Круглый стол «Социокультурная интеграция детей с нарушением слуха» в Госдуме показал: среди барьеров – политический популизм и излишний монополизм ряда ведомств.
В конце января Комитет Государственной Думы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства провел парламентские слушания на тему: «Социокультурная интеграция детей с нарушением слуха». Прозвучало немало красивых и правильных слов о том, что государственную помощь необходимо сделать максимально доступной, а ее эффективность – оценивать по конечному результату и удовлетворенности тех, кому она предоставляется. Вот только многие заявления, сделанные в ходе дискуссии, как и пункты проекта выработанных по итогам слушаний рекомендаций, грешат политическим популизмом и попытками отдельных структур закрепить свою монополию на право оказания помощи. Крайними же могут оказаться глухие дети и их родители, которых хотят законодательно лишить по-настоящему доступных и качественных услуг.
С политическим оттенком
Парламентские слушания организовал профильный для рассмотрения данной проблемы Комитет по вопросам семьи, женщин и детей. Вот только, к сожалению, мероприятие во многом напоминало «бенефис» КПРФ в период президентской кампании. От компартии выступала не только председатель Комитета Нина Останина, но и руководитель фракции Геннадий Зюганов.
Почему именно КПРФ была выбрана в качестве «главного защитника» интересов глухих детей? Судя по всему, лишь по той причине, что директор самого главного монополиста в этой сфере - ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (НМИЦО ФМБА) - Николай Дайхес сам когда-то был активным коммунистом, и представлял КПРФ в Госдуме.
Но политический популизм проявился не только в этом. Скажем, тот же Николай Дайхес обратился к профильным министерствам и учреждениям с рекомендациями разработки мер для ускорения процесса регистрации технических средств реабилитации отечественного производства. С учетом международной обстановки, вроде бы, благое дело. Другой вопрос, что если отечественные средства реабилитации пока даже официально не зарегистрированы, то насколько можно быть уверенным в их качестве? Получается, что во имя «патриотизма» тысячи глухих детей могут оказаться в положении «подопытных кроликов»: им установят не проверенное временем оборудование, что может обернуться не просто проблемами, а настоящими трагедиями.
Безусловно, заводить на российский рынок отечественное оборудование необходимо. Но процесс должен быть поэтапным, плавным, с постепенным внедрением речевых процессоров (РП), с оперативной корректировкой выявляемых практикой проблем. Те же китайцы, на опыт которых мы любим ссылаться, запустив выпуск собственных кохлеарных имплантов (КИ) долгие годы опробовали их на рынках других стран, остро нуждавшихся пусть и в непроверенном, но дешевом оборудовании. А китайские дети продолжали пользоваться КИ, выпущенными в США, Австралии, Австрии.
Экспериментатор от НМИЦО
Кстати, именно тот же Дайхес стоял последние годы за масштабным внедрением китайского оборудования на российский рынок. Если в 2018 год приобрели 60 кохлеарных имплантов из КНР, то за четыре года объемы выросли в три раза. В НМИЦО ФМБА называли китайские импланты «бюджетными». Вот только китайский NSB-60 покупали за 1,2 млн. руб.: абсолютно по той же цене, что и продукцию лидеров рынка Cochlear (1,197 млн. руб.). Т.е. ставали на наших детях опыты, да еще и бизнес на них успешный делали: ведь «китайцы» стоили на мировом рынке намного дешевле проверенных лидеров. История мутная. Дайхеса подозревали в личном интересе. Но подозревали не те, кто руководит медициной и ФМБА, а СМИ и независимые эксперты. Поэтому вопрос, что называется, «завис».
Кстати, не первый случай, когда Дайхес – вольно или не вольно – способствует серьезнейшим проблемам у детей с КИ. В свое время, именно Николай Аркадьевич активно (как потом китайцев) внедрял в России кохлеарные импланты, выпущенные во Франции. Внедрил. Поставили их сотням, если не тысячам детей. А потом случились санкции. Со всеми остальными проверенными производителями вопрос решается: кто-то продолжил поставки, кого-то завозят параллельным импортом. Но французами все оказалось сложнее. Сначала компания Neurelec начала «мудрить» с обновлением речевых процессоров – более современные модели РП не подходили для старых имплантов. А потом и вовсе прекратила поставки. Одни говорят Neurelec разорился. Другие – что просто дело в политике. Так или иначе, но тысячи семей оказались без возможности заменить какие-либо вышедшие из строя детали французских КИ, в том числе – речевые процессоры.
