Из-за странных действий регионального минздрава потери несут и бюджет, и семьи, вынужденные с трудностями добираться на «большую землю».
В Калининградской области сотни семей, в которых растут дети с нарушениями слуха. С учетом тех, кто формально уже считается взрослым, тысячи. Многие из них используют для распознавания звуков системы кохлеарной имплантации (КИ) – сложные технологичные устройства, соединенные со слуховым нервом. Для устойчивой работы КИ детям требуется регулярное обновление оборудования, его настройка, слухоречевая реабилитация. Все это они могли бы получать рядом с домом. Оборудование, специалисты в Калининграде есть. Но местные чиновники от медицины раз за разом отправляют семьи со слабослышащими детьми на «большую землю», переплачивая из бюджета значительные суммы за дорогу и проживание. Для чего? Может быть, ради самих слабослышащих детей и их родителей?
Сейчас местный бюджет (ТФОМС и СФР) вынуждены нести двойные траты: оплачивать и сами процедуры (замена аудиопроцессоров КИ, реабилитация, необходимая, минимум, два раза в год), и поездки семей, и оплату содержания ребенка в полном стационаре. В условиях дефицита средств – настоящий абсурд.
А то, что дефицит есть, можно судить хотя бы по тому факту, что в 2023 году Министерство социальной политики Калининградской области снизило предельную величину стоимости ряда комплектующих систем кохлеарной имплантации. Речь о суммах компенсации, которые могут получить родители за их покупку. Понятно, что когда КИ установлен у ребенка, то кабели, элементы питания, передатчики, блоки управления – все быстро приходит в негодность. И бюджет компенсирует родителям замену комплектующих. Но если в 2022 году, скажем, при покупке кабеля передатчика было можно получить от государства 12 128 руб., то в 2023 – только 9 616 руб. За аккумулятор в прошлом году компенсировали 19,2 тыс. руб., а в текущем – только 18 тыс. И так – по целому ряду позиций: зарядное устройство, пуль управления, блок питания.
Официальное объяснение – мол, российские комплектующие подешевели. Вот только у калининградских детей (как и у большинства в стране) стоит оборудование из Австрии, Франции, Австралии, в крайнем случае, Китая. И комплектующие им тоже нужны импортные, которые дешеветь не думали. А, значит, на семейные бюджеты лягут дополнительные траты: часть расходов им бюджет не компенсирует.
И вот тут возникает вопрос: зачем же экономить на комплектующих, когда можно сохранить в бюджете десятки миллионов рублей, выделяемых родителям на дорогу и проживание при плановой замене речевых процессоров и при оплате расходов на то, чтобы «положить »ребенка в круглосуточный стационар центра, который обходится в сотни тысяч бюджетных рублей, но по сути - не жизненно необходим при слухоречевой реабилитации?
Марсу 2 года и 3 месяца, поэтому его мама Анна Тюлькина еще в декрете. Но выехать из эксклава одной с маленьким ребенком – не получается. Вещи, лекарства, продукты – чтобы взять все это и заботиться о малыше, требуется помощь папы. В итоге, любая поездка – серьезная проблема. И по расходам, и по потерям на работе.
«Самое неприятное в таких поездках – риск. Мы в октябре поехали в стационар. Пока добрались, ребенок простыл. Положили в изолятор. Через четыре дня выписали и отправили домой. В итоге, прокатались впустую. Пришлось в феврале ехать снова. А рекомендуют бывать у специалистов по настройке, по обучению речи каждые 3-6 месяцев. Но это просто не реально в подобной ситуации! Безусловно, выходом стала бы возможность обращаться к специалистам в Калининграде. Но ее нет!», – расстроена Анна Тюлькина.
Рахат Канатовна Торобаева – многодетная мать. У нее пять детей: от пятимесячной малышки до 17-летнего подростка. Пару лет назад сыну Умару (сейчас ему 10 лет) сделали в Санкт-Петербурге кохлеарную имплантацию.
