Кроме того, чиновники способствуют вытеснению с рынка качественного оборудования для инвалидов по слуху и заменой его китайскими аналогами.
Ситуация со слабослышащими детьми в России складывается крайне тревожная. Формально, государство выделяет на них колоссальные средства. Вот только освоение этих денег идет так, что приносит пользы в разы меньше, чем могло бы. Отсутствие эффективной системы реабилитации в регионах ведет к тому, что иногда родители предпочитают оставить своего ребенка глухим, и не делать ему операцию по установке систем кохлеарной имплантации (КИ). А те, кто сделал, не выдерживают нагрузки с постоянными поездками к специалистам в федеральные центры, и забрасывают процесс. Плюс к этому в стране наметилась тенденция отказа от использования европейских систем КИ, и переориентации на китайские аналоги. Вот только в России почти отсутствует инфраструктура обслуживания подобного оборудования, что делает прооперированных детей заложниками ситуации: если возникнут сложности, семья может столкнуться с непреодолимыми проблемами.
Без реабилитации операция бессмысленна
Ежегодно в России делают более тысячи высокотехнологичных операций по установке систем кохлеарной имплантации. Такую цифру приводит доктор медицинских наук, профессор Георгий Таварткиладзе, президент Национальной медицинской ассоциации сурдологов. В отличие от слуховых аппаратов, базовая часть КИ под наркозом вживляется внутрь уха и передает сигналы непосредственно на слуховой нерв. Вторая, наружная, подключается через месяц, и затем раз в пять лет подлежит замене. Стоит все это миллионы рублей – как оборудование, так и операция. Соответственно, речь идет о миллиардах, ежегодно выделяемых государством на данное направление.
Цель вложений бюджета понятна – не дать инвалидам по слуху выпасть из социума. Сделать из них не получателей пособий и льгот, а полноценных членов общества, созидающих, творческих, успешных. Однако, в нынешней ситуации государственные средства расходуются крайне неэффективно.
Главная проблема – отсутствие системы реабилитации в регионах. Дело в том, что если слух потерял взрослый, то его мозг знаком со звуками. Достаточно сделать операцию, и он снова будет понимать все, что слышит. А вот родившийся глухим ребенок ни физически, ни ментально не знаком даже с самой природой звуков.
- Операция кохлеарной имплантации позволяет восстановить человеку физический слух. Но сразу после подключения речевого процессора, на детей, которые никогда раньше не слышали, обрушивается поток звуков, больше напоминающий шум, - поясняет Татьяна Артюшина, сурдопедагог тюменской логопедической студии «Ручеёк звуков».
Ребенка необходимо учить слышать и понимать. Разбирать звуки. Идентифицировать. Пытаться воспроизвести. Это сложный и долгий процесс, требующий участия целой группы высококвалифицированных специалистов – дефектологов: сурдопедагогов, логопедов и психологов.
Как научить ребенка слышать?
Для успешной реабилитации детей нужно целенаправленно учить тому, что каждый окружающий звук несет смысловую нагрузку. Развивать слуховое восприятие и память, произношение и речь. И вот тут сегодня самая главная проблема! В подавляющем большинстве регионов специалистов для этого катастрофически не хватает. А во многих – вообще нет! Не говоря уже об уровне районном.
Чтобы ребенок научился слышать и говорить, требуются системные, продолжительные занятия. Желательно, непрерывные. От того, насколько правильно и точно настроен речевой процессор, определены индивидуальные особенности пациента, зависит эффективность развития речи у ребенка. Только комплексный медико-педагогический подход позволяет наиболее успешно пройти реабилитационный путь от глухоты до мира звуков. Но как его проходить, если у семьи нет возможности отправить маму и ребенка на 2-3 месяца пожить в Москву или Санкт-Петербург?
Не все могут жить рядом с региональным центрами, которых, увы, не так много. В итоге, пациенты получают помощь «наскоками», раз от раза. Пытаются попасть на прием к «гастролирующим» по России специалистам, что, конечно, тоже обходится в кругленькую сумму.
