«Отправление на погибель и полное равнодушие»: как смертельно больная девушка из Новосибирска добивается положенного ей лечения

ОБЩЕСТВОПрокомментируйте новость
«Отправление на погибель и полное равнодушие»: как смертельно больная девушка из Новосибирска добивается положенного ей лечения

У Татьяны Дроздовой редкое генетическое заболевание, но в необходимой терапии ей отказывают.

21 год — возраст возможностей. Большинство молодых людей заканчивают университет, получают первую работу, находят любимое дело. Но не все. Татьяна Дроздова смертельно больна редким генетическим заболеванием — АДА-ТКИН. Она единственная в стране, кто смог дожить с таким диагнозом до 21 года. Однако в терапии, которая спасёт девушку, отказывают: её жизнь последний год — это суды и попытки добиться справедливости. Своей историей Татьяна Дроздова поделилась с журналистом «Блокнота». 

У девушки тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Всё детство она постоянно болела, каждый месяц нужно было делать переливание крови. В третьем классе родители приняли решение перевести дочь на домашнее обучение. Диагноз удалось поставить только когда Татьяне было 15 лет: по результатам исследования у неё обнаружили генетическое нарушение. Жизнь девушки — постоянная терапия, она буквально живёт в больнице. 

«Постоянные таблетки, походы к врачам, поликлиники, сдача анализов. Для меня это всё уже настолько привычно, что даже сложно вспомнить подробности»,  — поделилась Татьяна. 

Несмотря на серьёзные проблемы со здоровьем, девушка закончила 11 классов и в 2020 году сдала экзамены. Выбор пал на медицинский университет: Татьяна выбрала направление «Лечебное дело». 

Татьяна Дроздова — студентка медицинского университета

«Всё моё детство было связано с медициной. Поэтому я тоже хотела помогать людям, лечить их. Мне казалось, что я смогу поддержать пациентов, потому что я всё прожила и проживаю на личном опыте», — рассказала девушка. 

Однако из-за здоровья учёбу пришлось оставить: из-за необходимости в постоянной терапии Татьяна ушла в академ. После случилась пандемия, девушка тяжело заболела и отчислилась из университета. Впереди у неё было долгое восстановление: каждый месяц приходилось по 2 недели проводить в клинике. 

«Полное разочарование. Всю жизнь думаешь, что сможешь исполнить свою мечту, а в итоге жизнь решает иначе», — вспоминает Татьяна. 

Несмотря на то, что полноценным врачом она стать не сможет, девушка планирует выучиться на психолога, когда станет чувствовать себя лучше, и не теряет веру, что всё возможно. 

«Нескончаемая вера и надежда, что когда-нибудь всё наладиться. Я как будто всю жизнь хожу по кругу», — поделилась она. 

Жизнь Татьяны Дроздовой — постоянная терапия

Лекарство, которое поможет Татьяне, есть:  препарат Elapegademase-IvIr (Revcovi). Он позволит восполнить недостающий фермент в крови и иммунная система начнёт восстанавливаться. Стоимость космическая: 50 млн рублей в месяц или 600 млн в год. Однако новосибирский минздрав закупать препарат отказывается, ссылаясь на то, что есть альтернативный и единоразовый метод лечения — трансплантация костного мозга. Но это не совсем так. 

По словам девушки, дорогостоящий препарат ей назначили для восстановления организма. Трансплантация костного мозга — тяжелейшая операция, которую Татьяна может попросту не пережить. Без терапии это — гарантированный летальный исход. При этом даже после прохождения курса лечения трансплантация костного мозга является жизнеугрожающей для девушки. 

«Минздрав говорит, что можно просто сделать трансплантацию. Но это отправление на погибель и полное равнодушие», — отмечает Татьяна. 

История началась в мае 2023 года. Тогда врачебная комиссия из института иммунологии НИИФКИ назначила девушке этот препарат. На основе решения консилиума врачей Татьяна обратилась в новосибирский минздрав. Там девушке ответили, что препарат ей не нужен. Татьяна направила документы в суд, который она выиграла. Суд обязал минздрав обеспечить девушку препаратом. Однако необходимое лечение Татьяна так и не получила. В октябре 2023 года минздрав подал апелляцию, чтобы обжаловать решение суда. Второй суд девушка также выиграла. Минздрав продолжает бездействовать: сейчас он снова ждёт апелляцию уже из областного Новосибирского суда. 

15 января минздрав сделал заявление, что якобы по решению врачебной комиссии, которая ранее назначила терапию и признала её необходимой, Татьяне препарат противопоказан. При этом на консилиум девушку никто не приглашал: о нём не знала ни она, ни даже её лечащий врач. 

«Я считаю, что минздрав попросту запугивает врачей, чтобы не закупать для меня такое дорогостоящее лекарство, игнорирует два решения суда и бездействует», — заявила Татьяна. 

Татьяна Дроздова в больнице

По словам девушки, это не единственная проблема и несправедливость, с которой она столкнулась в период лечения. 

«Они заявляют, что якобы заботятся обо мне и оберегают меня. Когда я выиграла второй суд, минздрав отказался закупать мне препарат, повышающий тромбоциты при том, что анализы стали хуже. Это всё просто враньё. И мне сейчас нужно оспаривать этот большой обман»,  — поделилась она. 

Впереди Татьяне предстоит борьба за правду, от которой зависит её жизнь: областной суд и встреча с минздравом. Хочется верить, что девушка сможет получить то, на что она имеет полное право: необходимое лекарство от смертельного заболевания. Историю Татьяны Дроздовой мы уже рассказывали ранее.

«Зачистил кишлак»: в Новосибирске тракторист снёс нелегальный рынок мигрантов

Ксения Бородина подает в суд на эскортницу, которая заявила о том, что теледива «кинула её на бабки»

Детей истязали прямо на уроках: в Петербурге судят мигрантов, открывших скандальную школу-интернат для мусульманских семей

Комментировать
Эту новость прокомментировали раз

Израиль пообещал, что к вечеру в Иране произойдет землетрясение: будет ли нанесен ядерный удар

В МИРЕ

Исламская республика запустила по еврейскому государству баллистические ракеты.

Третья мировая началась: чья армия сильнее – Ирана или Израиля

В МИРЕ

В ночь с 13 на 14 апреля Исламская республика нанесла ответный удар по еврейскому государству.

Британское пророчество об СВО: где армия России перейдет в наступление в 2024 году

В МИРЕ

По мнению англичан, ВС РФ начнут масштабные боевые действия в конце весны или начале лета.

Началось: десант ВМС Ирана высадился на израильский танкер в Ормузском проливе

В МИРЕ

Судно MSC ARIES связано с компанией Zodiac Group израильского миллиардера Эйеля Офера, сообщают ближневосточные СМИ.

Европейские страны НАТО отказались предоставить Украине свои системы ПВО

ОБЩЕСТВО

Владимир Зеленский считает, что ВСУ необходимо 25 противоракетных комплексов Patriot для защиты всей страны.