«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы «Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы «Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

ОБЩЕСТВО2 комментария
«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Клиники оказались в положении, когда им приходится либо отказывать инвалидам в помощи, либо – работать в убыток

Система ранней помощи детям с нарушениями развития в России грозит «захромать на обе ноги». В стране есть хороший закон, определяющий процесс восстановления способностей инвалида, как его неотъемлемое право. Есть научное сообщество, политики и общественные объединения инвалидов. Все вместе они придумали хорошую «Концепцию системы ранней помощи». А правительство даже обещало поддержать идею и к 2020 году создать повсеместно систему поддержки детей-инвалидов. Но, как это часто бывает в РФ – идеи есть, помощи – нет. 

Справедливости ради стоит признать, что в мегаполисах люди о системе слышали. И даже её пользовались. Редкие профильные специалисты, например, сурдопедагоги для слабослышащих и глухих, здесь хотя бы есть. Бесплатных, но хороших, за государственный счёт – меньше. Платных, частнопрактикующих, чуть больше.

В остальных 84 регионах адаптация в общество детей-инвалидов держится, как правило, на энтузиазме и железном «горбу» родителей. И ими же оплачивается. Государственная система отчитывается о проделанной работе по формированию «доступной среды». И вставляет нормативные палки в колёса инвалидных колясок. Нередко превращая получение жизненно необходимой помощи в квест.

От Москвы до самых до окраин

Родители детей-инвалидов по слуху и раньше не могли похвастать особым выбором куда отвезти ребёнка на курс слухоречевой реабилитации. Да так, чтобы не платить за каждый шаг. И так, чтобы слуховые приборы настроили, заменили, диагностику слуха провели.

Какой выбор? Москва да Питер. Но если по прописке ты не из этих благословенных мест, а из Новосибирской, к примеру, губернии, то собирай чемодан, ребенка, справки. Бери отпуск, доставай из кошелька «заначку» и езжай. Создавай любимому сыну или дочери лучшее будущее.

Медицина пока не умеет лечить пациентов с тяжелыми нарушениями слуха.  Глухота – это навсегда. А детей с врожденной глухотой - с каждым годом всё больше.

За последние 30 лет медики научились восстанавливать физический слух с помощью технологий. Самым прогрессивный сегодня метод - кохлеарная имплантация (КИ). Это операция, во время которой во внутреннее ухо человека отохирург помещает цепочку электродов. Электроды преобразуют звуки в электрические импульсы и через слуховой нерв передают в мозг. Цепочка связана с внешней частью – речевым процессором, он крепится на голове пациента.

Американские, европейские и даже китайские корпорации производят системы кохлеарной имплантации. В России применяют, в основном, технологии четырех «белых» брендов. У каждого из них свои особенности, но есть общее: цена. Операция по кохлеарной имплантации обходится примерно в 1.5 миллиона рублей, поэтому в нашей стране детям с тяжелыми поражениями слуха ее проводят за счет бюджета.

Но хирургический этап КИ дает 10% успешного восстановления слуха. 90% приходятся на реабилитацию. Всю жизнь люди со слуховыми имплантами идут «рука об руку» с врачами, сурдопедагогами, аудиологами. Специалисты проверяют, чтобы сложная система «человек + гаджет» работали слаженно и четко. Раз в 5 лет государство гарантирует пациенту с кохлеарным имплантом бесплатную замену наружной части «электронного уха» - речевого процессора. Это обходится, примерно, в 700 тысяч рублей бюджетных денег на одного человека. Точнее – на одно ухо.

И если с первым этапом все более-менее понятно: с 2010 г. в России ежегодно проводится 1000-1200 операций по КИ. То выстроить общедоступную систему реабилитации за 20 лет в нашей стране так и не получилось.

Кому на Руси жить хорошо

На сайте Минздрава России сказано, что кохлеарной имплантацией в нашей стране занимаются 7 учреждений.  Это данные «доковидного» 2017 года, и они устарели. 

Сегодня пациентов оперирует один федеральный центр в Санкт-Петербурге НИИ уха, горла, носа и речи. Здесь же занимаются реабилитацией и, частично, заменой речевых процессоров.  Питерская клиническая больница № 122 имени Л.Г. Соколова, ранее делавшая такие операции, работает в режиме «ковидного» госпиталя.

В Москве оперирующих стационаров три. А вот с реабилитационным этапом, включая замену речевых процессоров, арифметика другая. 

Последним оплотом пациентов, имплантированных всеми разновидностями систем КИ, стал ФГБУ НМИЦО ФМБА и ФГБУ «Центр реабилитации для детей с нарушением слуха» Минздрава России. 

Есть еще несколько специализированных центров в регионах, которые никто не считал. Немного на огромную Россию… А будет – ещё меньше.

В июне 2021 года ещё и ФОМС значительно снизил тариф на замену речевых процессоров КИ. В результате – клиники оказались в положении, когда им приходится либо отказывать инвалидам в помощи, либо – работать в убыток.

