных имплантатов, в оплате расходных материалов и замене ФМ-систем для КИ.
Ситуация, в которую попали инвалиды по слуху в Самарской области, к сожалению, далеко не единичная по стране. Напротив, по пальцам можно перечитать регионы, где для этой категории населения создана условно доступная система поддержки и помощи. В подавляющем же большинстве областей предпочитают не замечать реальные проблемы глухих: например, вообще не включают необходимую для сохранения слуха регулярную замену речевых процессоров в территориальные программы ОМС, даже при наличии в регионе медучреждений, имеющих право и возможность осуществить это на месте. Чиновники от медицины упрощают себе жизнь и минимизируют расходы местного бюджета, отправляя пациентов в Москву и Санкт-Петербург, что для многих инвалидов не только слишком сложно, но и финансово недоступно. Кроме этого, люди вынуждены нести колоссальные расходы на закупки комплектующих для своих кохлеарных имплантов. Поэтому ситуация, в которой оказались в Самарской области вдова бойца СВО с глухим ребенком на руках и инвалид I группы, характерна, практически, для всей страны. Пытаясь «найти управу» на чиновников от медицины, инвалиды по слуху и их родители пишут в различные инстанции. Екатерина Шашкова из Самары и Андрей Мастаев из Тольятти обратились к Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Татьяне Москальковой.
«Денег нет, но вы держитесь!»
Екатерина и Евгений поженились в 2015-м. Через два года родился Богдан. Сначала со слухом не было проблем, но около пять лет мальчик неожиданно стал плохо говорить и слышать. Начались хождения по врачам, которые долго не могли прийти к единому диагнозу, раз за разом отправляя Богдана все на новые исследования. Наконец, сделали вывод: у мальчика тяжелая нейросенсорная двусторонняя тугоухость. В 2022-м ему дали инвалидность. Родители повели Богдана к сурдологу, где родителям посоветовали слухопротезирование. Врачи подобрали аппарат, но только российский. Но устройство оказалось неэффективным, мальчик почти ничего не слышал.
Тогда Екатерина и Евгений стали пытаться собрать сыну деньги на качественный аппарат. Размещали объявления в социальных сетях, ходили в Фонды, экономили на всем, чтобы отложить семейные средства.
К этому времени родители уже прошли через настоящий кошмар бесконечных обследований, справок, запросов и обращений к чиновникам и общественникам. Но были все также далеки от цели: качественные цифровые современные слуховые аппараты (а при двусторонней потери слух ребенку их нужно два) обошелся бы семье в несколько сотен тысяч рублей и собрать средства не представлялось возможным.
А слух у Богдана, тем временем, продолжал падать: ему поставили уже 4-ю, максимальную, степень тугоухости (практически – глухота). С ней он получил право на бесплатную операцию по установке кохлеарного импланта (устройства, которое вживляется во внутреннее ухо и передает сигнал на слуховой нерв). В мае 2024-го в Самаре быстро подготовили направление для Богдана в Москву на операцию, вот только там Шашковым отказали: мол, мальчик у вас уже «взрослый», а, значит, не перспективный - в приоритете на установку КИ дети 3-4 лет.
Погиб ради будущего сына
Было несколько попыток пробиться в клиники Москвы или Санкт-Петербурга, и везде - отказ. Как вариант, столичные медики предлагали провести масштабное генетическое исследование родственников Богдана, чтобы выявить причины глухоты, и тогда, может быть, принять на операцию. Но исследование - за свой счет: а это порядка 600 тысяч рублей. Таких денег у семьи не было.
Вот тогда Евгений Шашков, который устал как от бесконечного «отфутболивания» Богдана в клиниках, так и от недостатка средств, которые бы позволили раз и навсегда решить проблемы, принял решение - подписать контракт и уйти на СВО. Одним из условий договора с Минобороны выдвинул обязательное проведение кохлеарной имплантации Богдану. Знакомые, в том числе, военные, отговаривали Евгения, но он ответил: «Я больше не могу на это смотреть».
А дальше: в начале сентября 2024-го Евгений отправился в воинскую часть. 26 сентября Екатерине позвонили из Москвы, и сказали, что сына берут на операцию. 7 октября Евгений погиб….