Но при подобной схеме реабилитации гарантировать ее эффективность не может никто. В итоге, очень часто, процесс пускают на самотек, прерывают занятия, и ребенок остается глухим – начинает учить язык жестов, адаптироваться к среде инвалидов по слуху. Есть и те, кто отказывается делать операцию ребенку – все равно, мол, ничего не получится…
Проблемы есть, но их, как бы, нет
Вот только одна история. Тимур родился с плохим слухом в небольшом городе Дагестана. Когда мальчик был ещё маленьким, врачи предложили сделать операцию по кохлеарной имплантации. Объясняли, что слух будет почти как у нормальных детей. Родители поверили и сделали. Вот только все вышло не так.
Тогда им никто не объяснил, что маленький приборчик на голове сам по себе не научит Тимура говорить. В итоге, мальчик пошёл учиться в школу-интернат для глухих и слабослышащих. Там дети общаются жестами, поэтому речевой процессор Тимур на уроках снимал. Да и слышно было очень: то шум, то писк. Хотели съездить недалеко, в соседний регион, чтобы настроить, но оказалось, что там именно такой прибор, как им поставили, настраивать не умеют. На этом, собственно, и все – рухнули несбывшиеся надежды на полноценный слух Тимура, а миллионы рублей на его операцию и прибор КИ оказались выброшенными на ветер.
Самое печальное, что государство и чиновники от медицины, работающие в данном направлении, продолжают мыслить в своих собственных, бюрократических категориях. Это когда важен не конечный результат, а формальные показатели успешности работы.
Например, директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (НМИЦО) Николай Дайхес считает, что в сфере слухопротезирования в России все, чуть ли, не идеально:
- Мы не видим каких-либо проблем в сложившейся ситуации. Государство оказывает большую поддержку здравоохранению. Поэтому, безусловно, если такая поддержка есть, то каких-то глобальных проблем нет.
Никто не спорит: выделение средств на оказание высокотехнологической помощи из бюджета – принципиально важный шаг! Вот только без доступной и эффективной системы реабилитации пациентов, значительная часть огромных денег уходит в никуда.
Достаточно почитать сообщения в родительских группах слабослышащих детей. Вот одно из них: «Сыну поставили диагноз после года мучений. Ещё год не могли поверить, перепроверяли диагноз. Операцию сделали в два года. Очень трудно идёт реабилитация. Нам скоро 6, но речевое развитие - на три года. Хотела почитать на вашей странице какие методики эффективны, и как лучше заниматься с ребёнком. Писать, сколько мы перепробовали специалистов не буду».
Изучив пару десятков похожих историй, понимаешь: ситуация типичная. Операции делают и делают прекрасно. А массовой работы по развитию слухового восприятия, которая должна научить ребёнка различать звуки окружающего мира, понимать речь и говорить – как не было, так и нет.
Китайская экспансия на российский рынок
Почему же чиновники от медицины воспринимают все столь позитивно? И вот тут перед нами открывается вторая составляющая проблемы. Дело в том, что создание эффективной системы реабилитации на местах – процесс сложный, длительный, требующий привлечения технических и кадровых ресурсов, в том числе, частных медицинских структур, обладающих специалистами и опытом. И разработки единых, понятных стандартов качества. В общем, на организации подобных процессов ничего, кроме головной боли, не заработаешь. А на закупках оборудования по госконтрактам – можно!
Еще недавно российский рынок делили между собой четыре производителя кохлеарных имплантов: COCHLEAR» (Австралия), «Advanced Bionics» (США,Швейцария), «Neurelec» (Франция, Дания) и «Med-El» (Австрия). Но в последние годы активно заходит новый - «Nurotron» (Китай).
«Мы приводим пятого — китайского производителя», — заявил еще в 2017-м году Николай Дайхес. С тех пор, шаг за шагом, новая компания «подмяла» под себя уже почти 15% российского рынка.
Китайские изделия появились как реплика главных игроков. При чем если материалы и схемы скопировать у них получилось, то вот кодирование и передача информации от КИ с слуховому нерву – это ноу-хау. И тут китайцы вынуждены использовать собственные наработки.
