Почему родителям детей с нарушениями слуха нужно воевать не только с болезнью.
Кто может понять, какие сложности испытывают родители детей со слабым слухом? Кто знает, через что им приходится пройти, чтобы сын или дочь могли вырасти полноценным членом общества, получить образование, профессию? Только тот, кто всё это испытал на себе.
- Роман, ваша активная общественная деятельность началась вынужденно или это характер?
- Человек я действительно очень коммуникабельный, но здесь жизнь просто поставила перед фактом. Моя семья живёт в отдалённом регионе России. Когда родился второй сын, мы довольно быстро поняли, что с ним что-то не так. Он никогда не плакал! Врачи говорили: всё в порядке, не переживайте. Моя супруга, она сама педиатр, перечитала кучу книг и предположила, что это проблемы со слухом. Так начался наш долгий путь.
- Сложно было добиться постановки диагноза?
- Невероятно сложно! И я знаю, что именно этот первый шаг, самый важный, кстати, многим даётся с трудом. Пришлось дойти до министра здравоохранения нашей республики, чтобы получить всего лишь направление к сурдологу. А там… попищали резиновой уточкой над ухом ребёнка и предположили, что действительно есть проблемы. Нам пришлось пройти через настоящий ад, чтобы получить соответствующее заключение для поездки в Москву, в Федеральный центр аудиологии и слухопротезирования.
- Это была ваша победа?
- Это было только начало войны! Там, в центре, нам рассказали, что нужно будет сделать дома, какие пройти обследования, чтобы провели операцию по кохлеарной имплатации. Мы вернулись и снова столкнулись с тем, что никто ничего не может сказать толком, а уж тем более написать в справке. Невероятными усилиями мы добыли все необходимые документы. В Москве на них посмотрели… и выбросили в корзину! Представляете, какой шок я пережил? Тогда впервые возникла мысль: нужно что-то менять, и менять кардинально.
К счастью, в центре аудиологии работают такие профессионалы, которые не бросят пациента. Собрался настоящий консилиум и наконец нам выдали положительное заключение. Оставалось пройти отбор на саму операцию. Это отдельная история, тоже полная волнений. Говорили, что отбирают далеко не всех. Нужно пройти различные тесты, и медицинские, и психологические. Например, ребёнок должен уметь дуть. Ведь мы разговариваем на выдохе. Но как это сделать, если малыш тебя не слышит? Мы делали всё, что могли, и даже больше, но ничего не получалось. Помогло чудо. Уже перед самым тестом мы зашли в Храм Христа Спасителя, подошли к особенной иконе Николая Чудотворца. Служительница меняла перед ней свечки, протянула одну нашему сыну и он вдруг её задул! Даже сейчас, через столько лет, не могу вспоминать об этом без дрожи. В итоге мы удачно прошли тест.
- Итак, вы прошли операцию и благополучно вернулись домой. Почему же не успокоились?
- Да потому что поставить имплантат — это только начало пути! Мы, вернувшись, поняли, что не знаем, что делать дальше. Стали искать таких, как мы. Просто чтобы общаться, делиться опытом. Оказалось, что нас не так мало. Через пять лет мы зарегистрировали общественную организацию.
- Какие проблемы вам пришлось решать?
- Огромное множество! И каждая — с историей, глубокими корнями и подводными течениями. В каких только кабинетах я не побывал, встречался с министрами и их заместителями, дошёл до президента Владимира Путина. На каком-то этапе меня отправили в ОНФ и там здорово помогли, я до сих пор активно участвую в деятельности фронта.
Вот один пример. Раньше в нашей стране существовали сурдологические кабинеты, отделения и центры. Теперь остались только кабинеты и центры. Последние, понятное дело, находятся в столицах. Так, одним росчерком, заставили всю страну ездить в Москву или Санкт-Петербург. Хотя, к примеру, замена процессоров — это чисто техническая процедура, которую, конечно же, могли бы производить в регионах.
Есть и ещё одна норма, которая, на мой взгляд, одним своим существованием лишает сурдологию надежды на развитие в нашей стране. Замена процессора в сурдологическом центре Москвы стоит 815 тысяч рублей. Эти деньги выделяются из бюджета в рамках ОМС и включают в себя стоимость самого процессора (это примерно 93 % от всей суммы) и оплату труда специалиста. А для региональных центров стоимость той же процедуры составляет 500-700 тысяч рублей. Тогда как сами РП стоят, в среднем, по данным портала госторгов за первое полугодие, 705 тыс. А ведь еще нужны средства на реабилитацию, бухгалтерию, аренду, ЖКХ и прочее. Как должны справляться региональные заведения? Правильно, никак. Именно поэтому они не оказывают таких услуг, хотя теоретически им никто не запрещает. Специалисты, которых и так критически мало для нашей огромной страны, уезжают, чтобы работать там, где хорошо платят и их можно понять. Я убеждён, что такой политикой убивается эта специальность!
- Чего вам удалось добиться для своего региона?
- Мы достаточно хорошо организовали педагогическую реабилитацию, очень много полезных и нужных мероприятий для наших детей, родители даже получают бесплатно FM-системы и элементы питания. Нам это всё удалось только по одной причине: у нас сложился действительно дружный коллектив, где все как один поддерживают друг друга. Мы стали почти семьёй. Когда в прошлом году мама одного из наших детей умерла от ковида, развернулась настоящая битва за право усыновить её ребёнка! Мы поддерживаем друг друга не только в обычной жизни. По кабинетам тоже ходим вместе. Одного родителя легко выставить, а попробуй это сделать, когда их пришло тридцать человек, да с журналистами! Мы не соглашаемся на то, что дают, а требуем того, что положено по закону. Но, к сожалению, в целом по России ситуация безрадостная и поэтому мы ни в коем случае не прекращаем работу и ищем единомышленников по всей стране. Нам нужно биться за наших детей, сдаваться мы просто не имеем права!
- Что вы считаете самым важным в своей работе?
- Распространение реабилитационной работы в регионы. Мало провести операцию по кохлеарной имплантации. Если рядом нет специалиста, который поможет родителям работать с ребёнком, государственные деньги, и немалые, будут потрачены впустую. Реабилитация — это не разовая поездка в платный центр, это постоянный, непрерывный процесс, каждодневный труд.
Более того, многие родители вообще не имеют возможности выехать куда-то для получения помощи. Этим сейчас пользуются некоторые специалисты, которые ездят с «гастролями» по стране, предлагая за деньги пройти те процедуры, которые положены по ОМС бесплатно. И родители готовы платить, и даже рады, что у них появилась возможность получить помощь дома. Но таким образом мы убиваем саму возможность развития региональной системы реабилитации! Меня это настолько возмущает, что я ни за что не отступлюсь от своей работы. Даже несмотря на то, что мой сын уже вырос и благополучно учится в обычной общеобразовательной школе. Я считаю себя обязанным помочь людям, потому что я могу это сделать.
Из 1000 глухих детей, 600 могли бы слышать, если бы им своевременно была оказана помощь специалистов.
Самое интересное: