«У меня ноги будто ржавые»: как живут люди с редкой неизлечимой болезнью в российской глубинке

Обращение в редакциюПрокомментируйте новость
«У меня ноги будто ржавые»: как живут люди с редкой неизлечимой болезнью в российской глубинке

Боковой амиотрофический склероз для многих звучит как приговор.

Июнь — месяц осведомленности о БАС, боковом амиотрофическом склерозе, во всем мире и в России. БАС — это редкое нейродегенеративное заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц: в результате человек теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать. БАС прогрессирует очень быстро, и исход всегда один. Для пациентов диагноз звучит как приговор. Но есть те, кто находит в себе силы бороться. Елена и Олег из Астраханской области делятся своей историей, чтобы показать, что даже в такой тяжелой ситуации можно и нужно что-то делать.

Елена и Олег поженились 36 лет назад. Семья всегда вела активный образ жизни: путешествовали, любили возить детей на экскурсии в Астрахань и Волгоград. О том, что такое БАС, они даже не подозревали.

Елена и Олег

До 2011 года БАС не был включен в список редких заболеваний, а два препарата, которые замедляют течение болезни, в России не зарегистрированы, поэтому официально и в льготном порядке недоступны пациентам с БАС. Распознать болезнь на ранних стадиях в обычной поликлинике трудно, пациентам ставят диагноз, как правило, тогда, когда болезнь уже достаточно сильно прогрессирует. Из-за всего этого, вероятно, в России нет точной статистики по БАС. Да и в целом о заболевании знают, кажется, только те, кто с этим диагнозом столкнулся.

Первый раз Елена заметила неладное около 8 лет назад. Супруги только переехали в частный дом, устроили новоселье, а потом, когда пошли провожать гостей, Олег в какой-то момент просто рухнул и долго не мог встать. Его будто сковало. Тогда инцидент списали на усталость, вскоре все прошло, о случившемся забыли. Никто даже не предполагал, с каким тяжелым заболеванием столкнулась семья.

Олег (третий слева) с семьей.

— Он в армии служил десантником. Очень часто и много прыгал с парашютом. Мне кажется, что и это сыграло большую роль, хотя говорят, что такого не может быть, — вздыхает Елена, собирая сейчас возможные предпосылки болезни по крупицам.

Есть мнение, что служба является одним из факторов риска, но четкой взаимосвязи медики подтвердить не могут. Такими же факторами считаются работа с тяжелыми металлами, пестицидами, черепно-мозговые травмы, курение, нейротропные вирусы. Иными словами — рисков много, как и при других заболеваниях. Что именно спровоцировало болезнь в каждом конкретном случае, сказать практически невозможно.

Та ситуация, во время новоселья, всплыла в памяти Елены через несколько лет, когда супруги занимались ремонтом.

— Олег делал пристройку к дому. Очень много приходилось таскать на себе — цемент, песок. И вдруг он говорит: «У меня ноги стали тормозить, как будто ржавые». Он говорил, ощущение было, будто он отсидел ногу, и она его не слушается, — вспоминает Елена.

С 2018 года у Олега начала заметно слабеть левая нога. Он стал сильно хромать. Постепенно состояние ухудшалось. Супруги пошли по врачам: терапевт, хирург, сосудистый хирург, ортопед, невролог, нейрохирург — и так по кругу. Олег прошел полное обследование в местной больнице. Село небольшое — около 10 тысяч населения, узких специалистов немного. Районные медики толком ничего не обнаружили, супруги начали искать специалистов по всей России.

Год назад Олегу поставили страшный диагноз.

— Он пропил кучу лекарств, сделал бесконечное количество КТ, МРТ и других обследований. Проверяли позвоночник, голову. В конце концов мы попали к нейрохирургу, который предположил грыжу позвоночника, и сказал, что нужна операция, — рассказывает Елена.

К этому времени в Россию уже пришла пандемия коронавируса, брать сложного пациента в такое непростое время не хотели ни в одной клинике. Супруги больше года искали учреждение, готовое принять Олега. И только в марте 2021 года позвонили из местного Минздрава и сказали, что согласны принять в Новосибирске.

— Конечно, далеко. Перелет через Москву. Конечно, дорого. Мы получали тогда немного, заняли денег у всех, у кого смогли. И полетели. И уже в момент госпитализации врач-невролог нам сказал: «А чего вы приехали? У вас БАС». Для нас это был пустой звук. Мы до этого и слов-то таких не слышали. Никто до этого даже не мог такого предположить, — говорит Елена.