«Нормативная оптимизация расходов» на высокотехнологичную медицину больно ударила по всем, особенно - по клиническому центру аудиологии в Москве, одному из «патриархов» российской реабилитации. Центру, который дольше всех в России занимается проблемами инвалидов с нарушениями слуха, в 2021 году выделили квот…  на один квартал! После чего замены речевых процессоров встали на паузу на неопределённое время.

Все эти встряски обошли стороной только одну «тектоническую плиту»: Национальный медицинского исследовательского центр оториноларингологии ФМБА. Хватило и бюджетных денег, и квот, и административного ресурса. И никого абсолютно не смущает, что ситуация и выглядит так, будто пациентов со всей страны навязчиво загоняют «в одни ворота», лишая права выбора.

Более того, специалисты национального центра с успехом «гастролируют» по городам и республикам, где берут за свои услуги «живые» деньги. Недавно с такой историей столкнулись родители детей-инвалидов по слуху в Волгограде. В городе есть новенький региональный сурдоцентр, построенный и оборудованный как раз-таки для обеспечения нужд тех самых пациентов с нарушениями слуха. Но настройки речевых процессоров, положенные по ОМС, местным пациентам почему-то делали не здесь, а в частной клинике и в частном порядке. Стоимость одного «уха» - 7 тысяч рублей. Родителей возмутило, что у них взяли не только деньги, но еще и данные полисов ОМС.

Человек для системы или наоборот?


Руководитель Северо-Осетинской общественной организации слабослышащих «Мир звуков», папа ребенка-инвалида по слуху Роман Кудренко видит в сложившейся ситуации еще одну проблему:

–  Выезды в формате медицинских «десантов» это незаконно и подпольно, а плюсом - обдирают родителей.  Да, кому-то удобно, что платные специалисты приезжают. Как у нас в республике, например, где люди живут за счет сельского хозяйства. Они не могут уехать в Москву и оставить скотину. Я родителей в этом плане понимаю, их загнали в такие условия. Не дают развиваться региональной структуре реабилитации, чтобы получать помощь на месте, топят в нормативной яме. Это ни в какие ворота не лезет, ставит крест на развитии сурдологической помощи в стране. А когда нас, родителей, не станет, как наши дети будут с такой системой? Им же до конца жизни с речевым процессором жить. Мы, родители, хотим выстроить систему так, чтобы, когда нас не станет, у наших детей все было в порядке. Только мы можем настаивать, чтобы все было законно, понятно и прозрачно. Я скажу так: мы к себе в регион этих «гастролирующих» врачей не пускаем, – поделился мнением Роман Кудренко.

Тяжело бороться с системой, когда у тебя на руках больной ребёнок. У некоторых находятся силы и на это. Родители пишут петиции, обращения в приемные – губернаторам, депутатам, президенту.  

Хотя в большинстве провинций родители принимают ситуацию, как есть. Даже с первичными подключениями, которые обязаны проводиться бесплатно. Где-то по незнанию, где-то – со смирением.

– К нам приезжали специалисты из Москвы, и мы с радостью пошли к ним на приём. Да, заплатили деньги, но зато не пришлось никуда ехать, - рассказывает мама одной из пациенток. - Дорога даётся непросто, а проживание будет стоить дороже, чем настройка на месте. Мы понимаем, что всё это должно работать по-другому, но приходится выбирать меньшее из зол.

А вот еще один любопытный документ, который оказался в распоряжении редакции. По документу, замена речевого процессора произошла в Москве, при этом пациент был госпитализирован в стационар «Национального медицинского исследовательского центр оториноларингологии ФМБА». Того самого, который обошла стороной «оптимизация» средств ОМС. Однако в разговоре с семьей выяснилась интересная деталь: на самом деле, процессор заменили «по месту жительства».  Выдали кейс с устройством и пожелали удачи.

Похоже, что помимо нарушения закона, федеральный центр заработал дважды. Сначала - за счёт семьи, потом - за счет бюджета. Родители утверждают, что не получили никаких чеков, ведь по документам услуга оказана в Москве и по ОМС. 

Безальтернативному выбору всегда будет место, пока существует прямая выгода, чтобы система работала «перераспределяя» и «договариваясь». А не так, как удобно пациентам.

Текст: Алина Мельникова

Метки
Комментировать
Эту новость прокомментировали раз

«Все завершится, когда упадут листья»: стало известно пророчество Ванги об окончании спецоперации

Украинский кризис

Кум болгарской ясновидящей рассказал об окончании боевых действий на Украине.

Шойгу рассказал, попадут ли женщины под частичную мобилизацию

ОБЩЕСТВО

Министр обороны также разъяснил, что ждет студентов коммерческих вузов.

В Кремле объяснили перенос осеннего призыва на месяц

ОБЩЕСТВО

В этом году срочников начнут призывать с 1 ноября.

Эксперт спрогнозировал действия ВСУ после вхождения в РФ новых республик

Украинский кризис

Для изменения ситуации украинским войскам нужен перевес, которого у них нет.

В Госдуме предложили освободить от мобилизации многодетных отцов и отцов-одиночек

ОБЩЕСТВО

Отсрочку также планируют предоставить мужчинам, у которых есть беременная жена.