«Съездили туда в 2020-м. Потом два раза в 2021-м на реабилитацию. Он у меня уже достаточно взрослый получил оборудование, поэтому с ним нужно постоянно работать, чтобы был прогресс. В 2022-м мы нашли специалистов у нас в Калининграде – очень хорошее качество работы, ничем не хуже, чем в Питере. Ездили к ним – это для меня было просто спасением: ведь надо успевать заботиться обо всей семье. Пусть даже платно, но на месте намного удобнее. Для многодетных родителей любая дальняя поездка – настоящее мучение», – поделилась Рахат Канатовна.
Еще одна многодетная мать Елена Пирмамедова. Ее Руслану – 15. На замену речевого процессора недавно ездили в Ростов, в частную клинику. Аналогичная действует и в Калининграде. Но если в донском регионе чиновники приветствуют вложение в высокотехнологичные сферы здравоохранения, выделяют объемы финансирования в системе ОМС, позволяя ростовчанам и даже гостям области производить замену речевых процессоров в подобном учреждении, то чиновники в прибалтийском эксклаве делают вид, что им это не интересно. Может быть и так. Вот только в подобной возможности нуждаются семьи детей с нарушениями слуха! Елена Пирмамедова объясняет:
«Я постоянно работаю. Каждая поездка для меня – серьезная проблема. 4-5 лет назад в Калининград приезжали специалисты с Питера, настраивали нам КИ здесь. Люди просто ломились, потому что это удобно. Как мне ездить два раза в год на реабилитацию? Моего работодателя не сильно волнуют мои семейные проблемы. Да и сыну срываться с учебы не просто – скоро окончание школы, надо прилагать максимум усилий. Если бы замена, настройка, реабилитация были рядом с домом, мы бы просто облегченно вздохнули»!
Светлана Баташова и ее 13-летний сын Дима жили в Вологодской, Ярославской и Калининградской областях. Везде схожие проблемы. И одна из них – отсутствие доступной системы помощи слабослышащим детям на местах. А ездить с ребенком в Питер или Москву не так-то просто: мальчик не только слабослышащий, у него еще проблемы со зрением, а недавно добавился сахарный диабет.
«При его заболеваниях дальние поездки вообще не желательны. К тому же, поездка требует сбора такого количества анализов, что это настоящий кошмар. Я работаю инженером-проектировщиком. Работа ответственная и безотлагательная. Заказчики не будут ждать, пока я часами по поликлиникам и соцзащитам бегаю. Везде очереди: найти медсестру, отдать документы, потом бегом к педиатру, неврологу, затем сбор анализов и справок. Да, в Лор НИИ Санкт-Петербурга хорошие специалисты. Но мы обращались и к нашим, в Калининграде. Они работают на том же уровне. Правда, тут мы вынуждены платить за занятия сами. Я даже не знала, что существует возможность финансировать все через ТФОМС. Тогда не понимаю, почему не сделать этого для родителей? Качество педагогов тут очень хорошее, подход к детям индивидуальный, результаты есть».
О схожей ситуации рассказала и Анна Степанова. У нее два слабослышащих ребенка. Трехлетняя дочка – обладатель КИ, а сын четырех с половиной лет использует слуховой аппарат. Чтобы избежать поездок в Москву или Санкт-Петербург, семья вынуждена платить из своего кармана частным специалистам на месте.
«Мы спрашиваем: почему в Калининграде нет бесплатной реабилитации? Нам чиновники и врачи в поликлиниках объясняют, что, мол, у нас тут нет хороших специалистов. Поезжайте в большие города. Но мы же таких специалистов знаем! Как минимум, две хорошие клиники у нас тут есть! Они готовы помогать детям. И сейчас мы им платим, хотя местное правительство могло бы все организовать через фонды. У кого слабослышащие детки, мы постоянно боремся за такую возможность! Чтобы получать помощь здесь, в Калининграде. И бесплатно! Потому что у нас в семье, например, только одна зарплата. Не хватает средств. Но чиновники нас, словно, не слышат!»
У Натальи Анненковой двое детей: Николаю – 21 год, а Егору, который использует КИ, 16. Мама рассказывает, что любая поездка далеко от дома – это риск.
«Не так давно мы ездили в Москву. А кто-то наверху принял решение уменьшить составы по числу вагонов. И мы просто не купили обратные билеты. В результате, вместо трех дней, остались на двадцать! И проживание нам не смогли оформить по ОМС».
