«Я плачу!», — пишет горем убитая мать. Семья малыша с СМА считает, что он подходит для терапии по всем критериям.
Арсений Лихачёв - самый известный ребёнок со СМА в Воронежской области. Его родители первыми организовали масштабную кампанию по сбору средств, в которой участвовали и бизнесмены, и чиновники, и известные люди, и простые воронежцы.
В декабре 2021 года препарат «Золгенсма», способный одним уколом полностью излечить заболевание, зарегистрировали в России, и у семьи появилась надежда получить укол стоимостью порядка 120 миллионов рублей за счет государства.
Однако уже в конце января 2022 года мама Арсения в социальных сетях озвучила печальную новость – врачебный консилиум отказал ребенку в проведении терапии.
— Отказ! Отказ вопреки критериям, инструкции и здравому смыслу! Я плачу, — приводит ее слова "Блокнот Воронеж".
По словам женщины, её сын подходил под все необходимые критерии для предоставления помощи: антитела у него были в норме, вес не превышал 21 килограмма, механическая вентиляция легких производилась не более 16 часов в сутки, также у ребенка отсутствовала гастростома и он не пользовался назогастральным зондом. Также мама Арсения подчеркивала, что он мог самостоятельно есть и глотать.
Позднее состоялся федеральный консилиум, об итогах которого стало известно 5 февраля. И снова отказ, сообщает "Блокнот Воронеж".
— Отказ повторного консилиума! — сообщила неутешительную новость родительница.
Свое решение врачи аргументировали недостаточной массой тела (менее 10 килограмм), но мама мальчика уверяет, что подобных ограничений нет ни в инструкциях к препарату, ни на сайте фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями «Круг добра».
— Мы уже не верим, что даже если Сеня наберет этот вес, нам одобрят Zolgensma, — пишет отчаявшаяся мать. — Кажется, опять тянут наше драгоценное время.
В комментариях женщине предложили обратиться за помощью к прокуратуре региона или же подать исковое заявление в суд.
Схожая история разворачивается в Краснодаре, где маленькому Марку Угрехелидзе собрали 121 млн рублей на "Золгенсму" с помощью фонда Евгения Ройзмана. Только вот получить лекарство чиновники ребенку не дают. Парадоксальным образом новые сложности с получением препарата начались после официальной регистрации его в России.
Автор текста: Александр Ежевский