«Нужна помощь! Ситуация такая: ребёнок с кохлеарным имплантом и речевым процессором Neurolec saphir neo уже 2 месяца глухой. Речевому процессору уже 7 лет и он сломался. Плановой замены нет, видимо в связи с политической ситуацией (аппарат французский). В ремонте отказывают по причине истечения гарантийного срока. Даже на коммерческой основе за ремонт не берутся. Мы, родители, в отчаяньи. Ребёнок пошёл в первый класс и начал делать заметные успехи, а тут такое… Может кто-то кто успел планово поменять такой же р.п. поделится старым или знает пути решения этой проблемы. В общем просим помощи!» – вот лишь одно из многих похожих сообщений в родительских чатах.
НМИЦО ФМБА намерено решить проблему этих родителей? Сотен других? Или хотя бы признать? Но Николай Дайхес предпочел в Госдуме избегать по-настоящему «острых углов». И про детей, у которых установлен им же «лоббированный» Neurolec, рассказывать с большой трибуны не стал. Так что, пока вся тяжесть легла на плечи родителей, и реальной помощи государства они не видят! К сожалению, это не единственная проблема, по которой НМИЦО ФМБА демонстрирует подобную позицию: игнорирование - на фоне красивых и громких слов о своих достижениях.
Шаг за шагом – без риска
Конечно, такие ситуации, как с французскими КИ, лишний раз показывают: самое надежное – иметь свое оборудование. Но только переходить на него надо плавно, с учетом всех подводных камней. С внедрением системной оценки качества отечественных речевых процессоров. Желательно, публичной! Чтобы люди могли видеть оперативность и качество государственной помощи по всем выявленным сложностям.
Параллельно, требуется наладить обеспечение всем необходимым десятков тысяч тех детей, которым уже поставили импортное оборудование. Иначе, выйдет как с французами: НМИЦО ФМБА начнет публично отчитываться о росте доли отечественного оборудования, принимать поздравления и награды, а десятки тысяч детей с импортными КИ будут метаться в поисках комплектующих.
И ни в коем случае не надо спешить «выдавливать» проверенных десятилетиями производителей с рынка! Пока же мы рискуем, что наша законодательная система сама себе «подложит свинью». Ведь российские РП, если они получат сертификацию, имеют все шансы стать самым дешевым оборудованием на рынке. Тогда, в рамках закона о госзакупках, они, по сути, всегда будут иметь приоритет: ведь аналогичное оборудование, но более дешевое по цене, побеждает в тендерах.
Вот только как быть с тем, что инвалидам нужно не самое дешевое, а самое – качественное? Более того, как можно допустить массовый переход на отечественные РП без надлежащей проверки их практической эффективности? Без устранения тех проблем, которые выявят годы использования? Российские технические средства реабилитации просто физически не смогут сразу продемонстрировать превосходство по всему спектру параметру. Значит, потребуются десятилетия практики и дополнительного совершенствования оборудования.
А Николай Дайхес подает с высокой трибуны ситуацию так, словно, осталась всего одна проблемы – сертификация отечественных РП! Вот, решим ее, и сразу все остальные сложности останутся в прошлом. Но это звучит как популизм, как попытка сыграть на патриотизме депутатов и чиновников от медицины. Вот только, если с оборудованием начнутся проблемы, страдать придется не им, и не Дайхесу, а тысячам детей и их родителей.
Правда, злые языки поговаривают, что Николай Дайхес торопится внедрять отечественные процессоры вовсе не из патриотизма: дело в его личных связях с отдельными российскими предприятиями-производителями. Так или нет, но массово превращать наших детей в полигон для испытания – явно не стоит.
Поначалу замена речевых процессоров на российские должна производится единично, исключительно по выбору самих родителей, готовых пойти на определенный риск за встречные льготные условия со стороны государства. Скажем, за особый порядок мониторинга эффективности оборудования. За прикрепление к лучшим специалистам в области сурдологии в процессе реабилитации, и так далее.
«Чистые» и «нечистые»
Или еще пример. В ходе слушаний вроде бы хорошую инициативу внесла заместитель директора департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения Российской Федерации Юлия Сачко: отслеживание образовательного маршрута имплантированного ребенка. Но для сегодняшней практики - это лишь красивый постулат.
Многие родители глухих детей рассказывали «Блокноту», как были вынуждены переезжать из региона в регион, лишь бы найти детский сад или школу хотя бы отдаленно отвечающий запросам их слабослышащего ребенка. Т.е. если не брать столичные города, можно считать везением ситуацию, когда нашлось хотя бы одно учебное заведение, в котором образовательная программа и педагоги действительно ориентированы на потребности имплантированных детей.
