Сэкономить миллион и сберечь нервы: тюменские семьи получили шанс на «цифровой слух» прямо рядом с домом

В Тюменской области запущен «полный цикл» комплексной реабилитации для пациентов с нарушениями слуха.

«Полный цикл» комплексной реабилитации для пациентов с нарушениями слуха, запущен в Тюменской области, в том числе, для детей, которые слышат этот мир благодаря кохлеарной имплантации. Медицинскую помощь и настройку высокотехнологичной техники обеспечивает обычный полис ОМС. От консультации врача- сурдолога до выдачи нового речевого процессора — все теперь доступно в регионе. Разбираемся, почему для десятков семей Тюменской области это так важно.

Каждый родитель знает, какое счастье — слышать первые слова своего ребёнка. Но что делать, если малыш родился с тяжёлым нарушением слуха? К счастью, сегодня медицина умеет творить чудеса. Россия прочно занимает 4-м место в мире по числу высокотехнологичных операций по кохлеарной имплантации. Ежегодно свыше тысячи пациентов по всей стране получают шанс на «цифровой слух». Имплант, который хирурги устанавливают во внутреннее ухо, берет на себя работу повреждённых нервных клеток и передаёт сигналы на слуховой нерв. А управляет всем этим миниатюрный компьютер — речевой процессор, который закрепляется на голове. Так появляется возможность слышать…

Важно понимать: большинство таких пациентов — маленькие дети. С помощью высоких технологий ребёнок обретает физический слух, но он пока не понимает, что значат все эти звуки. В первое время после операции весь мир превращается в хаотичный набор шумов и писков. Чтобы научиться придавать им смысл, нужен долгий путь реабилитации. Только благодаря общим усилиям врачей, сурдопедагогов и родителей, маленький человек учится понимать смысл слов и, затем, говорить самостоятельно.

Но мало кто знает, что сама операция — это начало долгого пути. Чтобы ребёнок не просто «слышал», а понимал, общался и развивался наравне со сверстниками потребуются месяцы и годы занятий. И «уход» за сложной техникой! Речевой процессор нужно регулярно настраивать, и каждые пять лет – менять на новый. Это неотъемлемая часть реабилитации.

Цена такого прибора — порядка 800 000 рублей. Сумма для обычной семьи астрономическая, почти цена автомобиля! К счастью, эти расходы пациентам полностью оплачивает федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФФОМС). Но вот чтобы воспользоваться правом на слух, тюменцам раньше приходилось преодолевать значительные расстояния и прикладывать немало сил.

Путешествие без альтернативы

До недавнего времени, за заменой и настройкой процессоров семьям приходилось ехать в крупные федеральные центры — в Москву или Санкт-Петербург. Казалось бы, в чем проблема? Но на деле, каждая поездка превращалась для семьи в квест. О подобных ситуациях "Блокнот" неоднократно рассказывал.

Представьте: маме-одиночке, многодетным родителям или работающим папе с мамой нужно взять отпуск, купить дорогие билеты (чтобы ехать в комфорте, а не на бесплатном льготном плацкарте), найти жилье в столице, найти с кем оставить младших детей и так далее. Государство частично компенсирует проезд, но на практике - это жесткие рамки, которые сложно подстроить под рабочий график взрослых и здоровье малыша.

Но самое обидное происходило, если ребёнок в дороге «ловил» простуду. В стационар с насморком и температурой не примут, а федеральный центр в Тюмень не переедет. Приём отменялся, и измотанная семья возвращалась домой, чтобы снова ждать своей очереди. Из-за этих дорожных расходов, нервов и вечного риска заболеть некоторые родители откладывали поездки до последнего. А время в таких случаях —враг. Без корректной работы речевого процессора ребёнок постепенно теряет связь с миром и упускает шанс на полноценное развитие.

