Как и в первом случае, местный суд встал на сторону экономных чиновников-земляков
В Ростовской области обнаружилась вторая девочка-инвалид, которой рачительные медицинские чиновники отказали в обеспечении эффективным и дорогим лекарством. После громкой истории с 9-летней Дариной Илларионовой, прогремевшей на всю страну, редакции «Блокнот Ростов» стало известно еще об одной девочке – Катей Жогиной из города Шахты. У нее синдром Дауна и врожденный порок сердца, к которым в 13 лет диагностировали и высокую легочную гипертензию.
По словам мамы, Кате подобрали лекарство «Траклир». До осени 2018 года семья получала его бесплатно. Но затем с дорогостоящим препаратом (месячный курс – 168 тысяч рублей) начались перебои.
- Благотворительный фонд «Наташа» помог нам приобрести одну упаковку в ноябре, еще две упаковки мне отдала в московской больнице женщина, у которой умер ребенок, - рассказывает мама Кати Жогиной.
Катя Жогина с родителями
В столичном НИИ имени Пирогова медики осмотрели Катю, провели исследования и сделали заключение: терапия не дает эффекта, нужен новый препарат – мацитентан.
- После приема нового лекарства состояние Кати значительно улучшилось, - утверждает Галина Жогина. – Снизилось давление, перестали болеть ноги. Шахтинские врачи согласились с консилиумом московских медиков и заказали мацитентан. Но в аптеке мне сказали, что препарата для нас нет и не будет.
Как оказалось, в дело вступили подчиненные главы ростовского минздрава Татьяны Быковской. По словам мамы, сначала они ссылались на недостаточные исследования состояния пациентки, а затем прицепились к тому, что препарат рекомендован с 18 лет, а Кате в этом году исполнится только 17.
Катя Жогина
Клинический институт Ю. Е. Вельтищева разрешил давать мацитентан Кате Жогиной в соответствии с приказом Минздрава РФ и в рамках ФЗ № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям». Однако, ростовских чиновников это не убедило.
Тогда родители Кати Жогиной обратились в суд с иском, к которому приложили многочисленные результаты исследований, решения столичного консилиума врачей и т.д. Родители хотели через суд заставить ростовский минздрав выдавать девочке мацитентан, который положен ей по закону.
На суде ростовские чиновники с удивлением спрашивали родителей Кати: мол, а почему вы не обратились в благотворительные фонды? А также заявили, что не намерены подчиняться решениям московских медиков и предложили бесплатную паллиативную помощь – то есть, согласились помогать ухаживать за умирающим без лекарства ребенком. 18 марта 2019 года Первомайский районный суд Ростова-на-Дону под председательством судьи Коваленко И.А. отказал маме Кати Жогиной в «бесплатном обеспечении ребенка по жизненным показаниям лекарственным препаратом Мацитентан».
Точно также Первомайский суд Ростова-на-Дону встал на сторону местных чиновников и в деле Дарины Илларионовой, страдающей врожденным заболеванием — мукополисахаридоз четвертого типа. Ей жизненно необходим препарат «Вимизим» (от 78 до 99 тысяч рублей за флакон) – иногда несколько флаконов в неделю.
Министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская лично подписала бумагу с отказом в выдаче этого препарата бесплатно, несмотря на протесты детского омбудсмена Анны Кузнецовой.
Родители Дарины Илларионовой и Кати Жогиной в разговорах с журналистами сетовали, что ростовский минздрав фактически предложил наблюдать как без лекарств умирают их дети.
— Бывают минуты, когда опускаются руки, — плачет Галина. — Катя чувствует это, подходит и говорит; «Мамочка, как я тебя люблю!».
17-летняя Катя Жогина отучилась 9 классов, поступила в техникум. Занималась танцами пока позволяло сердце. После ухудшения состояния пошла в театральную студию.
9-летняя Дарина Илларионова дистанционно на одни пятерки учится в третьем классе, но принимает активное участие в школьных олимпиадах и занимает призовые места.
Обе девочки хотят жить, но ростовский минздрав под руководством Татьяны Быковской, похоже, экономит бюджетные деньги на жизненно необходимые лекарства.
Когда стало известно о дикой ситуации с Дариной Илларионовой, то сначала подумалось, что это бюрократическая ошибка. Ведь в России 40 человек страдают таким же заболеванием. 39 живут в других регионах и их бесплатно обеспечивают лекарствами. Но второй случай – с Катей Жогиной – наводит на мрачные мысли: вероятно, отказы в предоставлении бесплатных дорогостоящих лекарств в Ростовской области поставлены на поток. И эти сомнительные решения, как оказалось, поддерживает суд и придает им силу закона.
Дарина Илларионова
- Мне кажется, что Татьяна Юрьевна Быковская со своими подчиненными ложно понимают свою роль в выполнении майских указов президента Владимира Путина, - высказал свое мнение высокопоставленный медик из Ростова-на-Дону на условиях анонимности. – Случай с Дариной Илларионовой и Катей Жогиной - это демонстрация циничного менеджерского подхода в медицине: есть определенное число ресурсов – и нужно его оптимизировать для роста статистических показателей. За цифрами в статистике перестали видеть людей и их многолетнюю борьбу за жизнь. Наверное, поэтому девочкам отказали в дорогостоящих лекарствах, гарантированных им по закону. Жаль, что большинство представителей медицинского сообщества Ростовской области предпочитают не замечать эти вопиющие истории и боятся сказать министру Быковской то, что она, на мой взгляд, нарушила клятву Гиппократу и своими действиями порочит славную историю донской медицины.
