В области есть все возможности для замены речевых процессоров (РП), но вместо этого их вынуждают ехать за помощью «на большую землю».
Чиновники Калининградской области заняли крайне странную позицию по отношению к инвалидам по слуху, проживающим в регионе. В эксклаве есть технические и кадровые возможности, чтобы оперативно и на месте осуществлять плановую замену речевых процессоров глухим людям после кохлеарной имплантации (КИ). Но вместо того, чтобы просто использовать региональные ресурсы, чиновники, прикрываясь витиеватостью собственных инструкций и положений, всеми силами «выталкивают» инвалидов за помощью на «большую землю» – в Санкт-Петербург и Москву. Особенно, страдают семьи с детьми – для них такие поездки связаны с очень серьезными проблемами и расходами. Но местный Минздрав, словно, не замечает того, что просят люди.
Буквально, недавно произошел случай: в семье с двумя девочками -близняшками: чиновники сначала согласились организовать замену только для одной из них на месте. Второй же предлагали ехать за помощью в другой регион. Только благодаря активности мамы и неравнодушной позиции местных общественников, кое-как удалось убедить госслужащих провести замену и для второй близняшки: ладно, мол, так и быть...Но, получается, возможность для этого была с самого начала?
Действительно, абсурд позиции калининградских чиновников именно в том, что глухие жители региона вполне могут получать помощь на месте. Еще до ситуации с близняшками была другая история, когда в области впервые заменили процессор кохлеарного импланта инвалиду-колясочнику. «Счастливец» – пенсионер с переломом шейки бедра: несколько лет он не мог поменять процессор из-за того, что физически не способен был выехать за пределы российского эксклава. «Прорыв» произошел после того, как о ситуации сообщили на прямую линию Владимира Путина.
Вот тогда калининградские чиновники пошевелились и «разрешили» инвалиду получить помощь в родном городе. Казалось, что ситуация сдвинулась с мертвой точки. Но нет! Остальных нуждающихся (но способных ходить своими ногами) снова стали массово оправлять на «большую землю». До ситуации с девочками-близнецами.
А ведь особенный ребенок – не просто «статистическая единица» в отчете. Это человек с очень непростой судьбой, который уже в раннем возрасте неоднократно столкнулся с безразличием и формализмом взрослых. Вот как рассказывает об этом мама двух сестер:
«Летом 2010 года в Красноярском крае родились мои близнецы. Маленькие, слабые: две недели на ИВЛ, затем в отделении патологии. Нас выписали домой с кучей диагнозов. Дома мы заметили, что девочки не реагируют на громкие звуки. Врачи обследовали, диагноз - двухсторонняя тугоухость 4-й степени пограничная с глухотой. Сказали ждать. Мы ждали, но чудо не произошло. В 1 год и 8 месяцев Насте дали инвалидность, выписали слуховые аппараты. Мы их носили, но результат был нулевой. Настя не слышала ни звука.
Тем временем Саша оставалась без инвалидности и без аппаратов. Чтобы не терять времени, с двух лет мы ходили на занятия к логопеду, психологу и сурдологу. Посещали массовый детский сад. Только в три года Саше дали инвалидность, и я потребовала направить нас на кохлеарную имплантацию. В мае 2014 года сделали операции. Насте правое ушко, Саше левое. В июле подключили речевые процессоры.
Параллельно я начала поиски хорошей школы, первый мой выбор пал на Ставропольскую школу. Взяла двоих детей, три чемодана и улетела… И вроде бы все шло хорошо. Но волей судьбы, во время отдыха, я познакомилась с Калининградской школой. Каждый родитель хочет лучшего для своих детей, и я не исключение». Так семья переехала в Калининград. Казалось бы, путешествия на этом должны были бы закончиться, но нет…»
В общем, если «сложить» инвалида, который достучался до Путина, и двух близняшек, то в 2024 году в Калининградской области было выделено всего три квоты на замену РП КИ по месту жительства. Однако, с учетом, что нуждающихся в этом намного больше, системного решения проблемы чиновники так и не нашли. И, судя по их позиции, в 2025 году вопрос о выделении финансирования пациентам придется снова решать в индивидуальном порядке. Желательно – через приемную Президента.
Калининградское региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) неоднократно обращалось с письмами в разные инстанции: писали в ФОМС, Минздрав, Администрацию президента и Государственную Думу. Просили рассмотреть вопрос об экономической целесообразности оказания медицинской помощи по замене речевых процессоров систем кохлеарной имплантации (РП КИ) пациентам в регионе их проживания.
Уповали общественники и на немаловажный момент: менять процессы в регионе не только доступнее, но и экономически целесообразно. Откуда такой вывод? Тарифов федеральных центров в открытом доступе нет, есть территориальные. И, например, в Санкт-Петербурге тариф территориальной программы ОМС на замену РП в условиях стационара - 993 тыс. 822 рубля. Тогда как тариф ТФОМС Калининградской области (по которому, собственно, и были проведены три процедуры) – 831 тыс 105 рублей.
