«Ребенок год без лечения»: в Екатеринбурге малыша со смертельной болезнью оставили без лекарства

Обращение в редакциюОбсудить в телеграм
«Ребенок год без лечения»: в Екатеринбурге малыша со смертельной болезнью оставили без лекарства

Свердловский минздрав больше года игнорирует решение суда.

Семья Бахтиных из Екатеринбурга больше года не может добиться жизненно важного для их малыша лекарства. Бахтины даже обратились в суд, который встал на их сторону и наказал свердловскому минздраву предоставить дорогостоящий препарат, но минздрав так и не исполнил это решение. Сейчас деньги на медикамент приходится собирать при помощи благотворительности — пока чиновники бездействует, у маленького пациента счет идет на часы.

Маленькому Мише Бахтину из Свердловской области еще не исполнилось и трех лет, но малыш уже не может обходиться без серьезных лекарств. Ребенку поставили страшный диагноз — СМА, спинальная мышечная атрофия. Редкое заболевание, характеризующееся прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии. СМА обычно диагностируют в младенчестве или раннем детстве, и если его не лечить, то возможен летальный исход. Если лечить, то болезнь будет протекать гораздо легче, и есть надежда на реабилитация.

Детям с редкими сложными заболеваниями, как правило, жизненно важные лекарства предоставляют бесплатно. Семья должна обратиться в местную поликлинику, а та — отправить заявку в минздрав. Родители Миши обратились в областную детскую клиническую больницу Свердловской области, но лекарства так и не получили.

— Сначала на необходимый препарат, «Золгенсма», который стоит 160 миллионов рублей, помогли собрать деньги благотворители. Ребенку поставили укол. Теперь нужен другой препарат, родители выиграли суд, но решение суда не исполняется, — объяснила юрист Юлия Липинская, к которой обратились за помощью родители Миши.

17 марта 2022 года Ленинский районный суд Екатеринбурга вынес решение в пользу Бахтиных.

— Возложить на Министерство здравоохранения Свердловской области обязанность обеспечить лекарственным препаратом «Спинраза» на весь период его нуждаемости в полном объеме с учетом заболевания и назначения по медицинским показаниям до момента отмены применения данного препарата. Решение суда исполнить немедленно, — следовало из судебного документа.

С момента решения суда прошло больше года. Исполнительный лист был отправлен в службу судебных приставов, но по сей день движений по его исполнению так и не произошло. «Спинраза» считается одним из самых дорогостоящих лекарств в мире, стоимость его исчисляется сотнями тысяч рублей. Не имея возможности ждать, пока чиновники соизволят исполнить свои обязанности, Бахтины снова оказались вынуждены думать о том, где и как собрать деньги на препарат, от которого зависит жизнь их малыша.

— Мы просто не можем дальше смотреть, как страдает наш мальчик! Мы решили публично обратиться к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Мы очень надеемся, что они помогут получить нам положенное нам лекарство, а также наказать должностных лиц, по чьей вине наш ребенок уже больше года остается без лечения, — сказал отец маленького Миши Дмитрий Бахтин.

«Блокнот» уже не раз рассказывал о том, как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА. Люди вынуждены просить помощи, поскольку счет идет на дни.

Фото и видео предоставлены героями материала и публикуются с их разрешения.

Если вы или ваши родные столкнулись с проблемой, если вам нужна огласка в СМИ, вам есть, что рассказать — пишите на почту «Блокнота» red@bloknot.ru или в telegram-bot @messagesrussii_bot

Кому на самом деле принадлежит «Коровка из Кореновки»? Суд за репутацию вскрыл иностранные корни крупнейшего молочного бренда

Памятник Сталину снесут по решению вологодского суда: губернатор встал на сторону защитников монумента

МВД в День семьи и верности показало любовь двух воронежских полицейских на видео

Комментировать
Эту новость прокомментировали 0 раз

«Москва спокойно наблюдает»: почему Путин может позволить себе игнорировать Трампа

В МИРЕ

Западные СМИ признают: стратегия Кремля рассчитана на десятилетия, а угрозы США лишь укрепляют позиции России.

Аммиачная провокация: Киев готовит диверсию с выбросом 550 тонн яда

В МИРЕ

Военные подтвердили: на опасном объекте в Новотроицком установлены детонаторы для контролируемого выброса аммиака с целью обвинить Россию.

«Они потеряют всё»: отставной полковник США напророчил крах для Украины

В МИРЕ

Полковник Дэвис заявил, что Украине стоило бы согласиться на мирный договор с Россией на ее условиях.

А нас за что? В Варшаве устроили настоящую истерику из-за ударов "Гераней" по польскому заводу на Украине

В МИРЕ

Глава МИД Польши Радослав Сикорский настаивает на том, что предприятие было гражданским, а Россия просто хотела нанести урон экономике Польши и Украины.