Операцию сделали 17 марта 2025 года. Все прошло все прекрасно. Реабилитация шла семимильными шагами. Сейчас Богдан не просто слышит: он профессионально занимается вокалом, побеждает в конкурсах. Среди его песен особое место занимает композиция Шамана «Отец»:
«Отец, родной, ты здесь, со мной!
Меня хранит мой белый ангел за моей спиной,
Отец, родной, ты здесь, со мной!
Я знаю, ты во мне остался навсегда живой!», - поёт Богдан, для которого эти слова стали частью жизни.
Трудности не закончились
Евгений решил ценой своей жизни главную проблему сына. Но трудности Богдана и Екатерины после операции не закончились. Мать Богдана рассказала «Блокноту», что одной из главных сложностей является на сегодня отсутствие в Самарской области системы комплексной сурдологической поддержки и реабилитации инвалидов по слуху с КИ, в том числе – замены речевых процессоров. Подключение импланта или его плановая замена - все требует поездок в Москву.
А это не только сбор многочисленных справок и бумажек, но дополнительные расходы семьи. Государство оплачивает только самый дешевый билет на поезд. Но поездка - процесс намного более затратный. При этом надо подстроиться под график приема поликлиники в столице. Где-то волей - не волей приходится мчаться на такси. Бывает, что от поездки ребенок начинает волноваться или простужается - с температурой его уже не примут. Просят, подождать несколько дней. А, значит, надо снять жилье в Москве и жить там. Или возвращаться домой…. И собирать деньга на новую поездку. Это уже за свой счет. Не говоря уже о необходимости «утрясать» вопрос с работой.
В Самарской области есть медицинские организации, входящая в реестр ТФОМС, имеющая соответствующую специализацию, лицензию по сурдологии- оториноларингологии. Есть врачи, готовые оказать глухим квалифицированную помощь для замены и настройки речевых процессоров. Но для местного Минздрава это не имеет значение - для всех звучит один ответ - отправляйтесь в федеральные центры: в Москву, в Санкт-Петербург.
Или, например, Богдану для того, чтобы нормально петь, к кохлеарному импланту нужна ФМ-система: она помогает мозгу ориентироваться в какафонии звуков. Еще в 2019 году в регионе был утверждён размер индивидуальной программы реабилитации и абилитации для ребёнка-инвалида — 42 тыс руб год. Однако, на практике Екатерина этих денег так и не увидела. Чиновники объяснили, что из-за санкций поставки устройств в регион заблокированы, а альтернативные механизмы предоставления помощи детям не предусмотрены.
Хоть кохлеарная имплантация проводится один раз, но чтобы система работала без сбоев и позволяла ребенку развиваться, требуются расходные материалы и комплектующие к речевому процессору — аккумуляторы, микрофоны, ушные крючки, кабели и другое. При этом, чем дальше, тем больше необходимо менять. А стоит все это - десятки тысяч рублей. В Самарской области родителям предлагают покупать это за свой счет. Хотя в некоторых регионах (например, Татарстан, Тюменская область, Свердловская область) действуют региональные программы и сертификаты на замену расходных материалов.
Почему чиновники глухи к потребностям инвалидов?
С аналогичными проблемами столкнулся и инвалид I группы из Тольятти Андрей Мастаев. В своем обращении к Уполномоченному по правам человека в Российской федерации Татьяне Москальковой он пишет:
«Я являюсь инвалидом первой группы, колясочником с нарушением слуха, которому была проведена кохлеарная имплантация. Для настроек речевых процессоров, как и замены речевых процессоров по истечению срока службы, и прохождения курса реабилитации по восстановлению слуха приходится посещать НМИЦО г. Москва. Мне, как инвалиду колясочнику первой группы без сопровождающего сложно добираться поездом, а авиаперевозки не компенсируются хотя - бы частично».
Таких обращений из Самарской области – десятки. На их основании родительское объединение «Мамушки», отстаивающее интересы родителей с глухими детьми, обратилось к министру здравоохранения Самарской области Андрею Орлову:
«В регионе отсутствует возможность получения по месту жительства медицинской помощи, связанной с эксплуатацией системы кохлеарной имплантации. Прежде всего речь идет о процедуре замены речевого процессора (РП КИ), его настройку и последующее динамическое наблюдение. Отсутствие доступности указанной помощи по месту жительства нарушает один из ключевых принципов законодательства об охране здоровья — принцип доступности медицинской помощи (ст. 10 Федерального закона № 323-ФЗ), неоднократно подчёркнутый Президентом РФ», - пишут общественники.