Олега все же прооперировали. Но слова медиков засели у Елены в голове. Вернувшись после операции, супруги вновь обратились к врачам — опровергнуть страшный диагноз. В июне 2021-го, за день до дня рождения Елены, он все же подтвердился.

С того времени состояние Олега ухудшалось на глазах. Он стал хуже ходить, начались проблемы с речью.

— До марта этого года он еще ходил на ходунках. Но однажды упал, и с туалета до комнаты полз часа два — чтобы добраться до телефона. После этого он перестал передвигаться в одиночку. А в марте ему уже поставили гастростому. И он перестал вставать, — рассказывает Елена.

У заболевших БАС постепенно ухудшается речь: страдает произношение, становится тяжело шевелить языком. Со временем начинаются трудности с глотанием. Прогрессирование болезни сопровождается атрофией мышц лица и шеи, слабеют руки, с течением времени отвисают стопы, отказывают мышцы ног, пациенты перестают ходить. Болезнь неуклонно прогрессирует, распространяясь на все мышцы организма, в том числе и дыхательные. Когда они отказывают, больной не может обходиться без искусственной вентиляции легких и нуждается в постоянном уходе.

Семья не опускает руки и продолжает бороться.

Сейчас, чтобы поднять супруга и пересадить, Елена подтягивает его руками, опускает ему ноги, обхватывает за поясницу и переваливает на кресло. Левая рука отказала полностью, правая — почти.

Начитавшись про ужасы (не)оказания паллиативной помощи, Елена, как только осознала серьезность ситуации, сразу стала искать необходимые аппараты. Вышла на Фонд «Живи сейчас», который много помогает пациентам с БАС. Помог он и Олегу с Еленой — предоставил дорогостоящий аппарат НИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких), проконсультировал по многим вопросам, которые возникают у всех, кто впервые столкнулся с недугом.

— Паллиативная помощь работает только в том случае, когда есть контакт между врачом и пациентом или родственниками пациента. Если бы я все время не добивалась всего лично сама, то не факт, что нам бы помогали. Я где-то прошу, где-то договариваюсь, где-то письма пишу. Мне подсказывают, как и что нужно сделать. Иногда на личном уровне приходится общаться. Если бы я не знала некоторых врачей лично, возможно, ничего бы я не получила. Не работает без личных контактов паллиативная помощь. — говорит Елена.

Она и такие, как она знают: жизнь с больным БАС — это борьба. Ежедневная, ежечасная, когда радуешься даже самым крошечным успехам. Вылечить болезнь нельзя, но можно облегчить и продлить жизнь родного человека.

— Иногда я сталкиваюсь с таким вопросом: «Зачем вам все это, ему осталось-то от силы полгода». Удивляюсь, как такое можно говорить? Я знаю человека, у которого жена болеет больше 25 лет. Благодаря фонду «Живи сейчас» мы узнали, что не одни вляпались в такую беду. Что, кроме нас, есть еще целая армия больных БАС. И люди живут! И радуются каким-то маленьким приятностям и победам, а некоторые даже работают, — говорит Елена.

Ранее «Блокнот» писал о том, как в Калужской области пациентка с БАС умерла, не дождавшись помощи. У Людмилы было редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС). По закону, таким пациентам положено специальное респираторное оборудование, без которого они не могут дышать. Когда человек оказывается на этой стадии болезни, счет идет на считаные дни. Из-за бюрократии и несовершенства местного здравоохранения, как в случае Людмилы, люди умирают, так и не дождавшись помощи.

Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.

Фото предоставлены героями публикации.

Комментировать
Эту новость прокомментировали раз

По-тихому: на Украине стартовала негласная мобилизация женщин

В МИРЕ

Украинок точно так же, как и мужчин призывного возраста, «отлавливают» прямо на улице, чтобы вручить повестку, сообщают эксперты.

Терапевт назвала самые опасные для пациентов врачебные ошибки

Здравоохранение

Специалист считает, что самое опасное — низкая квалификация врача.

В США назвали следующую цель российских войск на Украине

Украинский кризис

По мнению аналитиков, Россия начнет наступление на Бахмут, чтобы замкнуть котел вокруг Славянска и Краматорска.