К тому же формально взрослый ребенок – вовсе не означает, что самостоятельный. С учетом проблем со слухом отпускать его одного в дальнюю поездку рискованно. А ехать с ним – бюджет уже не оплатит маме ни дорогу, ни проживание. В этом случае, реабилитация и замена речевых процессоров в регионе стала бы идеальным решением для таких семей. Тем более, что далеко не всегда специалистам удается сразу идеально настроить оборудование, и тогда к ним потребуется обращаться снова, так сказать, внепланово:
«У нас аппарат сломался, и нам ставили старый. Сделали настройку. А сын в возрасте, когда идут самые сильные гормональные изменения. И вот он через неделю-две он мне говорит: плохо слышу, тихо. Потребовалось снова перенастраивать….Или еще проблема: шишка, где в голове держится аппарат, набухает, и он не держится. Надо срочно к специалисту!…К тому же, некоторые дети с КИ очень плохо переносят полет – закладывает уши. А поезд - это долгая дорога, сквозняки и множество других рисков. Все это надо учитывать, и приближать помощь к людям, в регион!» – убеждена Наталья Анненкова.
У Елены Кирилловой тоже юридически взрослый сын – Михаилу давно исполнилось 18. И мама уже в полной мере столкнулась с материальными сложностями: оставить без сопровождения ребенка, который общается на языке жестов, она не может. Но за ее проезд и проживание государство уже не платит. В результате, любой визит к специалистам наносит существенный урон семейному бюджету.
«Да, в Питере специалисты хорошие! Но не всегда же есть возможность к ним поехать. Только замена речевого процессора занимает с поездкой 3-4 дня. А с реабилитацией – 2 недели. Гостиница еще 4 года назад стоила по минимуму 2,5 тыс. рублей в сутки, а сейчас подорожала. Еще билеты – покупать. Они тысяч 7-8 стоят. Плюс – брать отпуск без содержания. И у всех кредиты, ипотека. Реальная же средняя зарплата в Калининграде - 25 тыс. Как люди будут выкручиваться, похоже, чиновники не думают. Скажем, нам в конце декабря пришла квота в клинику в Питер на январь на замену речевого процессора КИ. Как успеть все оформить перед праздниками? Чтобы собрать справки, чуть ли не на коленях перед врачами стояла! Но мы еще ладно! А с нами девушка летела слабослышащая. Ей 22, мамы не стало, а папа во всех этих проблемах не разбирается. В итоге, летела одна. Хорошо мы ей помогали! Сложностей в пути возникает масса! А ребенок, даже после 18 лет, сам их решить не может», – рассказала Елена Кириллова.
Таисия Аривалова объясняет: уложиться в те средства, которые выделяет бюджет на поездку, просто невозможно. Например, мама и ее 17-летняя Ксения недавно ездили на замену в Москву. Да, самолет оплатили. Но как добраться в чужом городе из аэропорта в клинику? В итоге, заплатили 3 тыс. за такси в один конец.
«Нам бы очень помогло, если бы помощь оказывали здесь, в Калининграде. Раньше к этому были какие-то шаги. Например, доставляли сюда импланты хотя бы. Сейчас и этого нет. А любая поездка – стресс. И финансовый. И для здоровья».
Почему же ни одна калининградская поликлиника, ни одно государственное медицинское учреждение не дает направление в местный стационар, оказывающий помощь детям с КИ? Почему его, словно, не видят в упор местные чиновники? Почему не хотят помочь родителям и детям?
Официального и внятного ответа от регионального Минздрава нет. Есть объяснение на словах: мол, чтобы частная клиника получила квоты на оказание услуг по ОМС, она должна быть в списке маршрутизации. Но! Чтобы попасть в схему маршрутизации, клиника должна быть в списке организаций, у которых есть выделенные квоты! Абсурд?! Еще нет! Вишенка на торте всей этой логической цепочки в том, что никакой маршрутизации при оказании медицинской помощи по профилю сурдология-оториноларингология в Калининградской области нет! Иначе соответствующий приказ об утверждении маршрутизации пациентов для получения медицинской помощи по замене речевых процессоров был бы указан в территориальной программе гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, как это предусматривает законодательство.