Действительно, в рамках территориальной программы ОМС средства на оказание медицинской помощи по направлению «Замена речевого процессора системы кохлеарной имплантации» просто не выделяются. Пациенты, включая маломобильных инвалидов, семьи участников СВО с детьми-инвалидами, вынуждены обращаться за получением помощи в медицинские организации федерального подчинения.
А ведь из 85 регионов РФ, Самарская область по объему доходов бюджета, находится на 11 месте. Те же Калининград, Ставрополье, Курган или Ханты-Мансийский округ, где проблемой занимаются, в этом рейтинге существенно ниже. А в Ростовской области, где давно выстраивают систему оказания слабослышащим помощи на местах, расходы бюджета на одного жителя (87 тыс.руб) уступают самарскому показателю (100,5 тыс руб). Получается, дело не в деньгах, а только в нежелании самарских чиновников заниматься этим вопросом?!
Почему? Во-первых, чиновники к такой схеме привыкли: по их бумажкам и инструкциям она отработана, и не требует от них дополнительных усилий. Во-вторых, направления в столичные центры позволяет снять с себя ответственность: мол, такой порядок – уда и езжайте. А вопрос удобства стоит на последнем месте. В-третьих, чиновники экономят средства местного ФОМС: немного, но, как говорится, копейка к копеечке.
Вот только за всеми этими «плюсами» потерялись реальные люди с их проблемами - инвалиды по слуху, которые, как граждане России, имеют по Конституции право на доступную медицинскую помощь.
Нельзя жить прошлым
При желании, когда медицина в регионе ориентируется на потребности людей, а не на удобство системы, решения по предоставлению глухим помощи на местах - находятся. Подобная система давно работает в Ростовской и Курганской областях, успешно осваивается в - Челябинской и Калининградской, в Ставропольском крае и Ханты-Мансийском автономном округе - Югра. То есть, как показывает практика, глухие просят не о чем-то волшебном и недостижимом, а о вполне реалистичном и отработанном жизнью механизме.
И хотя в Самарской области есть специализированная медицинская организация с лицензией, оборудованием и специалистами (т.е. для не надо строить и оснащать новое учреждение, нанимать штат), руководители местного Минздрава занимают непреклонную позицию: регламент превыше всего. Например, ссылаются на письмо российского Министерства здравоохранения от 2015 года № 15-3/10/2-7040, которое регламентировало маршрутизацию пациентов, нуждающихся в замене речевого процессора, направляя их в федеральные государственные бюджетные учреждения г. Москвы и г. Санкт-Петербурга.
Вот только этому документу уже десять лет, и написан он был в то время, когда система оказания подобного рода помощи глухим на местах только формировалась. Действительно, когда провести замену процессоров в регионе было некому, подобная маршрутизация являлась выходом: лучше так, чем - никак! Но с тех пор ситуация изменилась, доступная помощь для инвалидов по слуху могла бы стать реальностью в целом ряде областей, включая Самарскую, если бы не позиция чиновников.
Если постоянно жить прошлым, то жизнь инвалидов вообще не будет меняться к лучшему. Первую операцию по установке кохлеарного импланта в России провели в 1991 году. А массовые операции начались только в 2005-м. Т.е. то письмо, на которое ссылаются в Самаре, появилось, когда нуждающихся в замене речевого процессора и реабилитации у нас было в десятки. Если не сотни раз меньше, чем сейчас. Ежегодно кохлеарную имплантацию проводят более тысячи человек. Т.е. по России речь идет уже о десятках тысяч инвалидов, нуждающихся в формирования для них доступной системы помощи на местах. И это число продолжает стремительно расти. Но на местах делают вид, что не замечают этого.
В итоге, люди жалуются на несоблюдение их законных прав Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации, в Социальный фонд и Минздрав России, депутатам Государственной Думы. Их возмущает как сама необходимость дополнительных трудностей, связанных с поездками в центр, так и некомпенсируемые финансовые расходы, в связи с этим. А маломобильные и «тяжёлые» инвалиды, при таком положении вещей, фактически, вообще лишены возможности получения своевременной помощи.
В подобной ситуации ссылаться на механизм, предложенный десять лет назад, как минимум, не корректно. А с точки зрения этической, это смотрится как банальная попытка самарских чиновников прикрыть собственное бездействие формальной отпиской.
