Через 14 дней после операции нужна еще одна операция
В редакцию «Блокнота» обратились родственники женщины, которая больна боковым амиотрофическим склерозом БАС. Нейродегенеративное заболевание, при котором мозг не подает сигнал мышцам и человек перестает двигаться, говорить, жевать, дышать. При этом он все понимает и находится в ясном сознании. Женщину зовут Ирина. Она проживает в городе Челябинск.
«Прочла вашу заметку про людей больных БАС и захотела поделиться с вами историей. Нам, как и многим другим больным БАС, пришло время установки гастростомы. Так вышел целый квест с пока еще неудачным концом. Во-первых, сотрудник поликлиники, который был вызван на дом, какими-то своими методами заключил, что не особо она нам и нужна. Это при жизненной емкости легких ЖЕЛ 30% и уже критическом состоянии, при котором не каждый возьмется за ее постановку. Доказав ее необходимость врачам начали узнавать в ГКБ №3 о способе ее постановки. Как известно фонд «Живи сейчас», курирующий больных БАС, рекомендует установку ЧЭГ (чресжкожная эндоскопическая гастростома) путем прокола и операцией под легким наркозом за 15мин. Итак, наша ГКБ по прописке предложила установку ЗОНДА. Чтоб было понятно, это экстренная временная мера, когда человек не в сознании и/или скорее уже не в своем уме. Но никак не вариант для всепонимающего и достаточно активного пациента с БАС. По содействию паллиативного отделения мы были направлены в ГКБ №1 соседнего района, где нам якобы должны были установить именно гастростому», - делятся родственники.
Гастростому предоставил фонд «Живи сейчас». В больнице должны были лишь правильно ее установить.
«Во время госпитализации я передала гастростому заведующему отделения хирургии. Получила ответ, что данную они не могут установить, но установят другую надежнее. Каково было наше удивление и далее шок, что в итоге была выполнена полостная операция и установлен в желудок катетер (мочевой) ФОЛЛЕЯ под общим наркозом! На секундочку, его характеристики и агрессивная среда с желудочным соком нередко приводит к воспалением и нагноениям. Врач лечащий продолжает нас убеждать, что все по инструкции и все по плану. Один факт того, что после операции и инородном теле нам не назначен антибиотик - уже о многом говорит. Со стороны фонда нам в экстренном порядке будет выслан второй вид гастростомы - балонная и нужна будет замена катетера Ф на нее через 14 дней после операции. Как организовать данную манипуляцию и кому из врачей довериться - это открытый для нас сейчас вопрос. Больной нервногенеративного и так прогрессирующего заболевания очередной раз подвергается некомпетентности и возмутительной халатности врачей, нанося непоправимый урон и так достаточно хрупкому здоровью», - возмущены обратившиеся.
В фонде «Живи сейчас» отметили, что в Челябинске долгое время была непростая ситуация с оказанием паллиативной медицинской помощи пациентам с БАС. Но сейчас на стадии согласования с местными медиками проведение эндоскопической школы от фонда, на которой врачей обучат современным методам установки чрезкожной гастростомы. Также фонд направил в Минздрав письмо с предложением о встрече, чтобы обсудить вопросы оказания паллиативной медицинской помощи в регионе и начать долгосрочное партнерское сотрудничество.
Ранее «Блокнот» неоднократно писал про пациентов с БАС. Как правило, даже при участии фонда «Живи сейчас» дела продвигаются крайне медленно. Больные не только порой не получают нужных препаратов, но и должного лечения. В Псковской области и вовсе отказываются от помощи фонда. И если двое пациентов еще ждут помощи, то двое ее не дождались. И это при том, что фонд «Живи сейчас» оказывает помощь на безвозмездной основе.
Если вы или ваши родные столкнулись с проблемой, если вам нужна огласка в СМИ, вам есть, что рассказать — пишите на почту «Блокнота» red@bloknot.ru или в telegram-bot @messagesrussii_bot