Но, спустя пять лет с первой презентации, Россия всё ещё активно закупает системы восстановления слуха в Европе и США. Любой грамотный специалист посоветует родителям ребенка взять европейские, американские или австралийские изделия. Потому, что они надежнее, имеют проверенную практическую эффективность. А, кроме того, в случае проблем, намного проще произвести замену, настройку или ремонт.
Что же касается «бюджетных» китайцев, то на сегодня в России ни сложившегося сервиса, ни специалистов, умеющих настраивать систему практически, нет. То есть, случись что с аппаратом, родителям придется столкнуться с дополнительными сложностями.
«Бюджетный», но не дешевый
А ведь изначально основным преимуществом китайских систем кохлеарной имплантации «Нуротрон» при выходе на рынок было обещание конкурентной цены. Скажем, европейский сайт www.implantcoclear.cat, посвященный вопросам КИ, рассказывает: Nurotron, основанный в в 2005 году, стал, в первую очередь, более дешевой альтернативой, по сравнению с признанными лидерами из Австралии, Австрии и США.
Логично - ведь их цена формируется сугубо рыночным «спросом – предложением», тогда как 75% инвестиционных вложений компания «Нуротрон» получила от правительства Китая. В результате компания, созданная в стране с элементами плановой экономики, получила одобрение регулирующих служб здравоохранения КНР, чтобы продавать свои импланты всего за 98.000 юаней (это около 830 тыс. руб).
Но вот в России «бюджетность» китайских КИ оказалась под вопросом. Если изучить сайт zakupki.gov.ru и стоимость кохлеарных имплантов, закупаемых НМИЦО в 2022 году, то выясняется, что, скажем, китайский NSB-60 покупают за 1,2 млн. руб. Т.е. абсолютно по той же цене, что и продукцию лидеров рынка Cochlear (1,197 млн. руб.).
Списать это на «опт» тоже нельзя: Cochlear берут в количестве 10 штук, тогда как китайцев – 50! Или вот еще закупка: Cochlear взяли за 1,3 млн., а NSB-60 - за 1,27 млн. руб. Но австралийских КИ взяли всего 10, а китайских – 100.
Да, публично можно объяснить это введением санкций и сложностями с Западом. Хотя ограничения данной сферы и не коснулись. Но если изучить закупки в 2021-м году, то там, собственно, соотношение цен то же. Да и число закупленных КИ, приблизительно, одинаковое.
Получается, что китайское оборудование обходится нашему государству также, как признанные авторитеты рынка с почти полувековой историей. Да и разница между ценой, рекомендованной китайским правительством своему производителю, и закупочной в РФ – тоже существенная. И невольно возникает вопрос: а, может быть, кто-то просто хорошо «наваривается» на закупках китайских изделий?
Один продавец, один покупатель
Любопытно, что, несмотря на близость Китая к России, у нас в стране нет официального представительства «Нуротрон». Есть продавец или дистрибьютор - компания «Ван Моурик медикал». Её основательница и бессменный руководитель - госпожа Карин ван Моури. Она - член правления Ассоциации женщин-предпринимателей в Германии, уполномоченный по делам с Россией и общественный деятель: основала благотворительный фонд «Услышать мир», который помогает детям с нарушениями слуха.
Но есть версия, что на самом деле госпожой движут вполне земные, меркантильные цели. Для реализации которых прекрасно подходит Россия, как огромный и местами стихийный рынок, где нет собственного производства кохлеарных имплантов.
«Ван Моурик медикал» продаёт в России китайские системы коррекции слуха и никакие другие. Выглядит это странно, поскольку в самой Германии предпочитают других производителей: Cochlear, Med-El, Advanced Bionics.
А покупает системы китайского производства у госпожи ван Моурик единственное медицинское учреждение - Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии. То есть, получается, что в нашей стране только один продавец и один покупатель. Но зато какой покупатель! Владеющий львиной долей всех выделяемых государством квот на подобные операции!
И вот тут невольно задумаешься над теми мотивами, которые движут руководством НМИЦО при выборе поставщиков высокотехнологичного оборудования. Тем более, что если почитать конкурсную документацию, нет-нет да и столкнешься со случаями, когда спецификация технического задания на закупку оборудования «прописана» сугубо под китайских производителей. Так, может быть, государству пора проверить объективность подобного выбора?
