У Татьяны Дроздовой редкое генетическое заболевание, но в необходимой терапии ей отказывают.
21 год — возраст возможностей. Большинство молодых людей заканчивают университет, получают первую работу, находят любимое дело. Но не все. Татьяна Дроздова смертельно больна редким генетическим заболеванием — АДА-ТКИН. Она единственная в стране, кто смог дожить с таким диагнозом до 21 года. Однако в терапии, которая спасёт девушку, отказывают: её жизнь последний год — это суды и попытки добиться справедливости. Своей историей Татьяна Дроздова поделилась с журналистом «Блокнота».
У девушки тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Всё детство она постоянно болела, каждый месяц нужно было делать переливание крови. В третьем классе родители приняли решение перевести дочь на домашнее обучение. Диагноз удалось поставить только когда Татьяне было 15 лет: по результатам исследования у неё обнаружили генетическое нарушение. Жизнь девушки — постоянная терапия, она буквально живёт в больнице.
«Постоянные таблетки, походы к врачам, поликлиники, сдача анализов. Для меня это всё уже настолько привычно, что даже сложно вспомнить подробности», — поделилась Татьяна.
Несмотря на серьёзные проблемы со здоровьем, девушка закончила 11 классов и в 2020 году сдала экзамены. Выбор пал на медицинский университет: Татьяна выбрала направление «Лечебное дело».
«Всё моё детство было связано с медициной. Поэтому я тоже хотела помогать людям, лечить их. Мне казалось, что я смогу поддержать пациентов, потому что я всё прожила и проживаю на личном опыте», — рассказала девушка.
Однако из-за здоровья учёбу пришлось оставить: из-за необходимости в постоянной терапии Татьяна ушла в академ. После случилась пандемия, девушка тяжело заболела и отчислилась из университета. Впереди у неё было долгое восстановление: каждый месяц приходилось по 2 недели проводить в клинике.
«Полное разочарование. Всю жизнь думаешь, что сможешь исполнить свою мечту, а в итоге жизнь решает иначе», — вспоминает Татьяна.
Несмотря на то, что полноценным врачом она стать не сможет, девушка планирует выучиться на психолога, когда станет чувствовать себя лучше, и не теряет веру, что всё возможно.
«Нескончаемая вера и надежда, что когда-нибудь всё наладиться. Я как будто всю жизнь хожу по кругу», — поделилась она.
Лекарство, которое поможет Татьяне, есть: препарат Elapegademase-IvIr (Revcovi). Он позволит восполнить недостающий фермент в крови и иммунная система начнёт восстанавливаться. Стоимость космическая: 50 млн рублей в месяц или 600 млн в год. Однако новосибирский минздрав закупать препарат отказывается, ссылаясь на то, что есть альтернативный и единоразовый метод лечения — трансплантация костного мозга. Но это не совсем так.
По словам девушки, дорогостоящий препарат ей назначили для восстановления организма. Трансплантация костного мозга — тяжелейшая операция, которую Татьяна может попросту не пережить. Без терапии это — гарантированный летальный исход. При этом даже после прохождения курса лечения трансплантация костного мозга является жизнеугрожающей для девушки.
«Минздрав говорит, что можно просто сделать трансплантацию. Но это отправление на погибель и полное равнодушие», — отмечает Татьяна.
История началась в мае 2023 года. Тогда врачебная комиссия из института иммунологии НИИФКИ назначила девушке этот препарат. На основе решения консилиума врачей Татьяна обратилась в новосибирский минздрав. Там девушке ответили, что препарат ей не нужен. Татьяна направила документы в суд, который она выиграла. Суд обязал минздрав обеспечить девушку препаратом. Однако необходимое лечение Татьяна так и не получила. В октябре 2023 года минздрав подал апелляцию, чтобы обжаловать решение суда. Второй суд девушка также выиграла. Минздрав продолжает бездействовать: сейчас он снова ждёт апелляцию уже из областного Новосибирского суда.
15 января минздрав сделал заявление, что якобы по решению врачебной комиссии, которая ранее назначила терапию и признала её необходимой, Татьяне препарат противопоказан. При этом на консилиум девушку никто не приглашал: о нём не знала ни она, ни даже её лечащий врач.
«Я считаю, что минздрав попросту запугивает врачей, чтобы не закупать для меня такое дорогостоящее лекарство, игнорирует два решения суда и бездействует», — заявила Татьяна.
По словам девушки, это не единственная проблема и несправедливость, с которой она столкнулась в период лечения.
«Они заявляют, что якобы заботятся обо мне и оберегают меня. Когда я выиграла второй суд, минздрав отказался закупать мне препарат, повышающий тромбоциты при том, что анализы стали хуже. Это всё просто враньё. И мне сейчас нужно оспаривать этот большой обман», — поделилась она.
Впереди Татьяне предстоит борьба за правду, от которой зависит её жизнь: областной суд и встреча с минздравом. Хочется верить, что девушка сможет получить то, на что она имеет полное право: необходимое лекарство от смертельного заболевания. Историю Татьяны Дроздовой мы уже рассказывали ранее.
