Точка тишины: как глухие дети становятся «лишними» в системе, где важнее бюджет, чем человек

 Россию захлестнула волна проблем, связанных с медицинскими услугами слабослышащим

В 2025 году в России зафиксирован дефицит федерального бюджета: по данным Минфина, за январь–август он составил 4,19 трлн рублей — что уже превышает плановые показатели на год. Согласно независимым экономическим обзорам, это напрямую влияет на уровень финансирования социальной сферы, в том числе здравоохранения. В регионах, как отмечают профильные эксперты, ситуация усугубляется снижением доходов местных бюджетов и необходимостью перераспределения ресурсов на приоритетные направления.

На этом фоне в систему обязательного медицинского страхования (ОМС) возвращаются жёсткие ограничения: усиливается контроль за маршрутизацией пациентов, сокращаются возможности для межтерриториальных расчётов, а «непрофильные» затраты стараются минимизировать.
Российская Конституция гарантируют каждому гражданину доступную и бесплатную медицинскую помощь, включая право самому выбирать себе клинику и врача. Но на практике — семьи, воспитывающие слабослышащих детей-инвалидов, оказываются в ловушке бюрократического формализма. Их не отталкивают напрямую — их маршрутизируют, не выдают направления, предписывая ехать за тысячи километров, игнорируя возможности и желание получать помощь рядом с домом.

В системе, ориентированной на экономию и отчётность, человек превращается в «единицу учёта», а его потребности — в строку бюджета. Медицинская помощь «упаковывается» в рамку инструкции, а не здравого смысла. Даже когда пациенту готовы помочь в рамках действующего тарифа ОМС, решение упирается в локальные нормативы, лимиты и нежелание чиновников брать на себя ответственность за «нестандартный» маршрут.

Так из большой гуманной идеи заботы об инвалидах вымывается главное — человечность. Ни один приказ не запрещает врачу проявить эмпатию. Но шаг за пределы инструкции несёт риск дисциплинарного взыскания.

Глухие дети — уязвимая категория. Многие из них уже вытянули свой «счастливый билет» в будущее, где благодаря высоким технологиям есть возможность слышать, развиваться, учиться и не быть обузой для родного государства. Но чтобы это будущее наступило здесь и сейчас – приходится ждать, когда сойдутся нужные строки в отчете. И пока они сходятся, слух и речь — уходят. Что стоит за этим — в невыдуманных историях.

«Вы не поедете в Ростов. Только в Москву»

Дарья Астафьева —мать из Краснодара. Две её дочери, Елизавета (23 года) и Евгения (12 лет), с рождения живут с полной глухотой. С нарушениями слуха родился и ребенок Елизаветы, внук Дарьи Астафьевой.

В самом начале это истории, когда девочкам только сделали кохлеарную имплантацию (при помощи операции поместили во внутреннее ухо прибор, который восстанавливает связь между улиткой и слуховым нервом) они были стали героями жизнеутверждающих публикаций. Но жизнь пошла своим чередом и дальше с проблемами семья осталась «один на один».

Когда пришло время для плановой замены речевого процессора у Елизаветы (это внешняя часть системы, ее меняют каждые пять лет), Дарья Михайловна выяснила, что процедуру может провести частная клиника в Ростове-на-Дону. И не по каким-то «особым» тарифам, а по программе госгарантий, говоря проще – по полису ОМС, так как клиника находится в реестре ФОМС. Дарья получила от медучреждения официальный вызов для Елизаветы и пошла с дочерью в городскую поликлинику №11 г. Краснодара, чтобы оформить направление формы 057/у для плановой замены речевого процессора.

Но вот тут и началось интересное: семье в направлении отказали – мол, в Ростов-на-Дону не дадим, только в федеральный центр – в Москву. Но городская поликлиника №11 отказалась выдавать направление. «Начальник медицинской части при мне звонила в Министерство здравоохранения Краснодарского края и получила прямой ответ. Дословно ей сказали, что они просто «не хотят оплачивать реабилитацию из бюджета Краснодарского края по системе межтерриториальных расчётов», – рассказывает Дарья Михайловна.
 
