Инициатива снизу: как родители детей-инвалидов меняют федеральные законы

Им удалось добиться внесения целого ряда корректив в документы, связанные с оказанием помощи детям и семьям.

Родители детей-инвалидов — люди уникальной закалки. Они не опускают руки, не перестают бороться, не теряют мужества. Их путь — не только жалобы и письма. Человек, воспитывающий ребёнка с нарушениями слуха или зрения, инвалида-опорника видит систему изнутри. Чувствует её недоработки и пробуксовки. И, невзирая на личные сложности и обиды, думает, как сделать лучше для всех. Поэтому родители пишут проекты, отправляют предложения, выступают с инициативами. В отличие от чиновников, они готовы добиваться своего и придумывать действительно смелые, рациональные и правильные ходы.

Мы поговорили со множеством родителей детей-инвалидов из разных регионов. И собрали самые интересные примеры того, с какими предложениями они обращаются к руководству страны. И многого ли удалось добиться.
Результаты впечатляют: ведь изменения законодательства в пользу детей-инвалидов во многом происходят благодаря энтузиазму и невероятной энергии родителей.

Анна Чехова, «Дети слышат», Москва:

- Думаю, во всех регионах проблемы одинаковые, где-то чуть лучше, где-то хуже. Наши родители добиваются включения речевых процессоров и других расходных материалов (кабелей, катушек, аккумуляторов) систем кохлеарной имплантации в перечень технических средств реабилитации, чтобы получать за них компенсацию из фонда социального страхования. Ведь без всех этих деталей кохлеарный имплант бесполезен, не сможет работать, а значит, теряют смысл затраченные усилия и средства на эту дорогую операцию.

Ещё одно обращение касается ежегодного прохождения МСЭК для подтверждения инвалидности. Процедура непростая, а ведь нарушения слуха не могут исчезнуть. Будем добиваться, чтобы инвалидность присваивалась сразу до 18 лет.

София Семёнова, Иркутск:

- В нашем городе, не говоря уже об области, специалистов, которые реально могут помочь детям с кохлеарной имплантацией, с нарушениями слуха, а не заработать на них, можно пересчитать по пальцам одной руки. Почему у нас все только на бумаге все красиво?

Мы решили подсказать руководству региона конкретные болевые точки, подготовили обстоятельное письмо, расписали буквально все. Кое-что сдвинулось с мёртвой точки, но в большинстве важных моментов нас пока не хотят слышать.

Например, в областном сурдологическом центре отправляют и к частному специалисту для установления степени тугоухости. И мы не удивляемся, ведь необходимого оборудования действительно нет.

Пытаемся добиться компенсационных выплат на расходные материалы и ремонт, на авиабилеты до места лечения или реабилитации, хотя бы по цене железнодорожных билетов. Ведь из Иркутской области добраться до городов, где можно получить необходимые услуги очень непросто, дорога занимает несколько суток, с больным ребёнком это просто невозможно.

Пытаемся добиться исключения пенсии по инвалидности из доходов семьи при расчёте выплат и субсидий, ведь семья зачастую тратит на реабилитацию в разы больше. Есть ещё целый список проблем, о которых мы рассказали руководству области:

- Нет оборудования для настройки речевых процессоров КИ или слуховых аппаратов в сурдоцентре.

- Нет реально практикующего и опытного аудиолога, который бы занимался настройкой КИ. Уже 7 лет не отправляли сурдолога на обучение!

- Нет реабилитации, рассчитанной именно на слабослышащих детей, нет сурдопедагогов.

- Необходима организация замены речевых процессоров в регионе. Выделение на это средств из областного фонда ОМС. Мы знаем, что такая практика есть в других регионах страны и хотим добиться тех же условий.

Должно существовать единое для первичной /вторичной маршрутизации детей для операции или постановке диагноза. Знаем, что над этим уже работают.

Родители слабослышащих детей должны иметь доступ к информации о возможности получения льгот. Многие просто не знают обо всех возможностях и ответственные ведомства не спешат их оповещать.

Роман Кудренко, «Мир звуков», Северная Осетия:

- В своё время мы, вместе с другими родителями, выработали стратегию «пробивания» нужных решений. Мы старались добиться максимальной огласки, приходили лично на заседания и совещания, держались вместе. Предложения мы детально прорабатываем, не просто «дайте» пишем, а что конкретно и как именно надо сделать.

Понятно, что это не наша работа, но мы убедились, что именно нам это нужно больше всего и ждать подарков не приходится.

Некоторое время назад дети с нарушениями слуха после КИ нигде не получали педагогическую реабилитацию. Мы обратились с предложением в Минздрав региона. По нашему обращению при специализированной школе для глухих были организованы группы кратковременного пребывания. Важно, что дети в этих группах не занимаются вместе с глухими детьми - по опыту мы знаем, что им трудно выстроить отношения, ведь там в основном общаются на языке жестов. А детям с КИ, наоборот, нужно слышать больше звуков и речи. Для многих это большое подспорье и такие группы до сих пор успешно работают.