Частным сурдологическим центром еще в 2020 году было проведено необходимое оснащение, привлечены требуемые специалисты. Но начались сложности при получении местной лицензии, позволяющей проводить замену речевых процессоров систем кохлеарной имплантации. Они длились около двух лет. За право клиники на полноценную работу активно боролась общественная организация родителей детей-инвалидов - АНО «Центр Родительское объединение Мамушки». Но родителей чиновники не услышали. Потребовались разъяснения федерального Министерства здравоохранения. Только после этого лицензию в конце концов выдали.
Но на этом проблемы не закончились! В августе 2022 центр подал заявку на включение в реестр медицинских организаций, принимающих участие в реализации территориальной программы ОМС. А в январе выяснилось: калининградский ТФОМС по умолчанию не включил клинику в систему финансового обеспечения на замену речевых процессоров. Как раз из-за той самой, несуществующей маршрутизации.
Почему уже второй раз калининградские чиновники не идут на встречу пожеланиям родителей слабослышащих детей? Мамы и папы возмущаются ситуацией не только в разговоре с корреспондентом «Блокнота»: инициативные группы пишут в региональные органы власти письма. А в ответ узнают, что в Калининградской области готовятся начать выделение квот на реабилитацию в частную клинику в Подмосковье, где стоимость курса доходит до 110 тыс. руб. Плюс – дорога на ребенка и сопровождающего!
Зачем же тратить такие суммы, когда дома есть такие же грамотные специалисты? Почему надо настойчиво идти против обозначенного президентом России курса на максимальную доступность медицинской помощи?! Тем более, когда в результате проведения Российской Федерацией специальной военной операции на территории Украины, Калининградская область оказалась эксклавом с резко ограниченными возможностями выезда граждан за ее пределы для получения медицинской помощи?!
Получается, что в Калининградской области сложилась уникальная ситуация: за счет частных инвестиций созданы условия для соблюдения принципов законодательства об охране здоровья граждан и реализации прав детей-инвалидов. Соблюдение этого законодательства повлечет экономию средств государства при одновременном удовлетворении социального запроса жителей на получение доступной медицинской помощи. Но по совершенно надуманным местными чиновниками причинам все эти возможности остаются невостребованными!
Вместо этого, как уже рассказывал «Блокнот», родители детей с нарушениями слуха в Калининградской области вынуждены регулярно сталкиваться с многочисленными проблемами, то и дело отправляясь в путешествия на «большую землю». Как следствие, замена речевых процессоров КИ, настройка, слухоречевая реабилитация превращаются в настоящее испытание: и для здоровья ребенка, и для бюджета семей, вынужденных даже брать кредиты, чтобы оплатить дополнительные расходы.
Впрочем, не исключено, что полное безразличие к проблемам больных детей – это особый стиль чиновников от медицины в Калининградской области. Ведь из-за их действий страдают не только слабослышащие дети и их родители. Скажем, семьи детей с сахарным диабетом тоже долгое время не могут добиться в регионе необходимых аппаратов.
В общем, ситуация с калининградскими чиновниками и их решениями явно требует повышенного внимания как федерального руководства ведомства, так и местных депутатов Государственной Думы – ведь именно они взяли на себя ответственность представлять интересы жителей региона, защищать их в сложных ситуациях от произвола чиновников. Тем более, что один из народных избранников – Андрей Юрьевич Горохов – является членом комитета Госдумы по охране здоровья. Значит, абсурдные действия калининградского минздрава, ущемляющие права родителей детей с нарушениями слуха, это его сфера ответственности. И со стороны депутата было бы, как минимум, логично вникнуть в ситуацию, найти причины столь странного поведения местных чиновников.
Это банальная лень? Нежелание что-то менять в своей работе? Или намек на необходимость материально стимулировать руководителей калининградского минздрава лично? И тогда надо принимать решение: или через Минздрав РФ добиваться устранения возникшей проблемы, или привлекать прокуратуру для оценки законности действий местных чиновников.
Поэтому просим считать публикацию данного материала официальным обращением к депутату Государственной Думы Андрею Юрьевичу Горохову.