«Считаю, что наше конституционное право и право на выбор медицинской организации были нарушены», – говорит Дарья Астафьева. Поэтому женщина не сдалась, а начала отстаивать права своих детей.

Дарья обратилась за помощью к Уполномоченному по правам человека в РФ Татьяне Москальковой, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, Минздрав России, прокуратуру и к губернатору.

«Вы представьте, что означает поездка в Москву для Лизы, – поделилась с «Блокнотом» Дарья Михайловна. – У нее маленький глухой ребенок: кому его оставить? Мне? Но у меня еще четверо детей. К тому же, хотя Лиза совершеннолетняя, ей все равно нужен сопровождающий для дальней поездки – ее процессор из-за времени уже вышел из строя. А я не смогу поехать, если нужно заниматься детьми и еще внуком. До Ростова-на-Дону всего 200 км, и мы могли бы сделать замену быстро, но все уперлось в банальное нежелание чиновников следовать букве закона. Я даже позвонила при начмеде в Ростов, они подтвердили, что ждут, отложили для нас оборудование, но наша врач просто молчала на все мои аргументы, и потом сказала, что направление не выпишет».

История вдовы ветерана СВО

В похожей ситуации оказалась Татьяна Шашкова из Краснодарского края, вдова ветерана СВО. Её муж скончался в феврале 2024 года. Сама Татьяна является инвалидом-колясочником 1-й группы из-за рассеянного склероза и воспитывает двоих детей-инвалидов. Оба её ребёнка, 13-летний Иван и 10-летняя Анастасия, также имеют 1-ю группу инвалидности по слуху и кохлеарные импланты. Дети регулярно нуждаются в реабилитации, включая проверку и настройку процессоров. Сейчас подошло время плановой замены, но Татьяне, как и Астафьевым, отказали в направлении в Ростов-на-Дону, предлагая федеральный центр в Москве. После смерти мужа, который был водителем и сопровождал семью, Татьяна физически не может путешествовать с детьми в общественном транспорте. Семья Шашковых обратилась к председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину за помощью в решении этой проблемы.

По всей стране

Истории Дарьи и Татьяны, увы, далеко не исключение. О схожей ситуации – отсутствии возможности слухоречевой реабилитации в регионе - оказалась мама-ребенка инвалида по слуху Анастасия Сырая из города Беловодска ЛНР. Попытки получить помощь в Ростове-на-Дону, также как у Астафьевых, обернулись массой преград. В итоге, родителям пришлось делать временную прописку в соседнем регионе, чтобы ребёнок-инвалид вовремя получил необходимую медицинскую помощь и снова не «погрузился в тишину.

В Калининградской области, казалось бы, наметился прорыв: услуги по замене речевых процессоров включили в Территориальную программу государственных гарантий. Даже официально определили медицинскую компанию, предоставляющая эту услугу. Но когда за заменой РП обратилась Марина Шпицер – мама ребенка-инвалида с детства, выезд которого в другие регионы был сопряжён с непреодолимыми трудностями из-за сопутствующих заболеваний, -выяснилось, что финансирование, выделенное Территориальным фондом ОМС на 2025 год, предусматривает проведение всего одной услуги по замене речевого процессора! И данная квота уже использована на другого пациента.

При этом, как показывает практика, федеральные центры, куда отправляют всех скопом из всех регионов страны, тоже не панацея. Жительница Волгограда Любовь Жукова, мама ребенка с нарушением слуха, регулярно за свой счет покупает «расходники» к КИ, и третий год не может провести плановую замену РП для кохлеарного импланта фирмы Neurelec. Соответствующая заявка поступила в федеральный центр - ФГБУ НКЦО ФМБА в Москве – еще в ноябре 2022-го. Но замена не проводится, и даже не говорят, когда это будет возможно.

Аналогичная проблема у Татьяны Голубь из Новосибирска:

«Таких родителей, как я, по России множество, – пишет она Уполномоченному по правам человека в РФ. - Нам приходят отписки, что все связано с санкциями, СВО и т.д. Что замен данной модели РП нет и не будет. Ремонт вынуждены делать за свой счет. А это десятки, порой – сотни тысяч рублей. И сколько прослужат эти, ремонтируемые годами, аппараты? Дети уже вынуждены носить старые РП, качество звука в которых далеко от идеального. При этом реимплантация предусмотрена только для тех, у кого вышел из строя имплант внутри».