О том, что ситуация в этом направлении только ухудшается, заявил в рамках дискуссии первый зампред Комитета Госдумы по науке и высшему образованию Олег Смолин: он привлек внимание участников парламентских слушаний к проблеме того, что в стране идет сокращения специализированных школ для детей с нарушением слуха. Поэтому как в такой ситуации говорить о каком-то «маршруте»? Это приблизительно тоже самое, что предлагать инвалидам-колясочникам выстраивать логистику передвижения по городам и поселкам с учетом индивидуальных потребностей: кроме Москвы и Питера доступная среда остается, по большей части, лишь благими пожеланиями.
Или, вот, директор ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики» Татьяна Соловьева обратила внимание собравшихся на то, что в России осталось только две кафедры, которые готовят сурдопедагогов: в Московском педагогическом государственном университете и в Российском государственном педагогическом университете им. А.И. Герцена. Более того, МПГУ, принял решение со следующего года сурдопедагогов больше не готовить, объединить их с дошкольными дефектологами и другими. И это на фоне острейшего дефицита такого рода специалистов на местах!
Почему так получается? Во многом, из-за стремления все того же НМИЦО ФМБА монополизировать и аккумулировать процессы оказания помощи детям. Как следствие, в регионах остались единицы госучреждений, куда могут пойти работать выпускники. Да и там зарплаты настолько низкие, что люди предпочитают искать работу в частном секторе. А частный сектор руководство НМИЦО ФМБА всеми силами пытается «оттереть» от процесса помощи глухим детям, отдав «на откуп» что-то вроде развивающих учреждений культуры. Тогда как вопросы замены процессоров, проведения реабилитации – все это Николай Дайхес стремится застолбить исключительно за собой. И среди его обоснований такого решения – в том числе, отсутствие квалифицированных кадров! Получается своего рода замкнутый круг. И, судя по итогам «круглого стола», разрывать его Николай Дайхес не хочет. Скажем, он с гордостью заявил:
«За 20 лет наша оториноларингология стала другой, наш национальный центр, наш федеральный центр стали крупнейшими в мире, в Санкт-Петербурге, в Москве, наши реабилитационные центры».
И это абсолютная правда. Вопрос том, насколько это помогает решить проблемы глухого ребенка из Омска или Черкесска? Да, возможно, крупный центр проведет ребенку операцию по установке КИ. Но ведь это – лишь первый шаг к социализации ребенка. Без качественной повседневной работы с сурдопедагогами, сурдопсихологами, логопедами и рядом других специалистов – аппарат останется дорогой «игрушкой» в ухе. Детей необходимо учить слышать, учить – распознавать звуки, учить – общаться с «громким» для них миром. Это процесс постоянный, в идеале – почти повседневный. Качественно сделать это можно только на местах, когда специалисты работают рядом с домом. Ведь каждое посещение крупного федерального центра – это целый «пакет» проблем, с которыми сталкиваются родители. Начиная от необходимости брать отпуск на работе, и заканчивая сложностями для здоровья ребенка во время поездки. Но, судя по всему, в сфере оказания помощи глухим детям выбор по-прежнему делается в пользу гигантомании, а не эффективности и реальных запросов семей.
Выгодная неопределенность
В то же время участники слушаний предлагают в рекомендациях правительству: поддержать не только инициативу профильного сообщества по созданию комплексной программы обязательной ранней диагностики слуха у детей дошкольного и школьного возрастов, но и - идею по созданию и разработке комплекса мер «по поддержке работающих в системе ОМС как молодых специалистов, так и специалистов, длительно работающих в сурдологической службе, и специалистов, осуществляющих комплексную слухоречевую реабилитацию детей с нарушением слуха, вне зависимости от организационно-правовой формы и подведомственности медицинской организации – работодателя». Это стало бы хорошим стимулом для привлечения новых кадров! Повышения привлекательности работы по выбранному профилю для выпускников медицинских вузов!
В ходе своего выступления Николай Дайхес подчеркнул важность создания и совершенствования в регионах сурдологических центров, а также - создания хотя бы одного в каждом регионе государственного центра реабилитации с целью осуществления системы комплексной слухоречевой реабилитации детей с нарушениями слуха. Он отметил, что, мол, в тех регионах, где губернаторы и представители профильных министерств и ведомств руководствуются в своей работе Приказом Министерства здравоохранения РФ № 178н от 09.04.2015 года «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология», проблем по оказанию сурдологической помощи нет. Но сколько таких регионов на сегодня из 89? И как расширять их количество, если Николай Дайхес опять говорит лишь о «государственных центрах», привлечь в которые квалифицированные кадры крайне затруднительно из-за низкого уровня ставок оплаты труда?
