В России около 13 миллионов людей имеют проблемы со слухом, 300 тысяч из них — глухие, и не более 30% от числа трудоспособных инвалидов по слуху - трудоустроены.
В нашей стране уже более 30 лет применяется такая технология восстановления слуха, как кохлеарная имплантация (КИ). Если говорить простыми словами, это очень сложный слуховой аппарат, который не просто носят на ухе, а часть его имплантируют во внутренние органы слуха, чтобы звуки доставлялись прямиком на слуховой нерв. Он помогает слышать даже при крайней степени тугоухости, практически глухоте. Такой метод восстановления слуха подходит не всем, ведь иногда человек не слышит из-за атрофии или повреждения слухового нерва и тогда такая операция ему не поможет. Однако для тех, кому подходит это настоящее спасение и шанс на совершенно другую жизнь. Сотни тысяч людей по всему миру воспользовались им. С помощью КИ слух возвращают старикам и младенцам. Эта технология постоянно развивается, а приборы совершенствуются. Это действительно уникальные технологии, почти чудо! Однако в России она «работает» далеко не всегда. Мы разбирались, почему.
Слух для галочки
Ежегодно в России проводятся тысячи операций по кохлеарной имплантации. Стоимость этой процедуры очень высока: сам прибор доставляется из-за границы (из Австралии, США или Европы, используются у нас и кохлеарные системы китайского производства), операция непростая, под общим наркозом, внутреннюю часть импланта устанавливают внутри черепа, вводя электрод в улитку внутреннего уха. Обходится всё это примерно в 1,5 миллиона рублей. Однако для граждан РФ на подобный вид высокотехнологичной медицинской помощи выделяется квота. То есть и операция, и сам прибор оплачиваются государством. Всё что нужно пациенту - пройти необходимые обследования и получить подтверждение врачей, что именно эта процедура действительно поможет ему снова слышать.
Безусловно, главные получатели таких квот - дети. Некоторые рождаются с пороками развития слуховых органов. Другие теряют слух после болезни. Третьи имеют генетическую склонность к тугоухости. По статистике, на 1000 новорождённых один ребёнок рождается с тотальной глухотой. И в течение первых 2-3 лет жизни теряют слух еще 2-3 ребёнка.
Так или иначе, чем раньше будет проведена операция, тем больше у ребёнка шансов успешно развиваться, хорошо разговаривать, посещать обычные детский сад и школу, получить любую профессию и жить полноценной жизнью. Не быть инвалидом по социальному статусу (с медицинской точки зрения, пациенты с врожденной глухотой остаются инвалидами даже после операции – прим. ред).
Однако всё не так просто. Имплантировать хитрый прибор, который передаёт звуки — это только первый шаг. Восстановленным «цифровым слухом» нужно научиться пользоваться. Речевой процессор - внешняя часть импланта и нуждается в регулярной настройке, а ребёнок - в постоянных, частых и продуктивных занятиях со специалистами, которые помогут ему правильно понимать то, что он слышит, научат распознавать речь и ассоциировать звуки с предметами, ощущениями, эмоциями.
Без этой кропотливой работы операция останется лишь формальной процедурой для галочки: дали ребёнку в руки удочку, а как ловить рыбу не научили. Справится сам - молодец. Нет - никто не виноват.
Известно немало потрясающих примеров, когда дети после КИ смогли хорошо учиться, заниматься творчеством и спортом, на равных общаться со сверстниками, на общих основаниях поступить в колледж и ВУЗ, работать, развиваться и даже помогать другим детям.
Однако немало и совсем других историй. Когда, несмотря на выделенную квоту и проведённую операцию, ребёнок так и остаётся немым или плохоговорящим, учится в спецшколе и остаётся глубоким инвалидом, вынужденным жить на пенсию. То есть входит в те самые 70% слабослышащих и глухих, которые не имеют работы и живут откровенно неполноценной жизнью.
Кто в этом виноват?
Говорит только «мама»
Владимир - глава семьи из Читы, забайкальский край. У него четверо детей, двое из которых - с нарушениями слуха. Старший сын ходит в специализированную школу для глухих и слабослышащих детей. Младшая дочь - в комбинированный детский сад. Правда, местный логопед с ней не занимается, поскольку не имеет практики работы с такими детьми. За три года после кохлеарной имплантации девочка научилась говорить только одно слово: мама. В следующем году она пойдёт в ту же спецшколу, что и брат.
- В нашем городе нет специалистов, которые умеют заниматься с детьми после КИ, - рассказывает папа. - Есть педагоги только в спецшколе. К ним можно ходить на занятия, но это всего 20 минут по 2-3 раза в неделю. Никаких дополнительных занятий нет. В школе, естественно, не делают упор на развитие речи, ведь там учатся вместе и глухие дети, и слабослышащие со слуховыми аппаратами. Педагоги не хотят нести ответственность за сохранность приборов. Поэтому часто я вижу, что дети выключают на уроках аппараты, снимают, когда идут на прогулку. А ведь он должен быть постоянно включен! Нужно постояннослышать, чтобы работать над развитием речи, им нельзя отставать.