То есть, сначала государство переплачивает 160 тыс. за саму услугу. Потом вкладывается в компенсацию стоимости проезда пациента-инвалида и сопровождающего лица (стоимость билета начинается с 3 103 рублей в одну сторону). А затем переплачивают уже сами инвалиды и их семьи. Дело в том, что компенсация не покрывает реальных затрат на поездки. Затраты на проживание и питание семьям не компенсируют.
К тому же, продолжительность поездки железнодорожным транспортом в Санкт-Петербург из Калининграда - минимум 29 часов. С учетом состояния здоровья детей, у которых, в большинстве случаев есть сопутствующие заболевания, родители вынуждены лететь самолетом. В этом случае общие затраты семьи на поездку составляют порядка 50 – 60 тыс. рублей.
Но и это не все! Если в дороге ребенок все-таки заболел (а это происходит на каждом шагу), то в госпитализации отказывают. Семья вынуждена возвращаться в Калининград и повторять весь процесс заново. Зачем издеваться над людьми, бить по их карману, да еще при этом сорить бюджетными деньгами?
Объяснение чиновников – хитроумное переплетение постулатов. Тарификационная комиссия местного ТФОМС считает легитимным обоснованием для ежегодного выделения средств внесение в Приказ Минздрава области о маршрутизации той медицинской организации, которая готова оказывать пациентам данные услуги. Организация такая есть – в ней, собственно, три замены и делали. Но, вот, в приказе ее нет.
А еще комиссия настаивает, что направление пациенты должны получить до того, как будут распределены средства. Но для направления пациентов на замену РП КИ в России действуют иной порядок действий: сначала выделение квот на период, а потом уже направление и длительный сбор документов, с которыми человек и обращается в медицинское учреждение. Нигде нет ни слова про обязательную «первичность» выдачи направлений до распределения объемов помощи.
Казалось бы, что стоит поменять действующий в России принцип и пойти на встречу пожеланию калининградских чиновников ТФОМС? Стоить это будет колоссальных нервов и времени людям, которые должны дважды собирать документы и ходить по врачам. Сначала – для направления. При этом, далеко не факт, что они со своим направлением попадут под квоты. Но даже если попадут, придется пойти на второй круг. потому что это предусматривает установленный в России порядок. Соответственно, инвалиды – или их родители – не хотят взваливать на себя двойную нагрузку, особенно - с учетом того, что успех абсолютно не гарантирован.
Откуда вообще у ТФОМС появилось столь необычное требование? Дело в том, специализированных учреждений, подведомственных Минздраву, производящих замену РП КИ в области нет. Есть только негосударственная клиника, внесенная в реестр ОМС, с лицензией по сурдологии-оториноларингологии, которая, собственно, и провела три первые замены по установленным в регионе тарифам. Еще к 2020-му году организация обеспечила стандарты оснащения, закупила оборудование, обучила персонал и создала дневной стационар – выполнила все, предписанные нормативами и инструкциями условия. Но чиновники от медицины все равно продолжают «в упор» не замечать того, что замену РП КИ можно проводить в Калининграде.
При таком раскладе, бюрократические «инициативы» ТФОМС выглядят просто «заградительным барьером». Ведь по аппаратной логике удобнее, чтобы голова болела у тех, кто получает за это федеральные деньги . А то, что это неудобно и накладно людям, вполне допустимый побочный эффект.
Может быть, так вообще принято – по всей России? Но нет – есть и положительный опыт, например, в Курганской и Ростовской областях, в Ставропольском крае, где частно-государственное партнерство в сфере оказания помощи людям с кохлеарными имплантами эффективно работает, позволяя упростить работу бюджетной медицины и облегчить жизнь пациентам.
В октябре состоялась встреча представителей родительских объединений АНО «МамУшки» (мамы детей-инвалидов по слуху) и ВОРДИ с Министром здравоохранения Калининградской области Дмитриевым С.В. Он рассказал им, что знаком с проблемой, и, мол, ведомство работает над идеей создания специализированного сурдоцентра на базе областной детской больницы. Правда, не уточнил, сколько лет уйдет на реализацию данного проекта и каких расходов потребует.
Безусловно, свой собственный центр – это прекрасно! Другое дело, что с учетом реалий нашей экономики на его создание могут уйти годы. И все это время дети-инвалиды вместе с родителями должны будут продолжать свои сложнейшие и дорогостоящие «путешествия» на «большую землю». А бюджет будет настойчиво переплачивать, видимо, лишние для него деньги.
Более того, насколько экономически целесообразным окажется проект центра? Ведь стоить он будет миллиарды, а с учетом расположения Калининграда, в него сложно приглашать на замену РП инвалидов из соседних регионов. Что касается внутренней потребности, то имеющиеся кадровые и технические возможности уже позволяют их закрыть – будь на то добрая воля чиновников. Но ее, судя по всему, нет!
