«Страшно думать, что с ним будет»: семья из Екатеринбурга попросила Бастрыкина спасти их сына, оставленного без лекарств

Медицинский консилиум сослался на нормы, которые не вступили в силу.

Больше года семья из Екатеринбурга не может добиться жизненно важных лекарств для своего малыша. Родители ребенка выиграли суд против Минздрава Свердловской области, но чиновники исполнять решение не спешат, ссылаясь на выводы медицинского консилиума. А тот, в свою очередь, исходит из рекомендаций, которые еще даже не вступили в силу.

Родители трехлетнего Миши Бахтина из Свердловской области больше года пытаются добиться положенного им по закону лекарства. У Миши редкое заболевание — СМА, спинальная мышечная атрофия. Болезнь поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц, развивается вялый паралич и мышечная атрофия. СМА обычно диагностируют в младенчестве или раннем детстве, и если его не лечить, то возможен летальный исход. Если лечить, то болезнь будет протекать гораздо легче, и есть надежда на реабилитация.

Как правило, детям с таким заболеванием жизненно важные лекарства предоставляют бесплатно. Семья должна обратиться в местную поликлинику, а та — отправить заявку в минздрав. Бахтины выдержали все формальности, но препарат не получили и пошли в суд. 17 марта 2022 года Ленинский районный суд Екатеринбурга вынес решение в их пользу.

— Возложить на Министерство здравоохранения Свердловской области обязанность по обеспечению лекарственным препаратом на весь период нуждаемости в полном объеме, — следует из судебного решения.

С момента решения суда прошло больше года. Исполнительный лист был отправлен в службу судебных приставов, но по сей день движений по его исполнению так и не произошло. Вместо этого в середине августа 2023-го провели медицинский консилиум, который принял удобное Минздраву решение.

— Трехсторонний консилиум, которым прикрывается Минздрав, прошел без нашего участия, хотя у нас есть документы, где четко указано о запрете на проведение без нашего участия и участия представителей семьи, а их минимум трое. Более того, участвующие врачи сделали в своем заключение ссылку на клинические рекомендации, которые еще даже не вступили в законную силу. Они вступят в силу вступят и смогут применяться только с 1 января 2024 года, эта информация содержится на всех официальных сайтах. Консилиум провели втихаря, мы не знаем реально ли врачи собирались, может, документ просто был уже готов заранее. О каких интересах ребенка здесь можно говорить? — поясняет адвокат семьи Юлия Липинская.

Бахтины настаивают: необходим повторный консилиум — с соблюдением всех прав малыша и его законных представителей. Семья уверена, что не помешало бы и вмешательство прокуратуры, куда они обращались, но, по их словам, надзорные органы бездействуют.

— Где сотрудники прокуратуры, которые говорили нам о том, что все было законно? Наводит на мысль о том, что документы и не смотрел никто. Получили заключение консилиума и успокоились, потому что больше ничего не нужно делать, — предполагает Юлия Липинская.

Миша с августа 2022 под наблюдением врача невролога начал принимать препарат «Рисдиплам», приобрести дорогостоящий препарат ребенку помогают благотворители. Но просить бесконечно у неравнодушных людей Бахтины не могут. Один флакон препарата «Рисдиплам» стоит 700 тысяч рублей, хватает его на 18 дней.

— У нашей семьи больше нет возможности покупать препарат. Ребенок может остаться без лечения в любой момент, и мне даже думать страшно о том, к чему это может привести. Я бы хотела обратиться к Александру Ивановичу Бастрыкину и попросить организовать личный прием для нашей семьи. Как мама я прошу спасти моего сына, — говорит мама мальчика Яна.

Если вы или ваши родные столкнулись с проблемой, если вам нужна огласка в СМИ, вам есть, что рассказать — просто на почту «Блокнота» red@bloknot.ru или в telegram-bot @messagesrussii_bot