Давно известный факт: дети равняются друг на друга. И, к сожалению, обучаясь в спецшколе, дети с КИ равняются на глухих. Их речь не слышат, она им не нужна. Гораздо удобнее освоить язык жестов, чтобы быть со всеми наравне. Именно это и происходит. В результате ребёнок с восстановленным слухом фактически остаётся глухим.
- Мы понимаем, что у сына уже нет шансов перейти в обычную школу. Хотя он занимается неплохо, во втором классе начал говорить более понятно. Но у нас нет специалистов, которые могли бы с ним заниматься. Нет даже за деньги! Мы несколько раз ездили на курс реабилитации в Москву, но для нашей семьи такие поездки слишком дороги. Занимаемся с ними дома, но понимаем, что у нас катастрофически не хватает знаний. Расходов и так немало: нужны батарейки, их меняют каждые два дня. Иногда выходят из строя антенные провода. Всё это меняется за собственный счёт. Нет у нас и специалистов, которые проводят настройки. Если приезжают из других городов, то ведут только платный приём. Курс реабилитации в московском центре - 75 000 рублей на одного ребёнка. Всё это очень тяжело.
Только переезжать
- Когда я в 2017 году решил организовать отделение всероссийского общества глухих, у нас не было даже помещения, - рассказывает председатель ВОГ республики Ингушетия Муса Торкоев. - У многих здесь нет даже индивидуальной программы реабилитации, которая обязательна для инвалидов по слуху во всей стране. А вы спрашиваете, учатся ли дети с КИ в обычных школах. Нет таких!
Долгое время Ингушетия переживала непростые времена. До сих пор в республике нет ни одного сурдопедагога, поэтому реабилитацией детей с нарушениями слуха фактически не занимается никто. Учатся они в интернате для глухих и слабослышащих.
- Что тут скажешь, если у нас даже сурдопереводчика в республике не было! Многим семьям не на что покупать батарейки для КИ, они ими просто не пользуются. Многие вообще жалеют, что дали согласие на операцию, особенно родители мальчиков, они не знали, что это принесёт ограничения на занятия спортом (борьбой). Поэтому они их не носят. Мы сейчас только планируем отправить человека на курсы, чтобы получил квалификацию сурдопедагога. Стараемся развиваться, правда два года пандемии нас сильно затормозили. Если же кто-то из родителей хочет, чтобы с ребёнком занимались, чтобы он пошёл в обычную школу, то им надо только переезжать в другой регион, других вариантов нет.
Штука в голове
- У меня дочь, ей 11 лет, учится в интернате для глухих и слабослышащих, пользуется аппаратом только дома, - рассказывает Сабира из Дербента, республика Дагестан. - Там у них никто не носит, иначе будут смотреть косо. Да и зачем, там говорить не учат.
Сабира рассказывает о многих предрассудках, связанных с КИ:
- Некоторым не нравится мысль, что придётся ребёнку что-то ставить в голову. Ждут, пока научатся делать так, чтобы можно было без этого обойтись. Вот у меня знакомые есть такие. Я им говорю: ничего в этом страшного нет! Но они не верят. И доказать нечем, вот бы показать у нас человека, уже взрослого, с КИ, который бы на себе показал, что всё работает нормально. Таких нет. Кто хочет заниматься спортом - тем не ставят.
Дочь Сабиры семья тоже отпустила на операцию неохотно. И до сих пор некоторые родственники пеняют ей: напрасно только разрешила влезть в голову. Толку всё равно нет.
- А откуда же будет толк, если заниматься не с кем? В школе вообще никакой реабилитации нет. Отчитались об операции и считают, что ребёнок должен дальше сам справиться.
У нас много таких, кто не носит внешнюю часть, - подтверждает Асхаб, экскурсовод, сам инвалид по слуху, развивающий туризм и сопровождающий походные группы для инвалидов по слуху. - Аппарат есть, а они им не пользуются. Считают, что он им не подходит. Кому-то и правда не подходит. Но на самом деле точно никто не знает, потому что с детьми никто не занимался.
Температура по больнице
Безусловно, подобную картину можно наблюдать не повсеместно. Тенденция понятная: чем ближе к столице и мегаполисам, тем больше возможностей. Больше частных специализированных медцентров и реабилитационных комплексов, где можно пройти сразу курс занятий с разными специалистами. Есть инклюзивные классы, есть школы дополнительного образования, существует даже специальные театральные студии, где под руководством врача дети после КИ учатся актёрскому мастерству, сценической речи и пластике. Есть опытные сурдопедагоги, логопеды-дефектологи, психологи, сенсорные терапевты, АВА-терапевты (специалисты, работающие с поведением). Вот только добраться до всего этого многим не по карману.
В целом по отчётам получается неплохая температура по больнице. Вот только в реальности выходит, как в анекдоте: у кого-то жар, а кто-то в морге. Эффективность работы системы реабилитации детей с нарушениями слуха В России оценивается по числу проведённых операций, по количеству поставленных диагнозов и проведённых курсов реабилитации. А вовсе не по живым людям. Насколько эффективно работает каждый вложенный в высокотехнологичную медпомощь бюджетный рубль? Приносят ли эти деньги реальную пользу в виде адаптированных, социализированных, реально слышащих детей? Судя по тому, что мы услышали от родителей - это никого не интересует.