Тут стоит отметить, что «реимплантация», то есть повторная операция заменой импланта, это еще и серьёзный риск. Но родители детей-инвалидов, которые готовы даже на это. Лишь бы не возвращаться в тишину.

Светлана Оспанова их Хабаровска рассказывает: «Родителей «ведут» только до процедуры имплантации. А потом нет никакой информации как обращаться с имплантом, как за ним ухаживать, что делать, если он сломался. Полноценной технической реабилитации в Хабаровском крае нет. Расходники, которые требуются постоянно, семьи детей инвалидов вынуждены покупать за свой счет».

Аналогичные жалобы поступают из Оренбургской, Ярославской, Самарской и других областей.

У Татьяны Терещенко из Сочи дочь страдает от нарушений слуха и зрения. Ей сложно дается любое посещение общественных мест, не говоря уже о поездке в другие города. Но возможность получить бесплатную помощь сурдопедагогов и тифлопедагогов в Краснодарском крае, практически, отсутствует: за всех многочисленных специалистов, к которым обращалась семья, им пришлось платить самим.

Татьяна также обратилась к Уполномоченному по правам человека в связи с предстоящей заменой речевого процессора: ее дочери крайне сложно ехать на процедуру в федеральный центр. Поэтому мама просит Татьяну Москалькову способствовать созданию мобильных бригад, которые могли бы приехать в Сочи для оказания помощи ее дочери, раз у Краснодарского края не получается создать свою полноценную систему слухоречевой реабилитации.

Андрей Мастаев из Тольятти Самарской области – инвалид-колясочник 1 группы. У него установлен КИ компании Nurotron. Замены процессора в регионе не проводятся, специалистов по настройке нет. С любой проблемой, его, как и многих в стране, отправляют в Москву, в федеральный центр. Но ехать поездом колясочнику проблематично, а самолет ему не оплачивают. Расходники на стареющий аппарат он также вынужден покупать за свой счет.

О системных проблемах в обеспечении прав взрослых инвалидов по слуху - пользователей кохлеарных имплантов - пишет председатель Северо-Осетинской региональной общественной организации слабослышащих «Мир звуков» Роман Кудренко, отец 18-летнего сына Ильи: «Несмотря на то, что с точки зрения закона Илья уже взрослый, он не может самостоятельно ездить в федеральные центры в Москву или Санкт-Петербург для получения необходимой высокотехнологичной помощи и замены речевых имплантов. Его инвалидность требует обязательного родительского сопровождения, что влечет за собой ряд непреодолимых трудностей, включая колоссальные финансовые затраты: каждая такая поездка обходится нашей семье от 50 до 100 тысяч рублей. Также мне ежегодно (а при замене процессора — раз в пять лет) приходится брать отпуск за свой счет на работе. У Ильи – срывается учебный процесс в техникуме. Отдельная критическая проблема — это обеспечение расходными материалами и комплектующими. Их самостоятельная покупка ложится на семью тяжелым финансовым бременем».

Финал, которого не должно быть

Пока чиновники перераспределят ответственность и пациентов, семьи детей-инвалидов остаются «невидимыми» для системы. Официальная статистика не отражает реальных масштабов проблемы, убеждена директор АНО «Родительское объединение «МамУшки» Наталья Черная, мать уже взрослой дочери с кохлеарными имплантами. По личному опыту она знает: все описанные выше истории – часть общей беды.

«Инвалиды по слуху, в том числе — пациенты после кохлеарной имплантации остаются «невидимыми» для официальной статистики, которая не отражает истинного масштаба их проблем», - говорит они. Поэтому родители из разных регионов России направили обращение к Уполномоченному по правам человека в РФ Татьяне Москальковой с призывом обратить особое внимание на системные проблемы людей с нарушениями слуха, в первую очередь, на детей- инвалидов перенесших кохлеарную имплантацию.

Официального ответа обратившиеся пока не получили.