А что же частный сектор, располагающий реальными возможностями привлечь грамотных специалистов? Он способен создать условия для оказания качественной помощи в рамках ОМС – т.е бесплатной для самих детей и их родителей. Но, по словам Николая Дайхеса, «участие негосударственных частных медицинских учреждений в оказании сурдологической и реабилитационной помощи должно осуществляться только в тех случаях, если предоставляется полный спектр реабилитационной программы, имеется соответствующая лицензия и акт допуска к работе со стороны государственных органов».
Формально – абсолютно верно. Но Дайхесу прекрасно известно о существующей неопределенности в вопросе содержания лицензии, необходимой для осуществления деятельности по оказанию медицинской помощи по слухоречевой (сурдологической) реабилитации. Речь о коллизии между приказом Минздрава РФ от 9 апреля 2015 г. N 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология», предусматривающим, что медицинская реабилитация лиц с нарушением слуха осуществляется в рамках оказания медицинской помощи по сурдологии-оториноларингологии, и приказом Минздрава РФ от 23 октября 2019 г. N 878н «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детей», предусматривающим необходимость наличия лицензии по медицинской реабилитации для проведении реабилитации лиц с нарушением слуха». Т.е.для частной организации сегодня, процесс получения лицензии на свою работу настолько необоснованно затруднен, что пройти его способны лишь единицы. Почему же не устранить эту коллизию? Почему не дать квалифицированным специалистам расширить масштабы и качество помощи глухим детям?
Приблизить помощь к людям
Еще тонкость: Николай Дайхес в работе по совершенствованию подходов к организации социокультурной интеграции детей с нарушением слуха хочет привлекать «правительство Российской Федерации, медицинские учреждения, общественные и научные организации». Но почему также не задействовать потенциал региональных органов власти? Медицинских организаций на местах? Дело в том, что если речь идет об «учреждениях», то это исключительно ведомственные структуры, имеющие федеральное подчинение. Т.е. – так или иначе, связанные с НМИЦО ФМБА. А «организации» – это уже намного шире. Включает и региональную медицину, и частную.
Или в проекте рекомендаций предлагает рассмотреть возможность разработки комплекса мер для ускорения процесса регистрации технических средств реабилитации для лиц с нарушением слуха отечественного производства. Это делать нужно! Даже – необходимо! Но при этом почему не создать рабочую группу с привлечением независимых экспертов, для проведения мониторинга эффективности проведения слухоречевой реабилитации и выполнении плановой замены речевых процессоров? Почему незапустить «Открытую платформу» оценки качества данных услуг со стороны пациентов? Ведь, по большому счету, все делается ради них! Как же можно двигаться вперед, не имея обратной связи по вопросам установки того же отечественного оборудования?
Сторонники продолжения «глобализации» предлагают Министерству здравоохранения Российской Федерации рассмотреть возможность организации региональных государственных реабилитационных центров для лиц с нарушением слуха в федеральных округах: Дальневосточный, Сибирский, Уральский, Южный, Северо-Кавказский, Приволжский. Инициатива правильная! Нужная! Но почему упускается возможность создания таких центров на принципах частно-государственного партнерства? С учетом потенциала частной медицины на местах процесс может пойти значительно быстрее!
Региональным органам здравоохранения в каждом субъекте Российской Федерации в рамках слушаний предложили организовать сурдологический центр с целью осуществления системы комплексной слухоречевой реабилитации детей с нарушением слуха. Но почему лишь это? Почему не включить в функционал таких центров также замену речевых процессоров? Это избавит десятки тысяч семей от необходимости регулярно совершать «паломничество» через полстраны ради того, что можно сделать на местах. Но каждая такая замена КИ – это деньги! Которыми, судя по всему, Николай Дайхес не хочет делиться с регионами.
Иногда есть ощущение, что Николай Аркадьевич вообще идет в направлении тотальной «зачистки» любых потенциальных конкурентов. В конце августа 2022-го НМИЦО ФМБА официально отчитался о завершении реорганизации Российского научно-клинического центра аудиологии и слухопротезирования (РНКЦАиС): учреждение было присоединено к НМИЦО. Однако, по сути, уникальный Центр просто закрыли. Коллектив ученых и практиков, стоявших у истоков кохлеарной имплантации в России, оказался на улице. А выстроенная десятилетиями индивидуальная работа с тысячами пациентов была потеряна.
В общем, то, что вопрос оказания помощи глухим детям наконец-то был поднят на уровне парламента страны – это прекрасно! Но сейчас важно, чтобы при выработке государственной политики акценты были сделаны на потребности самих детей и их родителей, а не на ведомственные или чьи-то личные интересы. В России более 200 тыс. человек, детей и лиц старше 18 лет, признанных инвалидами в связи с наличием выраженных нарушений слуха. Еще 13 млн. человек, имеющих социальное нарушение слуха! И именно сейчас решается: насколько эффективно будет выстроена работа государства со всеми этими людьми.