Из большинства — в лидеры

Ситуация, когда подавляющая часть пациентов с нарушениями слуха из российской глубинки живёт в режиме «чемоданов и квот», к сожалению, типична. Лишь около 10 регионов в России смогли организовать на месте полный цикл сопровождения и слухоречевой реабилитации. Причина чаще банальна – нет специалистов, нет оборудования или клиники. А раз нет – то и потребности нет (по крайней мере, так говорится в отчётах). Но есть – Москва или Сакт-Петербург – все ездят, поезжайте и вы…

При содействии Департамента здравоохранения Тюменской области, полный цикл слухоречевой реабилитации теперь доступен пациентам по полису практически рядом с домом. Всю экспертную часть взяла на себя специализированная медицинская клиника, работающая в реестре ОМС: от первичного приёма сурдолога до выдачи новых аудиопроцессоров с полным курсом занятий у сурдопедагога.

Первая ласточка

А началась новая история с 9-летнего школьника Захара. У мальчика два импланта - на левом и правом ушке. В марте этого года он стал первым пациентом, родителям которого не пришлось собирать дорожные сумки в Москву. Мама Захара, Елена, делится радостью:

«Для нас возможность— это просто спасение, настоящий подарок судьбы. Захар учится в школе, в семье недавно появился малыш, оставить его на несколько дней просто не на кого. В этот раз мы просто записались на приём в Тюмени и получили профессиональную помощь с подробным пояснением всех деталей и нюансов».

Для Любови Владимировны Братынкиной и её сына Филиппа вынужденных поездок тоже стало меньше. В августе прошлого года ради реабилитации по ОМС им приходилось выезжать в Курган. А сейчас все занятия они проходят дома:

«Для Тюмени это, действительно, уникальная программа, — делится Любовь Братынкина. - Раньше стояли в очереди более шести месяцев. Выездные реабилитации в другие города становятся крайне, крайне неудобными. У многих родителей есть другие дети, которых, как и мне, просто не на кого оставлять. А теперь – переживать об этом не нужно. Прошу Минздрав только об одном: поддерживать, увеличивать и расширять эту возможность».

Помощь рядом

Когда врачи, сурдопедагоги и другие специалисты находятся в родном городе, а не за тысячи километров, меняется главное — качество жизни. Малыши не пропускают школу, растут в родной среде и учатся говорить и понимать мир «здесь и сейчас». Все что нужно для этого – реализовать закон, который уже существует. И помнить, что в центре системы здравоохранения должны находиться люди.

Исходя из этой позиции, депутат Госдумы России Александр Ремезков несколько лет назад добился того, что для жителей Курганской области замену речевых процессоров кохлеарных имплантов стали проводить за счет средств ОМС в родном регионе, не вынуждая ездить с детьми за тысячи километров в Москву и Санкт-Петербург.

Для этого не потребовалось разрабатывать и принимать новые законы. Чтобы решить проблемы курганских семей, в которых воспитываются дети с нарушением слуха, достаточного было выполнить все требования действующего законодательства.

Направив обращения в различные ведомства, депутат Ремезков обеспечил взаимодействие федеральных и региональных структур, принятие ими решений, которые позволяют организовать специализированную сурдологическую помощь детям по полису ОМС в домашних регионах.

«Работая по обращению АНО «Родительское объединение «МамУшки», направив депутатские запросы, на которые соответствующие ведомства правильно отреагировали, удалось добиться того, что в Кургане уже несколько лет детей-инвалидов по слуху обеспечивают жизненно необходимой им медицинской помощью и полноценными условиями для развития. Нам удалось создать прецедент. Рад, что теперь такую же медицинскую помощь оказывают в Тюмени всем нуждающимся в ней жителям региона. Мы последовательно добиваемся того, чтобы жители всех регионов России могли бесплатно получать высокотехнологичные медицинские услуги рядом с домом, чтобы государство в полном объёме выделяло необходимые для этого средства, а чиновники принимали решения, в полной мере задействуя возможности законодательства, чтобы с нашими гражданами поступали по закону и по справедливости», - подчеркнул Александр Ремезков, избранный в Госдуму восьмого созыва от Курганской, Тюменской и Омской областей.

В этом году комплексную бесплатную помощь и новые процессоры в Тюмени по программе ОМС получат порядка 20 пациентов. Тюменская область на деле доказала: сделать современную медицину доступной и по-человечески близкой можно. Для этого достаточно просто слушать, слышать и понимать тех, кто живет рядом и нуждается в помощи.