Глава Минздрава Ростовской области Татьяна Быковская
Следы борьбы регионального минздрава за улучшение статистических показателей, входящих в майские указы президента Путина, можно проследить и на другом медицинском фронте Ростовской области. Бывший главный внештатный акушер-гинеколог региона Ирина Буштырева обвинила чиновников ростовского минздрава в фальсификации статистики младенческой смертности в 2018 году. Последние годы Ростовская область демонстрировала отстающие показатели младенческой смертности по сравнению с другими регионами (за 8 месяцев 2017 года умерли 229 младенцев или 6,5 на 1 тысячу родившихся), но по сравнению с аналогичным периодом 2018 году статистика необъяснимым образом резко улучшилась на 32 процента: умерли 156 младенцев (снижение на 73 случая смерти!) до одного из лучших показателей в стране – 4,9 случаев смерти на 1 тысячу родившихся.
- Я не верю в снижение младенческой смертности на 32 процента и в показатель 4,9 смерти на 1 тысячу родившихся, - заявила «Блокноту» профессор Ирина Буштырева. – На самом деле врачей Ростовской области всячески убеждали улучшать плохую статистику. В лучшем случае – договариваться с ЗАГСами, чтобы те не регистрировали умерших недоношенных детей как новорожденных (например, неправильно посчитали сроки – менее 22 недель или неправильно взвесили – менее 500 граммов). В худшем случае – врачей фактически вынуждали не оказывать помощь тем, чьи шансы при рождении были минимальны.
Заслуженный врач России, доктор медицинских наук Ирина Буштырева
Ирина Буштырева утверждает, что министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская лично участвовала в глубоком убеждении медиков:
- Однажды Быковская звонила и говорила мне: мол, не выхаживайте недоношенного, переводите в мертворожденные или плоды. Или такие слова: «Скажи своим неонатологам, чтобы они прятали своих «недоносков», чтобы не выхаживали их». Когда министр в очередной раз столкнулась с отказом выполнять эти сомнительные указания в ростовском перинатальном центре, то, по моей информации, чиновники минздрава стали запрещать врачам районов Ростовской области присылать в областной перинатальный центр пациенток на 22-26 неделе беременности, у которых возникла угроза преждевременных родов – вероятно, для того, чтобы эти сложные случаи не портили статистику. Негласный запрет врачам из районов не присылать беременных пациенток с потенциальными сверхранними родами в областной перинатальный центр, находит отражение и в официальной статистике. В 2017 году в перинатальный центр за 10 месяцев в отделение реанимации поступили более 60 детей с «экстремально низкой массой тела» (ЭНМТ), а за аналогичный период 2018 года – только 23. Куда делись остальные?
Страшная версия Ирины Буштыревой находит подтверждение в трагедии семьи Лаврищевых в ноябре 2018 года. Мать двоих детей Ольга Лаврищева из сельской провинции, по словам родственников, два месяца безрезультатно просила направить ее из районной больницы Казанской в перинатальный центр Ростова-на-Дону, так как у нее была патология – врастание плаценты в рубец. Но ей постоянно отказывали в госпитализации, возможно, по указанию чиновников ростовского минздрава – не отправлять в перинатальный центр сложных рожениц, так как при летальном исходе врачей перинатального центра Ростова-на-Дону никак не убедишь «подкорректировать» медицинские карты, а в сельской местности могут указать в документах неверный срок – до 22 недель или неправильно взвесить умершего младенца (до 500 граммов) – убитые горем родственники на селе вряд заметят эти исправления и оспорят. И тогда летальный случай никак не испортит общую статистику младенческой смертности, которая волшебным образом улучшилась на 32 процента за первые 8 месяцев 2018 года.
Умершая при родах Ольга Лаврищева
Когда начались схватки Ольгу Лаврищеву отвезли в больницу Каменск-Шахтинского. Врачи бились за жизнь женщины и ребенка, перелив ей 17 литров крови. Женщина и ребенок умерли. Двое детей остались без мамы.
- Если бы это случилось в перинатальном центре, то мы бы, скорее всего, спасли маму и ребенка, - говорит Ирина Буштырева. - В перинатальном центре я делала в год от 30 до 50 таких операций. За пять лет у нас не было ни одного смертельного исхода.
Татьяна Быковская работает в должности министра здравоохранения Ростовской области с 2004 года. В 2010 году она стала фигурантом скандала по закупке томографов по завышенной цене с переплатой 93 миллиона рублей. Как сообщали СМИ, единственным победителем на поставку томографов в Ростов-на-Дону стала ООО «Алком-7», которой руководил Роман Гордашевский, родственник министра Быковской. Сама Быковская проходила по уголовному делу как свидетель. По версии следствия, подчиненные «ввели ее в заблуждение» и подсунули на подпись документы, по которым единственным победителем конкурса на поставку дорогостоящей медицинской техники с гигантской переплатой в 93 миллиона рублей стала компания, принадлежащая ее родственнику.
