Чужая для Украины, неудобная для России: почему формальная логика обрекает девушку-инвалида из Донецка на глухоту

Татьяне Дашковской требуется замена речевого процессора, однако, действующие правила не позволяют оказать ей помощь.

Абсурдная и даже трагичная ситуация складывается в Донецке (ДНР). Татьяна Дашковская - инвалид по слуху. К тому же – прикована к постели из-за другой болезни: она не может ходить, а боль от передвижений такая сильная, что молодая женщина теряет сознание. Оборудование, благодаря которому она слышит и нормально говорит, давно подлежит замене. Но в Донецке нет специалистов, которые могут провести эту процедуру. Есть они в Ростове-на-Дону. Но туда Татьяна не доедет из-за адской боли. Единственный выход – мобильная бригада, которая бы провела замену процессора в Донецке. Готовые это сделать медики есть. Региональный Минздрав понимает, что пациентке нужна сурдологическая помощь и готов действовать, но связан по рукам и ногам федеральным законодательством.

Татьяна Дашковская родилась и живет в Донецке. Она хорошо слышала до 13 лет. Потом заболела гриппом, получила осложнение и оглохла. Таня так и не успела получить в детстве от государства современную высокотехнологичную помощь, а затем ее сняли с очереди на установку бесплатного оборудования. Тогда семья начала собирать деньги на покупку кохлеарного импланта.

В 2009-м купили австралийский Cochlear. Провели в Киеве операцию. И снова проблема: имплант оказался бракованным. В 2010-м производитель, чтобы избежать претензий, сам передал для Татьяны новую систему. Опять пришлось ехать в столицу Украины, где девушке сделали повторную имплантацию: крайне непростую, ведь кохлеарное оборудование напрямую подсоединяется к слуховому нерву.

После этого несколько лет казалось, что в жизни Татьяны все нормализовалось: ездили каждый год в Киев, делали настройку звукового процессора, соединенного с кохлеарным имплантом. Но относительно спокойный период длился недолго…

В 2014-м Донбасс объявил о независимости, и получать помощь в Киеве стало сложно. Жили у дяди, и старались нигде не афишировать, откуда приехали: боялись, что вообще откажут в лечении. Украина хотя и предъявляла претензии на Донецк, отношение к его жителям было крайне негативным.

В 2017-м Татьяна последний раз смогла сделать настройку процессора: в ее жизнь пришла новая беда, из-за которой она оказалась в инвалидной коляске. С тех пор состояние Татьяны становится только хуже: она не чувствует нижнюю часть тела, но при этом испытывает адские боли в спине. Выживает только благодаря сильнейшим обезболивающим. Выехать куда-либо из Донецка для нее физически невозможно: боль при передвижении такая, что молодая женщина теряет сознание.

Мало того, что врачи ничего внятного не могут сказать о перспективах развития заболевания, так еще из-за давно устаревшего речевого процессора Татьяна рискует в любой момент лишиться слуха и нормальной возможности общаться с близкими! Ведь с 2017 года процессор ни разу не настраивался и не менялся. К тому же, из-за срока давности, комплектующие устройства периодически выходили из строя. Семья Татьяны покупала, где получалось, необходимые дорогостоящие элементы. Меняли, что называется, кустарным способом. Квалифицированных специалистов-сурдологов, которые бы могли заменить процессор в Донецке, просто нет. Как и клиники, имеющей оборудование и лицензию.

«Чудо, что я до сих пор слышу. Мне нужна замена процессора и настройка. Но до «Большой» России я просто не доеду», – делится своим горем Татьяна.

Поэтому она и ее близкие обратились в соседний регион – в Ростовскую область – там есть и клиника, и специалисты, и оборудование. Семья объяснила ситуацию:

«Мы отдали все документы на замену процессора, и документы - почему меня нельзя транспортировать. Вот только по закону, я все равно должна прибыть для получения услуги лично. Но как?!»

А что же в самом Донецке? Какой выход видят его руководители здравоохранения?

«Никакого выхода они мне не предлагают, – поясняет Татьяна. – Судя по всему, в Донецке с имплантом я одна. И, видимо, ради меня одной они не хотят заниматься созданием какой-то специальной службы или клиники. Под разными предлогами в помощи мне отказывают. Только в Ростове-на-Дону согласны помочь. Но только если меня к ним транспортируют».

Да, теоретически пациентку можно направить в Ростов-на-Дону. Со специальной бригадой медиков, под наркозом, с постоянным присутствием анестезиолога. И с риском – не пережить поездку от болевого шока! Поставить на кон жизнь ради возможности слышать дальше – жуткий выбор, перед которым государственная система, по сути, ставит Татьяну.

Дело в том, что выход из ситуации есть. В Ростове-на-Дону, специализированная частная клиника, узнав о сложившейся ситуации, предложила направить в Донецк выездную бригаду. И произвести замену процессора непосредственно в столице нового региона России. Медики готовы взять на себя затраты по организации и транспортировке персонала и оборудования в Донецк, как и предварительное измерение уровня окружающего шума в целях исключения диагностических ошибок в помещении, где будет производиться замена речевого процессора. Вот только существующая нормативная база не позволяет это сделать.