Ещё несколько наших удачных проектов касались технических средств реабилитации. Например, мы добились принятия постановления Правительства республики об обеспечении бесплатными ФМ-системами. Тоже касается и батареек-аккумуляторов - после наших обращений их включили в список и выдают теперь каждому на год необходимое количество. Например, батарейки из расчёта 1 штука на день.

Большая работа у нас была связана с заменами речевых процессоров. В республике эта услуга ни одним бюджетным медицинским учреждением не оказывается, а значит, всем приходилось ездить в Москву или Санкт-Петербург. Дело это долгое и дорогое.

Нам пришлось обратиться к главе республики, Сергею Меняйло и он поспособствовал внесению процедуры в список оплачиваемых из местного фонда ОМС. Да, замены проводит частный медицинский центр, но все в выигрыше: пациентам не нужно далеко ехать, у медиков есть работа и клиенты, услуга оказывается на территории региона. И организован процесс отлично, что уж там.

Сейчас, правда, возникли сложности: стоимость речевых процессоров выросла, а в фонде ОМС расценки ещё не пересмотрены. Мы надеемся, что эти нестыковки временные.

Мы всё стараемся очень подробно обсуждать между собой. Например, когда мы узнали о реорганизации Центра аудиологии и слухопротезирования в Москве, многие были в ужасе. Как можно было допустить уничтожение основ российской сурдологии? Никакими рациональными причинами это не объяснить. Большая часть имплантированных в Осетии оперировалась именно там. Не передать словами, насколько важен для пациента контакт с уже знакомым доктором! Для нас и наших детей каждая поездка в Москву и так немалый стресс. Всё-таки, мы живём в регионе, где нет мегаполисов. Без родных стен, в окружении непривычной и агрессивной обстановки (а большой город - это так) много ли можно ожидать от реабилитации?

Сурдологическую службу в России нужно было спасать ещё лет пять назад. Сейчас если не предпринять срочных мер, мы окажемся в тупике.

Карина Мирзоева, ВОРДИ, Ростов-на-Дону:

- Ростовское отделение ВОРДИ активно предлагает различные изменения в законодательстве. Мы, как никто, видим, в чём испытывают трудности родители детей-инвалидов, в том числе и по слуху. Некоторые наши просьбы превратились в новые пункты в приказах и постановлениях, а с некоторыми ещё предстоит долгая работа, но мы этого не боимся.

Так несколько лет назад существовала проблема проезда к месту лечения и обратно. Оплачивались билеты только при проезде в медицинские учреждения, подчинённые Минздраву и ФМБА. А если другое ведомство, например, санаторий при Минобороны - уже нет.

Нам удалось добиться внесения изменений в это постановление. Однако нельзя сказать, что проблема решена окончательно - остались медучреждения регионального подчинения, например, областные больницы. Даже при наличии квоты на лечение, проезд туда не оплачивается, хотя это действительно нужно. Например, многие ездят в отделения микрохирургии, наблюдаются у тех врачей, которые проводили им операции. Пока добираться до таких специалистов приходится за свой счёт.

Ещё одна наша удача - постановление о совместной госпитализации, которое уже рассматривается в Госдуме, получило первое одобрение, мы ждём в этом году изменений в законодательстве. Родители детей-инвалидов должны иметь право на совместную госпитализацию (то есть, чтобы маме или другому сопровождающему лицу выделяли и место, и питание), даже если ребёнок старше 4 лет. К сожалению, многие наши дети беспомощны, нуждаются в постоянном уходе, они не могут лежать в больнице без родителей даже будучи взрослыми.

Пытаемся мы изменить условия приёма детей-инвалидов в учреждения средне-профессионального образования. Многие из них могут и хотят учиться, но поступать на общих основаниях для них немыслимо! Иначе может получиться так: мальчик с аутизмом пришёл на творческий экзамен, там задание объяснили кратко и один раз. Он просто не смог понять, что нужно делать и ничего не сделал, хотя у него есть способности, чтобы пройти это испытание. И государство, и родители заинтересованы в том, чтобы ребёнок получил профессию, смог стать самостоятельным.

На уровне нашего региона, то есть Ростовской области, очень часто выступаем с различными инициативами и, к счастью, многие из них находят поддержку. Так, Ростовская область стала первым регионом, в котором принято чёткое постановление о внеочередном приёме детей-инвалидов в медицинских организациях.

После двух лет борьбы мы добились того, чтобы при расчёте адресной помощи пособие по уходу за ребёнком-инвалидом не учитывалось в доход. Были инициаторами разработки маршрутизации при подозрении на снижение слуха у ребёнка. Добились обеспечения детей с сахарным диабетом системами непрерывного мониторинга глюкозы.