По логике действующего законодательства, замена речевого процессора системы кохлеарной имплантации на выезде легитимной (с точки зрения соблюдения лицензионных требований) не является. А значит – не может быть оплачена за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования.

Для справки: стоимость речевого процессора – около 800 тысяч рублей. А в нынешней ситуации с «параллельным импортом», цена на высокотехнологичное оборудование растет с каждым месяцем.

Справедливости ради стоит отметить, что в Ростовской области сурдологическая помощь организована на очень высоком уровне. В 2018 году этот южный регион России был первым, где пациенты получили возможность замены речевых процессоров кохлеарных имплантов дома, без поездок куда бы то ни было. И это новаторское решение принял областной Минздрав. Не исключено, что и сейчас региональный Минздрав, и ТФОМС пошли бы на создание «революционного» прецедента во благо. Если бы была возможность хотя бы уведомительного порядка принятия решения в пользу пациента с особыми потребностями, не способного личного прибыть для оказания помощи в стационар. Но, увы, медицинское законодательство в данном вопросе неумолимо.

И гласит: согласно Приказу Минздрава России от 17.09.2014 № 526н утвержден стандарт специализированной медицинской помощи при нейросенсорной потере слуха двусторонней после кохлеарной имплантации пациентам, нуждающимся в замене речевого процессора системы кохлеарной имплантации. В соответствии с данным стандартом вид медицинской помощи: специализированная. Условия оказания медицинской помощи: в дневном стационаре;

То есть, «спасательную операцию» не только не оплатят, но еще и могут привлечь всех ее участников к ответственности за нарушение ведомственных приказов! Получается, что по логике закона, прикованная к постели жительница Донецка Татьяна Дашковская должна оглохнуть, но не рассчитывать на помощь системы здравоохранения.

А ведь вариант решения есть. Мобильные медицинские бригады, одну из которых надо отправить в Донецк из Ростова, формально могут работать в России. 12 августа 2020 г. вступило в силу постановление Правительства РФ N 1154 «О внесении изменений в Положение о лицензировании медицинской деятельности», и «Положение о лицензировании деятельности по производству и техническому обслуживанию медицинской техники». Оно как раз предусматривает возможность работы таких бригад для оказания помощи населению. Ведь реально, замена звукового процессора у Татьяны (и десятков других таких же пациентов) - неинвазивый, т.е. не связанный с проникновением внутрь организма процесс и не предусматривает контакта с биологическими жидкостями организма. По сути, он состоит из общения врач - пациент (сурдопедагог для детей) и работы с использованием программного обеспечения. Более того, документ прописывает возможность специализации состава мобильной медицинской бригады в зависимости от стоящих перед ней целей и задач.

Казалось бы – шаг вперед! Но тут же документ делает два шага назад: устанавливает, что все мобильные бригады должны иметь следующее оборудование: стетоскоп акушерский, набор гинекологических инструментов, кресло гинекологическое для осмотра/терапевтических процедур механическое, ростомер медицинский, весы напольные, электрокардиограф портативный 3- или 6-канальный, система дистанционной передачи электрокардиограммы на отдаленный кардиопульт и т.д., – всего 32 позиции! И каких-либо вариантов не предусматривается! Непонятно, какой «пытливый» и извращенный ум все это придумывает?

Казалось бы, жизнь ставит перед системой Здравоохранения России реальную задачу в лице Татьяны Дашковской! Мобильная бригада, по профилю «сурдология-оториноларингология», могла бы получить разрешение, учитывая особый статус пациентки и ее потребности и выехать из Ростова в Донецк. Могла бы помочь девушке-инвалиду. Но ведомственные инструкции запрещают оказать помощь Татьяне. По сути, мы имеем дело с очередным примером того, как вместо поиска решения, находится причина, по которой решать проблему пациента не нужно. Потому, что неудобно…

Казалось бы, идет СВО, Владимир Путин призывает чиновников понимать, «в какое время мы живем и через какой исторический этап проходит Россия». Президент подчеркивает, что все госслужащие «должны чувствовать себя мобилизованными». И по ТВ мы слышим массу заявлений, в поддержку этих слов. Но в реальной жизни, к сожалению, «мобильные решения» нередко тормозятся грузом ответственности.

Медицина и наука давно шагнули вперед, технологии тоже не стоят на месте и дают пациентам с нарушениями слуха все больше возможностей. Но - не нормативная база! И стимула меняться вслед за достижениями научно-технической революции у системы тоже нет. Вот только как объяснить это Татьяне Дашковской и ее близким?! Разве не ради того, чтобы таким людям стало комфортнее и проще жить, Донецкая область, Донбасс, стали частью России?

Но больше всего молодую женщину пугает даже нее ее собственная судьба: «У меня двое детей. И я боюсь, что если, не дай бог, и они заболеют, то им никто не поможет!» – переживает Татьяна.

Кто-то скажет: это редкий, единичный случай. На самом деле – он единичный потому, что о нем стало известно. Система ориентирована на удобство и комфорт обслуживающих ее чиновников, хотя во главе угла должны стоять пациенты и их потребности.