Есть ещё много важных и нужных изменений, которые мы не можем приписать лишь своим заслугам. Можно сказать, нам повезло: Минздрав региона с пониманием относится к нашим просьбам, не пытаются найти причин, чтобы отказать, а ищут возможность сделать.

Как действовать родителям, чтобы инициатива была услышана, понята и принята?

- Прежде всего, понять механизм предоставления той или иной услуги, льготы. Кто её выделяет, кто отвечает за качество, из какого бюджета оплачивается? Предложение должно быть конкретным, чётким.

- Потом нужно писать. Не впадать в отчаяние, если с первого раза вас не поддержали. Но и не зацикливаться на одном кабинете, одном ведомстве. Если отказали дважды, третий раз писать нет смысла, ответ будет тот же.

- Ищите другие пути! Если не приняли в Минздраве, поймут в Заксобрании и наоборот. Налаживайте взаимопонимание с депутатами Госдумы от нашего региона, они же помогают с доработкой предложения, уточнением механизмов предоставления поддержки. Вы можете не знать нюансов. Действовать нужно методично, спокойно, сдержанно. Обязательно найдётся человек, который инициативу поддержит.

- А бывают и такие ситуации, когда понимаешь - нужно подождать. Отступиться и не стучать в «глухую» стену. Но ни в коем случае не сдаваться!

Напомним, именно усилиями родителей в этом году были внесены изменения в клинические рекомендации по замене речевых процессоров у детей с кохлеарными имплантами. Ранее предполагалось внести в документ изменения, ограничивающие список учреждений, имеющих право проводить эту процедуру, лишь медицинскими центрами федерального подчинения. Родители усмотрели в этом нарушение прав детей и потерю всякой надежды на развитие сурдологической помощи в регионах.

Благодаря их обращениям в Госдуму и запросам в надзорные органы, УФАС РФ вынесло предписание об устранении этой поправки. Те регионы, где уже сейчас можно пройти замену речевых процессоров, сохранили такую возможность. А дети-инвалиды по слуху в остальных областях и республиках получили возможность в будущем не тратить время, силы и деньги на поездки в столицы. Правда пока эта возможность остаётся условной.

Здесь, безусловно, был бы уместен комментарий от руководства ФМБА. В начале мая “Блокнот” направил официальный запрос руководителю Федерального медико-биологического агентства (ФМБА России) Веронике Скворцовой, в котором попросили ответить на наиболее острые вопросы, касающиеся проблем детей с нарушениями слуха. К сожалению, комментарий мы так и не получили. Это даёт нам основания думать, что ответить госпоже Скворцовой нечего.

Профильным чиновникам на заметку: топ-5 самых предложений родителей детей-инвалидов по слуху.

1. Технические средства реабилитации. Их список должен быть расширен и включать в себя расходные материалы к кохлеарным имплантам и слуховым аппаратам.

2. Замены речевых процессоров должны оплачиваться из регионального фонда медицинского страхования и производиться на месте. Если в областных больницах нет специалистов и оборудования - отдайте контракты частникам, опыт показывает, что это хорошо работает.

3. Пособие по уходу за ребёнком-инвалидом, пенсия по инвалидности - это не доход. Подобные выплаты не должны учитываться при назначении других пособий и льгот. Потому что доход - это средства, на которые семья может жить. А эти деньги без остатка тратятся на реабилитацию детей.

4. Проезд к месту лечения/реабилитации должен быть бесплатным и удобным. Дети-инвалиды получают квоты на бесплатное лечение по всей стране, но добраться до места порой становится непосильной задачей.

5. Дайте высказаться и примите к сведению мнения тех, кому реально есть что предложить. Единая площадка для обсуждения общих проблем, нововведений и изменений в законах, а также опыта в регионах помогла бы «государевым людям» выработать оптимальные механизмы. И стала механизмом тех самых благих изменений, о которых мечтают родители детей-инвалидов со всей России.

Особенно острыми на сегодня являются вопросы бесперебойного обеспечения детей в регионах комплектующими для кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов. В условиях жестких санкций, нарушения логистических цепочек и нестабильного курса валют на местах справедливо опасаются, что федеральный центр может не удержать ситуацию под контролем по всем направлениям, волнующим детей-инвалидов и их родителей.

При этом, по-прежнему актуальной остается тема системного перераспределения нагрузки по оказанию помощи детям с нарушениями слуха в регионы. Можно находить любые аргументы в пользу нынешней централизации этого процесса, но ведь главным критерием его эффективности является то, как он отражается на самих детях. А для них дальние поездки в столичные центры зачастую становятся настоящим стрессом, наносящим дополнительный ущерб здоровью.